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Patients Lupus

Benlysta sous-cutané

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Mat58000

14/05/2019 à 11:24

Mat58000

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Bonjour à tous,Atteint du lupus depuis 26 ans, je viens de débuter le Benlysta directement en stylos sous-cutanés au pôle E3M de la Pitié-Salpêtrière.Tout d'abord, un grand merci à l'équipe de l'hôpital de jour, pédagogue et attentionnée. J'avais lu des choses angoissantes:sensatiln de piqûre de guêpe, produit agressif, etc. Pour moi, rien de tout cela, sensation équivalente à une héparine anti-phlébite dans l'abdomen, sans les hématomes ! Les 2 fois, três légère céphalée autour des yeux l"heure qui suit...et c'est tout !Pas non plus de gain spectaculaire, c'est encore un peu tôt, je vous tiens au courant.....

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Frednak

29/12/2019 à 20:30

Frednak

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Bonjour,

Je suis sous benlysta depuis un peu plus de 6 mois maintenant, les plaquettes sont remontées, les douleurs articulaires atténuées, les cheveux repoussent mais les tâches sur la peau réapparaissent depuis deux semaines sur le visage...en revanche après de nombreuses examens le benlysta semble me provoquer depuis 3 mois des crises d'anxiété et d'angoisses quotidiennes:malaises, vertiges, nausées, palpitations, sensations d'oppression... pas agréable du tout et très ennuyeux au quotidien

On me propose donc soit de prendre des anxiolytiques pour éviter ces effets ou de reprendre l'immurel pour les plaquettes et du thalidomide pour la peau mais je n'ai pas trop envie car crains les effets secondaires notamment neurophatiques du thalidomide...

Pouvez-vous me donner vos avis sur le thalidomide dans les cas de lupus,

Merci pour vos témoignages

Cordialement

Benlysta sous-cutané https://www.carenity.com/forum/lupus/les-traitements-du-lupus/benlysta-souscutane-42995 2019-12-29 20:30:44

Mat58000

31/12/2019 à 00:11

Mat58000

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Je n'ai entendu que du mal de la thalidomide, ma belle mère a eu des problêmes neurologiques induits. . Pour l'angoisse, le Benlysta peut encourager ce genre de problèmes, à la Pitié, ils sont très attentifs à ce sujet. Une solution temporaire:un léger antidépresseur genre Deroxat à dose minimale et à libération prolongée et un peu de sport (si possible). Attention aux anxiolytiques (benzodiazépines) à effet court 4 heures et qui creusent encore plus le problème entre deux prises. Moi, je suis sous ce régime et une Euphytose nuit le soir avant d'éteindre. C'est impeccable ! Bon courage, ayez en tête que votre lupus est vaincu ! Bien amicalement,

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Matthieu

Benlysta sous-cutané https://www.carenity.com/forum/lupus/les-traitements-du-lupus/benlysta-souscutane-42995 2019-12-31 00:11:19

Mat58000

31/12/2019 à 00:15

Mat58000

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Sous ce régime:Benlysta, antidep LP à dose minimale, sport et Euphytose. Anxiolytique Seresta arrêté net de moi-même depuis 8 mois.

Je précise car ma phrase était mal tournée.

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Matthieu

Benlysta sous-cutané https://www.carenity.com/forum/lupus/les-traitements-du-lupus/benlysta-souscutane-42995 2019-12-31 00:15:09

Frednak

06/01/2020 à 12:37

Frednak

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Merci Matthieu pour ce précieux témoignage, je vois mon médecin mercredi, je vais voir avec lui pour atténuer ces effets secondaires forts désagréables ....je vous tiens au courant

Benlysta sous-cutané https://www.carenity.com/forum/lupus/les-traitements-du-lupus/benlysta-souscutane-42995 2020-01-06 12:37:22

Mat58000

06/01/2020 à 17:19

Mat58000

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Bon courage, on va lui tordre le cou à ce locataire indésirable. Voeux de complète guérison en 2020!

