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Patients Sclérose en plaques

Pitié-Salpêtrière : avis

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raymondfougerolle

Édité le 14/09/2016 à 17:17

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raymondfougerolle

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Bonjour à tous.

Est ce que l'un d'entres vous à été à la Salpêtrière, dans le service neuro pour une SEP ?

Donnez moi votre avis sur vos séjour là bas.

Je dois y aller

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manini49

Édité le 10/12/2021 à 10:15

manini49

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marie-louise

Pitié-Salpêtrière : avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pitiesalpetriere-avis-37264 2016-09-14 17:13:35

manini49

14/09/2016 à 17:17

manini49

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marie-louise

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Manu0196

14/03/2017 à 08:50

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Manu0196

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J'ai Rdv avec le Dr Louapre à la Salpétriere. J'attend beaucoup de ce Rdv . J'espère que cela va bien se passer.

Pitié-Salpêtrière : avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pitiesalpetriere-avis-37264 2017-03-14 08:50:47

raymondfougerolle

15/03/2017 à 17:37

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raymondfougerolle

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@Manu0196, tu verra c'est une femme, elle très gentille et à l'écoute des patients.

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Raymond

Pitié-Salpêtrière : avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pitiesalpetriere-avis-37264 2017-03-15 17:37:54

amandinec

13/10/2017 à 17:40

amandinec

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Bonjour,

je suis suivie à la salpe par le D CHOCHON

Pitié-Salpêtrière : avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pitiesalpetriere-avis-37264 2017-10-13 17:40:42

kawtarch

13/03/2019 à 14:45

kawtarch

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Bonjour, après avoir vu plusieurs neurologues, on m'a recommandé la salpetrière vu que je suis nouvelle sur Paris, Or, je n'arrive pas à les joindre au téléphone et il n'y a pas de disponibilité en ligne, et je ne sais quoi faire, mon ancien neuro me dit d'aller aux urgences, je compte y aller ce weekend, je dois absolument voir un spécialiste en SEP vue que tous les neuros que j'ai vu n'ont pas pu trancher, vais-je trouver un neurologue en weekend? aurai-je un rdv dans les jours à venir? Qu'en pensez vous? Je compte sur vos retours d'expérience,

Merci beaucoup!

Pitié-Salpêtrière : avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pitiesalpetriere-avis-37264 2019-03-13 14:45:56

davy79

13/03/2019 à 21:02

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davy79

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@kawtarch salut, moi personnellement qui ne suis pas à Paris, la première fois que je les ai contacté par téléphone (ce fut très difficile pour les joindre) j'ai obtenu un RDV pour environ 6 mois après. Depuis j'y vais tous les ans voir la neurologue qui m'a vu la première fois. Pour une urgence je ne pense pas que ça soit l'idéal, à part au service des urgences peut-être. Mais vu que tu es sur Paris, peut-être que d'aller directement au service neuro pourra peut-être t'aider.

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Davy

Pitié-Salpêtrière : avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pitiesalpetriere-avis-37264 2019-03-13 21:02:04

kawtarch

14/03/2019 à 10:34

kawtarch

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@davy79 Merci beaucoup pour le feedback! Je comptais y aller ce weekend (je suis en stage et j'ai déjà pris des jours off pour rentrer chez moi quand je me sentais pas bien la semaine dernière et donc je veux pas en prendre d'avantage et passer pour la personne qui est souvent malade et tout, ça peut détruire toutes mes chances d'être embauchée après le stage), et donc je ne suis pas sure qu'il y aura des neuros en urgence le weekend non plus, j'ai pris rdv chez une neurologue X à Paris cet après-midi, elle est pas spécialiste SEP ni maladies inflammatoires donc j'hésite toujours si je dois y aller ou pas!

Très bonne journée,

Pitié-Salpêtrière : avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pitiesalpetriere-avis-37264 2019-03-14 10:34:26

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24/03/2019 à 08:19

La Salpêtrière, ils ont failli à leur devoir quand mon ex belle mère a eu son cancer du sein et l'ont cramé jusqu'au dos lors de ses rayons et lui ont déglingué son système lymphatique. Ils ont achevé également ma grand mère qui avait une super pêche malgré ses nombreux cancers et qui est revenue de sa dernière séance complètement affaiblie. Je pensais qu'elle avait besoin de repos mais je me trompais. Après plusieurs mois, elle ne s'en était toujours pas remise. Elle ne pouvait plus tenir debout, restait assise ou allongée tous les jours. Elle est morte à l'hôpital chez nous. Elle aurait mieux fait de se faire soigner ici dans ma ville. Je suis en deuil depuis le mois d'août l'année dernière. Je ne m'en suis pas encore remise. Toujours les larmes aux yeux quand j'en parle. Alors, la Salpêtrière, non merci

Pitié-Salpêtrière : avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pitiesalpetriere-avis-37264 2019-03-24 08:19:40

davy79

24/03/2019 à 19:44

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davy79

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@Rachel70 oui je comprends que ça ait pu te marquer tout ça. Désolé pour toi. Mon expérience à moi, à la Salpêtrière, se résume à un rendez-vous annuel depuis 3 ans avec une neurologue, Dr Louapre, que je trouve très professionnelle et très exhaustive dans les explications.

Tout ceci ne me suffit pas pour juger l'hôpital, tout de même très réputé, notamment en ce qui concerne la neurologie et les services dédiés à la SEP. Une expérience ne fait pas l'autre...

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Davy

Pitié-Salpêtrière : avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/pitiesalpetriere-avis-37264 2019-03-24 19:44:18

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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