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Patients Sclérose en plaques
accord de l'État pour le cannabis thérapeutique.
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
bonsoir tout le monde
Je fume depuis 8 ans; sclérose depuis 15 ans... Je marche toujours même si à chaque IRM , de nouvelles plaques...J'ai pris du bétaphéron en 2002. J'ai tout arrêté au bout d'un an (myasthénie!). J'ai fumé un soir de grande fatigue en 2005... et depuis, je pourrais pas m'en passer! Fatigue, stress, raideurs. Pour celles qui connaissent: le même effet que lorsqu'on vous fait une péridural (quand c'est bien fait ;-) vous avez un peu beaucoup mal... et aahhhh... ça va mieux !!! nettement mieux.
Mon neurologue est d'accord avec moi: un bon joint au lieu parfois d'un médicament à double tranchant! Mais avant d'en avoit en France... faudra attendre une pousée ou 2 ;)
Mais si j'ai un conseil à donner sur ce site: le cannabis et le THC ne peuvent être que bénéfique pour nous... en tout cas, voilà 15 ans qu'on m'a diagnostiqué, à 19 ans... aujpurd'hui j'ai 34 ans, 2 enfants... et je suis autonome (fatiguée, mais autonome ;)!!!
Et puis, pour le moral!!! ça joue un rôle de booster je trouve. Moi je ne fume que quand j'ai un truc à faire. Si je 'allonge. Je m'endors (enfin, ça c'est même sans joint aussi!!! Allez! bon courage et renseignez vous (pour ceux qui ne fument pas il existe des vaporisateurs sur le net)
Utilisateur désinscrit
moi jdis........... en attendant sa venue ds les pharmacies on a cas le fumer ca dois etre pareil sinon mieu vu ke cest naturel??
honnêtement moi jcroi ke jvai me pencher sur la question
jvous dirais si ca marche lol!!!!!
et surtout jvais en parler au neuro!!
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
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Bonjour à tous,
Mis à part le Sativex qui est un médicament à base de cannabis autorisé en France depuis le début du mois, je vous rappelle que la production, détention et consommation de cannabis restent illégales dans notre pays.
Plus d'informations ici : http://www.drogues.gouv.fr/que-dit-la-loi/ce-que-dit-la-loi-en-matiere-de-drogues/usage/index.html
Bonne journée à tous !
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Julien
Utilisateur désinscrit
Merci de cette précision très utile administrateur des communautés :)
Moi qui me disais qu'on était ici pour parler en toute liberté, à des gens qui souffrent du même mal que nous: de l'entraide, du ressenti, de l'espoir et du partage. ... ce message sur un thème proposé et référencé sur le forum me prouve que qu'on ne peut pas parler de tout, à moins d'être pris pour ... des drogués? Le Sativex n'étant commercialisait qu'en 2015, que devait faire le sépien qui en avait comprit les mérites bien avant que l'état français ne daigne autoriser ce médicament (autorisé dans quasiment tout les pays européens???ah oui, et aux USA!!!!)... mais qui a une sclérose depuis 15 ans???, Attendre que l'état ou les laboratoires trouvent un remède à 2000 euros la boîte par mois? et je dis les cachetons, avant c'était les piqûre sous cutanées: 1 tous les 2 jours... J'en ai eu 134... 1 ans traitement...... un corps tout bleu et gonflé à 22 ans... Résultat: myasténie??? les 1iers signes en tout cas ;)...
Donc je m'emballe, je reviens au sujet:
Je lis tous vos post... je vous écoute.. et dès dois ce qui me trouble le plus, c'est que la plupart d'entre vous prenne un traitement: de fond ou pour les différents maux.... en vous lisant, je me suis laissée convaincre par le Fampyra ... Fampyra super 1 semaine, 15 jours et 3 semaine.. j'ai un malaise, un sale malaise... le neurologue me l'a immédiatement arrêté... Donc aucun médicament.....moi je fume du cannabis depuis 8 ans. Tous les jours... S'il n'y avait pas ça, quand il n'y a pas ça... je prends de la codéïne pour les douleurs et les maux de têtes... mais ça me fracasse le ventre... après avoir vomi les 6 kgs qui séparait de la maigreur... j'ai recommencé à fumer régulièrement: l'appétit, le moral, les douleurs...
Alors tant pis pour l'Etat ;)....
Mis à part cette vaccination contre l'hépatite B en 1995? 1996? suite à une grande campagne de vaccination orchestré par l'Etat (t'étais à l'école, tu te vaccinais. Point) je vous rappelle que je ne vois pas ce qui m'a révélé ma SEP à 19 ans.... (comme beaucoup de jeunes femmes de l'époque je crois... )... par contre je n'ai jamais croisé de malades de l'hépatite B, même des médecins qui n'en n'ont pas croisé ;)...
Sans m'avancer, je crois qu'on sait tous ici que le cannais est interdit en France! C'était inutile de le rappeler sur ce site. ça me fait penser à mon collègue belge (sic) : vous avez pas le droit de vous faire du bien les gars!!! ;)... faudra attendre 2015... peu-être ;)... le belge attendrait ;)
Bye et encore merci de cette remarque... j'en ai droit à pleins avec des gens pas du out concernés par le SEP, EUX
Utilisateur désinscrit
Hâte de voir ce que ça donnera...
le "shit" est forcément une bonne chose et la californie "défend" les cultivateurs de "hakik' sépiens qui fument leur vendange...
Bon, ce sera un médicament autorisé et non pas une drogue...j'ai hâte de voir...
LénaMilan
LénaMilan
Dernière activité le 06/03/2018 à 17:17
Inscrit en 2018
5 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Explorateur
[APPEL A PARTICIPATION - THÈSE DE PSYCHOLOGIE]
Bonjour à tous/toutes, je suis étudiante en Master de Psychologie à l’Université Paris Descartes. Dans le cadre de ma formation, je réalise un mémoire en participant à une recherche de doctorat pour laquelle nous vous sollicitons aujourd’hui.
Cette recherche porte sur les processus de pensées et leurs influences sur le développement et le maintien d’une addiction au cannabis. Toute personne, consommateur ou non consommateur de cannabis peut y participer, il suffit d’être âgé de 18 à 65 ans.
La tâche consiste à répondre à un questionnaire en ligne, cela vous demandera une vingtaine de minutes,
Voici le lien : http://shiva.univ-paris5.fr/index.php?sid=26294&lang=fr
Nous avons besoin d’un grand nombre de participants, nous appelons donc à votre générosité afin de participer et de partager cette publication pour la diffuser au plus grand nombre ! Nous vous remercions par avance, et n’hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je viens de voir la nouvelle dans le parisien, et je voudrai avoir vos avis sur ce soin ?
Quels sont les avantages d'une therapie merci de vos réponse les amis :-)