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Matthieu

Benlysta sous-cutané https://www.carenity.com/forum/lupus/les-traitements-du-lupus/benlysta-souscutane-42995 2020-01-06 17:19:04

Frednak

11/03/2020 à 14:27

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Bonjour,

Avez-vous eu des informations de la part de vos médecins concernant les risques du traitement benlysta par rapport au coronavirus, avez-vous reçu des recommandations particulières ? Moi rien dutout, ils ne savent rien ou peut-être savent ils que cela risque d'être compliqué et ne disent rien pour ne pas nous inquiéter... les études montrent que benlysta ne fait pas bon ménage avec les infections... C'est le stress quand même 😱😰

Benlysta sous-cutané https://www.carenity.com/forum/lupus/les-traitements-du-lupus/benlysta-souscutane-42995 2020-03-11 14:27:57

Mat58000

13/03/2020 à 12:31

Mat58000

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Bonjour Frednak,

Non, aucune précision. Le Benlysta est certes un immunosuppresseur mais monoclonal, donc plus "spécialisé" que des produits comme Imurel ou Methotrexate.Il diminue donc l'immunité mais de façon plus sectorisée si j'ai bien compris. Par ailleurs, si vous prenez du Plaquenil, c'est de l'hydroxychloroquine qui contient donc à titre principal la molécule chloroquine... Et on a de fortes raisons de penser qu'elle est très efficace contre le corona. Elle est administrée dans les formes sévères à 1000mg/jour pendant 8 jours. Moi j'en prends 409 mg/jour... Mais depuis 25 ans. Je suis petsuadé donc que nous ne sommes pas beaucoup plus à risques. Bon courage !

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Matthieu

Benlysta sous-cutané https://www.carenity.com/forum/lupus/les-traitements-du-lupus/benlysta-souscutane-42995 2020-03-13 12:31:42

Frednak

18/03/2020 à 15:56

Frednak

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@Mat58000

Bonjour Merci pour votre réponse, je n'ai pas plus d'information depuis non plus.

Malheureusement j'ai du arrêter le plaquenil la semaine dernière car j'étais déjà limite depuis un an au niveau de la vue , donc fini pour moi car trop de risque , je dois faire un examen complémentaire en ophtalmo au chu la semaine prochaine mais de toute façon même si début de rétinopathie il n'y a pas de traitement ...

Merci pour votre réponse et prenez soin de vous

Benlysta sous-cutané https://www.carenity.com/forum/lupus/les-traitements-du-lupus/benlysta-souscutane-42995 2020-03-18 15:56:09

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Édité le 19/03/2020 à 11:44

Bonjour @Mat58000‍ et @Frednak‍,
J'espère que votre lupus est endormi !

Je ne sais pas si vous connaissez ce site https://www.covid19-medicaments.com/ (Société Française de Pharmacologie et de Thérapeutique) mais il permet de vérifier que si son médicament agrave les signes du coronavirus. Apparemment ce n'est pas le cas du Benlysta en stylo.

Dans tous les cas pour les immunosuppresseurs voici un lien d'Information de la filière des maladies rares
Ils préconisent de ne pas arrêter de manière systématique ses traitements immunosuppresseurs et biothérapies, sauf en cas de signes d'infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures…) et uniquement sur avis médical du médecin référent qui vous suit pour votre pathologie ou de votre médecin de famille.

Bonne journée à vous,

Benlysta sous-cutané https://www.carenity.com/forum/lupus/les-traitements-du-lupus/benlysta-souscutane-42995 2020-03-19 11:44:44

Frednak

20/03/2020 à 22:23

Frednak

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Merci beaucoup pour ces précieuses informations !

Benlysta sous-cutané https://www.carenity.com/forum/lupus/les-traitements-du-lupus/benlysta-souscutane-42995 2020-03-20 22:23:11

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Benlysta sous-cutané

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