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Patients Lupus
Arrêt brutal d'un traitement
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myimy
myimy
Dernière activité le 17/01/2021 à 02:41
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86 commentaires postés | 70 dans le forum Lupus
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Ami
Bonjour,
J'ai attrapé un zona il y a 1 an, et j'en souffre encore beaucoup. J'ai consulté un neurologue qui m'a prescrit du laroxyl, pour les douleurs et les insomnies causées elle aussi par la douleur.
Au bout d'un peu plus de 2 mois, le médicament avait bien agit sur le sommeil mais pas vraiment sur les douleurs comme promis. Par contre j'ai pris brutalement 6 kg avec car j'avais un super appétit.
J'ai décidé de l'arrêter et j'en ai donc informé mon généraliste,qui a été d'accord avec mon raisonnement. Il a donc modifié mon traitement contre la douleur.
Myriam
lupus_sucks
lupus_sucks
Dernière activité le 21/11/2024 à 14:53
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Ami
J'ai arrêté brutalement le plaquenil. A deux reprises.
A chaque fois, un mois pile après le début de sa prise, je commençais à avoir la vue trouble/floue, soit sur un oeil, ou les 2. Ca pouvait durer une minute comme la journée.
Ca devenait impossible, je conduis beaucoup en plus pour me déplacer, autant en ville qu'en autoroute. J'ai arrêté le jour où je me suis retrouvée sur une portion d'autoroute, la vue floue sur les 2 yeux! De toute façon, le plaquenil n'avait jamais amélioré mon état, et mon médecin m'avait tout prévenue qu'en cas de troubles visuels soudains,de l'arrêter.
Utilisateur désinscrit
oui, j'ai arrêté le plaquenil depuis le 23 avril, suite a une hospitalisation, c'est le médecin de l'hôpital qui me l'a supprimé, car d'&près elle, tout les symptômes que je présentais ce jour là au urgence était un effet secondaire du plaquenil. je suis plus sous plaquenil, je suis sortie de l'hôpital, et j'ai moins de vertige, mais toujours des nausées, et mal au ventre, migraine.
mon généraliste, ne ma pas revu depuis le 23 avril, il doit recevoir une lettre de l'hôpital. je vais d'abord voir un gastro et ensuite voir mon généraliste.
Utilisateur désinscrit
J'ai arrété la colchicine parce qu'elle me donnait des maux de ventre, remontées acides troubles intestinaux etc....
Utilisateur désinscrit
bonjour,
mon gastro, me confirme de ne pas reprendre le plaquenil, il a posé le pour et le contre, chez moi il fait plus de dégât que de me soulager des douleurs.
il m'a mis sous inexium, moxydar et rocgel pour 6 mois.
par contre le médecin généraliste, insiste pour que je reprenne le plaquenil, il me l'a represcrit. Je n'ai pas peu lui dire que mes douleurs articulaire était soulager, et que je faisait de l'auto vaccination. c'est un médecin, op-tu.
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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est - ce que tu peux avoir l'avis d'un autre medecin?
ça ne doit pas être evident pour toi d'avoir des avis contraires de deux professionnels qui te suivent.......
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Gigi24
Utilisateur désinscrit
j'ai pris rdv avec un autre médecin près de mon travail, je te tiens au courant.
a+
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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!!!
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Gigi24
Madinina974
Madinina974
Dernière activité le 21/11/2024 à 14:53
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Bonjour,
vos commentaires sont très précieux pour une novice comme moi. Je me sens un peu perdu car il est évident que mon généraliste est dépassé; j'ai dû insister pour faire les biologies qui ont permis de mettre en évidence les marqueurs du lupus; je suis donc sous Plakenil depuis que j'ai vu la rhumato; c'est moi encore qui ai du insisté pour le dossier d'ALD et pour le dossier de RQTH (je suis déjà TH suite à mon prolapsus du col consécutif à mon accouchement et à des problèmes de bassin). Là encore mon médecin a fait la fine bouche; en fait pour l'anecdote quand je suis ai demandé d'abord de compléter le dossier de la MDPH il s'est penché en arrière sur son siège en croisant ses bras en l'air derrière sa tête. 'ai compris que ça l'embêtait... Mais j'ai insisté et lui ai dit que si ce n'était pas un lupus ou qu'un lupus à minima dans ce cas j'arrêtais mon traitement et de courir voir les médecins, kiné, rhumato et de faire mes prises de sang. Ensuite, il a enfin commencé à me prendre au sérieux.
C'est difficile de tomber sur des professionnels de la santé qui connaissent cette pathologie et qui aient l'humilité de se renseigner ou de reconnaître tout simplement quand il faut passer le relais (la science infuse, ça n'existe pas!).
En tous cas, grâce à vous, je serai vigilante quant au Plakenil. D'ailleurs, c'est vrai que j'ai des vertiges tous les jours (et je conduis pour déposer mon fils à l'école et pour aller au boulot); Aujourd'hui, j'ai encore eu de la fièvre, et là je dois avoir 38°C, mais à chaque fois que j'en parle à mon médecin, j'ai l'impression qu'il me prend pour une idiote, donc je ne lui en parle plus...
Bon courage à toutes et tous. Désolée, j'ai été longue mais je ne parle jamais de ma maladie.
Utilisateur désinscrit
bonsoir madinina 974
il y a de personne qui supporte bien le plaquenil, d'autre non, juste te dire qu'il faut que tu fasses un controle pour tes yeux (electrorétinien) car au bout de 5 à 6 ans de prise de plaquenil, tu peux avoir une atteinte de la rétine, normalement, tu fais un bilan au début de la prise du plaquenil, et après 1 fois par an.
bon courage
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
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25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour,
Avez-vous déjà arrêté brutalement un traitement prescrit par votre médecin ? Si oui, pour quelles raisons ? En avez-vous discuté avec votre médecin avant de prendre votre décision ?
Merci pour vos retours.
Cordialement,
Julien