SEP et traitements

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Samii93

03/01/2018 à 17:27

Samii93

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Bonjour.

SEP déclaré depuis juillet 2016 suite a une névrite optique. Jai eu le droit a 3 bolus et des corticoides par cachet pendant quelques semaines. Aprés cela jai commencé le TYSABRI qui ne fonctionnait pas car mon état s'agravait. Donc apres plusieurs IRM, 2 ponctions lombaires, scanners, biopsie de la glande salivaire, fibroscopie et biopsie pulmonaire, radio, etc etc je suis passé sous RITUXIMAB. Et des névrite tout les mois ou tout les deux mois depuis. Jai vu ma neurologue aujourdhui et elle ma dis que la semaine prochaine il y aura reunion pour voir pour un nouveau traitement et qu'ils n' etaient plus sur du diagnostic vu que je ne repond pas au traitement. Est ce que quelqu'un est deja passé par la ?

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Diaazen

03/01/2018 à 22:24

Diaazen

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bonjour Sami

je comprend ton cas ma sep c'est declaré en août 2015 trés active mon Neuro m'a tout de suite mise sur un traitememt de fond assez lourd je devais l'effectuer en soin intensif lemtrada (alemtuzumab) il a du l'importer d'angletaire parce que il n'était pas dispo en France alors j'y croyer vraiment. Mais j'ai fait poussé sur poussé durand 2 ans ça n'a pas fonctionné sur moi. Du coup il me rebascule sur rutiximab que j'ai fait la semaine dernière urgence car j'ai fait une grosse crise de vertige avec vomissement je suis rester une semaine a l'hopital, mais mon Neuro m'a pas dit que ça pouvai être autre chose. Enfin voila faut prendre notre mal en patience. je te souhaite bon courage, pour moi ce sera le dernier traitement de fond que j'effectuerai a quoi bon s'intoxiquer le corp si ça fonctionne pas.

à bientot

diaazen

SEP et traitements https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-40127 2018-01-03 22:24:26

Samii93

04/01/2018 à 13:51

Samii93

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Bonjour Diaazen ?,

Merci pour ta réponse. Ce matin rdv avec l'ophtalmo et nevrite optique de retour. Oeil droit rechute 2/10 alors que il y a un mois jen etait a 10. Puis il y a 2 semaine a 6/10. Et aujourdhui a 2/10. Donc il ma dis daller aux urgence demain matin voir ma neuro parckel etait absente aujourdhui. Brf le RITUXIMAB jen prendrait plus. Je ne vois pas l'interet. Jai 24 ans et franchement ça commence a me peser. Mais bon courage a nous. Esperons que un jour ils trouveront le traitement efficace pour notre cas.

SEP et traitements https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-40127 2018-01-04 13:51:02

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Rabia76

28/10/2023 à 09:05

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Rabia76

Dernière activité le 25/11/2024 à 21:07

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@Samii93 Bonjour,

Si vous devez prendre un traitement, je vous le conseille.

Ma Sep a débuté par une névrite optique et j’ai récupéré.

5 ans après, j’ai eu une poussée au bas du corps et la prise en charge n’a pas été faite conformément aux protocoles internationaux. En conséquence, je n’ai récupéré que 85%. Aujourd’hui, je suis en fauteuil, car j’ai eu une poussée rémittente, il y a deux ans, presque. Personne ne se positionne, mais je me pose question quant au vaccin contre la Covid-19, puisque mon interferon faisait le travail!

Dans tous les cas, soyez suivi par un neurologue spécialisé dans cette maladie et faites ce qu’on vous dit. Cette maladie est fourbe, handicapante et difficile, mais ce n’est pas la pire. Elle a son côté extraordinaire, on vit avec ou elle vit avec nous meme si on ne l’a pas invitée. Je sais qu’en me rééduquant, je peux remarcher, courir… J’ai stoppé ma rééducation en raison de cette crise sanitaire, dommage! Il existe certainement un moyen de récupération pour vos yeux, mais il faut peut-être un peu de temps?

Je continue de travailler; un peu trop d’ailleurs. Il existe des dispositifs de compensation. Faites vous accompagner, on reste trop longtemps sans accompagnement, dans le déni de la maladie quel que soit le handicap et le niveau de difficultés. Quand il y a compensation, les difficultés s’amenuisent.

Concernant la Sep, les réseaux Sep (existants en France et intervenants dans nombreuses villes) sont d’une aide incroyable. J’ai mis trop de temps à accepter de rencontrer ces professionnels. Ils apportent de l’information, du conseil, mettent en relation et s’adaptent à la personne. Pas de contrainte d’accompagnement.

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts!

SEP et traitements https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-40127 2023-10-28 09:05:12

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Nathali57

Édité le 04/01/2018 à 17:31

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Nathali57

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Bonjour @Samii93

Je me pose plusieurs questions; Ta neuro t'as indiqué quelle est la forme de ta SEP?

Tes premiers bolus ont été efficaces si ta vue est revenue à 10/10, As-tu revu ta neuro pour des corticoïdes quand ta vision est redescendue à 6/10?

Concernant le rituiximab (initialement prévu pour les PR?), il est utilisé pour la SEP en attendant le ttt frère qui a été développé spécifiquement pour les SEP: l'Ocrevus-Ocrelizumab.

Il y a plusieurs discussions sur ce nouveau ttt si c'est celui qu'on te propose (quand tes yeux iront mieux)

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/essai-therapeutique-locrelizumab-20479.

ou https://membre.carenity.com/recherche?term=Ocrelizumab

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SEP et traitements https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-40127 2018-01-04 17:28:55

Samii93

04/01/2018 à 17:43

Samii93

Dernière activité le 28/09/2018 à 15:29

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Oui j'ai apparemment la SEP reminente récurente active.

Au depard j'ai eu le RITUXIMAB car elle pensait que j'avais peut etre la NEURO MYELITE OPTIQUE et elle m'a expliqué que le RITUXIMAB convenait pour les deux pathologies donc j'ai accepté. Elle a rajouté que j'allait sans doute grace a cela pas faire de poussé pendant 5 ans. Donc demain j'espere avoir mes bolus et que la semaine prochaine j'aurais une bonne nouvelle concernant mon traitements. De toute façon je te tiendrais au courant volontier ?.

Et encore merci pour tes réponses. Avoir du soutien ça fait du bien

SEP et traitements https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-40127 2018-01-04 17:43:53

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