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Patients Sclérose en plaques

Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya

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Édité le 01/11/2016 à 21:00

Mis sous ginelyale traitement me mets chao toujours fatigué je regrette d avoir arrêté le tysabri

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mouchette2014

09/03/2016 à 07:10

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mouchette2014

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bonjour

peut être faut il attendre quelques jours que le corps s'habitue à cette nouvelle molécule, bon courage

mouchette

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mouchette2014

Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-mon-experience-du-gilenya-36125 2016-03-09 07:10:08

Volbeat

13/07/2016 à 00:08

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Cc j'ai le tecfidera gélule matin et soir depuis 2 ans franchement je ne regrette rien ,pose la question si toi aussi suivant ta sep , si c possible. A bientôt

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volbeat

Utilisateur désinscrit

12/10/2016 à 07:28

Bonjour le groupe pas présente depuis un bon moment vraiment pas le moral cette maladie me tue p'tit à p'tit problème hépatite trop de médicaments mon foie ne suis plus et dur dur de parler de ma SEP à ma famille ils ne veulent pas que j en parle j'me sens inutile

veronique53

12/10/2016 à 07:43

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veronique53

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Bonjour @louve blessée

J'ai eu le même problème d'hépatite avec le gilénya je ne le supporté plus et d'un commun accord avec mon neurologue je suis passé d'un cachet 1 jour sur 2 c'est + supportable

Bon courage.

Utilisateur désinscrit

12/10/2016 à 08:14

Merci Véronique 53 moi mon neurologue me dis que s est une surdose de paracétamol puisque j étais au dafalganss codeine ont m a mis sous morphine et j'ai arrêté et maintenant j'suis sous codeine pur et prise de sang tout les 15 jours pour surveiller mon foie si sa ne descend pas j arrête mon traitement et qu'il m en donne un autre

veronique53

12/10/2016 à 11:16

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veronique53

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je prend aussi du dafalgan en cas de trop forte douleur mais pas plus de 2 par jour sinon surdose cela n'arrange pas le foie

pas facile de gérer tous ça

Bonne journée.

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13/10/2016 à 06:33

merci Véronique pour tes réponses et bon courage à toi aussi Bisous

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19/10/2016 à 18:36

Bjr j'ai été diagnostiqué en janvier 2013 jetais sous avonex depuis août 2013 et à partir du 10 novembre 2016 je prendrai du gilenya car 3 poussées depuis que je commençais avonex. J'appréhende un peu car j'ai lu des choses sur gilenya notamment les douleurs tête ventre foie ... pouvez vous me parler de votre expérience gilenya? Merci de votre coopération

Jade91

30/10/2016 à 20:33

Jade91

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Bonjour @brunzik,

Je suis personnellement sous GILÉNYA depuis 3 ans maintenant, et avant de voir ce post, j'avoue que je n'avais jamais eu vent des ces possibles douleurs qu'il pouvait causer. J'étais tout d'abord sous bétaféron pendant 2 ans, mais suite à plusieurs poussées, et porteuse du virus JC, compte tenu de mon jeune âge, mes neurologues n'ont pas voulu "risquer" le TYSABRI.

Mon expérience est donc plutôt positive et j'ai été soulagée de quitter injections (pour les remplacer par un traitement par voie orale) et effets secondaires sévères que me causaient le REBIF. Après je pense que cela dépend de chacun : tel traitement sera très bien toléré et efficace pour les uns, et invivable pour les autres ...

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L'oisiveté est mère de toutes les écrevisses (Jean Zéboulon)

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31/10/2016 à 14:51

Bjr jade91 , merci bcp pr ta réponse ça me rassure . jpense qu'il faut pas trop lire sur Internet car ça fout les boules . Bonne continuation ? je pensais pouvoir continuer encore mes interferons car je n'ai que 34 ans et j'ai lu que gilenya était administré notamment aux formes sévères de sep ... bref j'arrête de lire

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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