- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Tecfidera, SEP, Psoriasis et allaitement !!
Patients Sclérose en plaques
Tecfidera, SEP, Psoriasis et allaitement !!
- 115 vues
- 0 soutien
- 5 commentaires
Tous les commentaires
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
17 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @lylybutterfly , je vois ton envie d'allaiter ton bébé , et ton désir pour que ton psoriasis essentiellement , soit atténué ou disparaisse .Mon avis est que si ta sep ne t'embête pas plus que ça ds les semaines qui suivent l'accouchement , c'est à dire pas de poussée pendant 2 ou 3 mois post-accouchement , tu peux poursuivre l'allaitement et ton pso doit être soulagé (en fonction des topiques utilisés et du risque de passage ds le sang)localement . Tu devrais faire des UV ou te mettre au soleil , on ne te l'a donc pas proposé ? J'ai allaité mes deux enfants mais 1.5 mois la 1ère car encéphalite virale 5 semaines post-naissance , et le sd pendant 3 mois car je ne voulais pas plus de toute manière. Allaiter un enfant 6 mois heu ...
Enfin on ne peut avoir le beurre et la crémière , ce qui veut dire que fonction des risques pour toi et ton bébé , traitement SEP ou pas ! le TECFIDERA c'est hors de question pendant l'allaitement !
Bon courage et calins au bébé
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
lylybutterfly
lylybutterfly
Dernière activité le 15/12/2021 à 08:38
Inscrit en 2015
14 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Ami
Bonjour Chris31 ,
Merci pour tes conseils. Les UV et le soleil, j'ai déjà essayé et malheureusement ça ne fonctionne pas sur moi, qui est vraiment trop touchée. J'ai déjà fait deux puvathérapies et la dernière n'a eu aucun résultat. Il m'est même conseillée de faire attention avec le soleil après tous ces UV, ce serait con de développer un cancer de la peau.. De plus le soleil n'a aucun effet, si je ne le prends pas au bord de la mer. Je mets des crèmes dont le Nérisone en ce moment, mais à vrai dire la cortisone c pareil ça soulage un temps mais ça dure pas.. Enfin il me reste à prendre mon mal en patience et essayer de poursuivre mon allaitement en supportant ma souffrance.. Si des personnes ont été traitées du psoriasis par le Tecfidera ou du moins par la molécule BG12, je serai curieuse de savoir si ça a marché. J'ai besoin de savoir pour m'orienter vers un traitement après mon allaitement car il va m'être compliqué de prendre un traitement SEP avec un traitement psoriasis, or pour moi ma priorité est le pso mais c'est pas la même pour mon neurologue
Prenez soin de vous
Voir la signature
lyly
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
17 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@lylybutterfly bonsoir, en tout cas tecfidera ( = BG12) est tout indiqué pour toi mais hors allaitement , et ça vaudra vraiment le coup de l'essayer bon courage , prend bien soin de toi et profite du plaisir d'allaiter ton bébé
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Utilisateur désinscrit
@lylybutterfly bonjour,
Un psoriasis est désormais considéré comme une maladie auto-immune. Hormis la cortisone et qui provoque tôt ou tard des dégâts, à part hydrater l'épiderme....
Les Suisses remarquèrent qu'un médicament soignait avec succès le psoriasis. Pourquoi ? il contient un anti-inflammatoire puissant. Ils eurent l'idée de détourner cette molécule....pour la SEP qui est inflammatoire. Un moment, ns en parlâmes sur un forum mais là...je ne sais + le nom du médoc PSO/SEP....
Psoriasis et soleil/eau de mer : vous avez raison, c'est un leurre. Le pso disparait.....au retour il ressurgit de plus belle ! pour les UV (pas ceux du soleil) ceux des dermato, certains y voient une amélioration, mais je ne sais si c remboursé....
En revanche, je prends de la Vit. D 100 000 µ/ts les 15 jrs.....je reconnais une nette amélioration. Les médecins sont peu enclins à la délivrer pour le pso et pour la SEP il faut les suplier !!!! alors qu'ils savent que lors de la SEP, manque de vit. D puisque l'exposition ne ns est pas recommandé notamment si l'on souffre de névrites optiques dues à la sep. Cercle vicieux....
Tecfidera par le neuro : quel type est votre SEP ? j'ignore s'il faut jouer sur 2 tableaux SEP et PSO, auto-immunes certes mais pas convaincue que 2 maladies aussi différentes agissent avec UN médicament. Restent les effets secondaires notables,donc à méditer.
Bon courageL. Serena
lylybutterfly
lylybutterfly
Dernière activité le 15/12/2021 à 08:38
Inscrit en 2015
14 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Ami
Bonjour à tous, désolé pour cette très longue absence ( presque un an quand meme) je reviens pour donner une réponse à ma question.. Il y a un an, j allaitais et était couverte de psoriasis, et sans traitement sep.. J ai allaité ma petite six mois. Malgre la douleur que me provoquait le pso, c est pas ça qui m à force à arrêter mais bien la sep qui a pointe le bout de son nez. Du coup bolus de cortisone et arrêt de l allaitement oblige. Reprise d un traitement : Tecfidera et la miracle au bout de 3 semaines, plus des trois quart de mon psoriasis avait disparu. Même le neurologue n en revenait pas quand il m a revu, il m avait jamais vu sans psoriasis. maintenant je suis toujours sur Tecfidera, les récent irm ont montré que ma sep était stabilisée, en espérant que ça dure. Donc pour répondre à ma question: le tecfidera soulage bien le psoriasis, 1 traitement pour 2 maladies c plutôt cool.. Portez vous bien :)
Voir la signature
lyly
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
lylybutterfly
lylybutterfly
Dernière activité le 15/12/2021 à 08:38
Inscrit en 2015
14 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Ami
Bonjour à tous,
Atteinte de SEP diagnostiquée il y a un an, j'ai eu un traitement Rebiff, que j'ai pris seulement deux semaines car je suis tombée enceinte. Du coup j'ai pris aucun traitement pendant ma grossesse et continue à rien prendre puisque j'allaite mon bébé. Je n'ai eu aucune poussée de Sep depuis le diagnostic. Egalement atteinte d'un psoriasis généralisé, j'ai eu cependant de grosses poussées de psoriasis, qui m'empoisonne vraiment la vie. Sachant que le Tecfidera soigne apparemment le psoriasis, j'en avais parlé à mon neurologue et celui-ci souhaite me mettre sous Tecfidera à la fin de l'allaitement. J'aimerai donc savoir si quelqu'un d'entre vous aurait utilisé ce médicament contre le psoriasis et si ça marche vraiment? Car là je ne suis pas embêtée par ma Sep et souhaiterai poursuivre l'allaitement le max, j'aimerai bien 6 mois. Mais comme mon psoriasis devient vraiment pesant et n'arrête pas de progresser, j'en viens à me demander s'il ne serait pas mieux d'arrêter l'allaitement à 3 mois pour prendre le traitement? Qu'en pensez-vous? Merci de me faire part de vos expériences !!