Retour

Patients Sclérose en plaques

Gilénya

352 vues
0 soutien
20 commentaires

isabel

Édité le 13/03/2015 à 19:59

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je vous explique la raison de ce post...

Je fais une nouvelle poussée!!!! Encore!!! Je sais, ça fait bcp... 4 en 4mois en fait.... En gros, depuis 3 semaines j'ai des pb de marche, qui se sont aggravés ces 2dernières semaines au point de devoir prendre le fauteuil roulant la plupart du tps pr me déplacer. Je ne savais pas trop ce qui se passait ms je ne pensais pas à une poussée à cause du fait q j'avais eu 13g de solu et 3poussées ces 3derniers mois. Ms c'était bien ça... Dc, je suis repartie pr 3 ou 5g de solu, ce qui fera 16 ou 18g de solu!!! Mon neuro commence à prier pr q 3g suffisent!!! lol

Dc, on arrête le tysa!!! Enfin!!! Ils ont ts dit à la réunion de mardi q ça devenait urgent d'arrêter et de commencer autre chose. Et il m'a dit q'ils me considéraient comme une énigme car ils n'ont jamais vu qq'un n'ayant pas d'anti-corps anti-tysabri ne pas répondre au tysa!!! Ben, là, ça me fait une belle jambe d'être une énigme!!! mdr Et pr en remettre une couche, une amie québécoise a parlé de moi à sa neuro qui a confirmé les propos de mon neuro en disant q'elle non plus n'avait jamais vu un cas comme le mien!! Enfin, comme dit ma mère, peut-être q'en étudiant mon cas, ça aidera d'autres personnes... On se console comme on peut!! ;-)

Dc, je vais commencer le gilénya, si tt est ok, début février. Ms avant ça, il faut l'accord de mon cardiologue.

Alors, tt ça n'est pas top ms ça avance enfin! Maintenant, je croise les doigts pr q mon cardiologue donne son accord pr le gilénya....

Et comme je suis une grande optimiste, je suis sure q ça va aller et q je vais le prendre dès février! C'est pourquoi j'aimerais savoir s'il y a parmis vous des sépiens qui prennent ce traitement en ATU, puisq'il n'est pas encore sur le marché...

Dc, j'attends vos témoignages avec impatience!!!! Merci bcp!!! ;-)

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

04/12/2011 à 07:51

ISA je peut pas te renseigner mais je te laisse plein d'ondes positives

bon courage !!!!!!

bises

Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-04 07:51:24

Laurence

04/12/2011 à 10:29

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Isa, je t'envoie aussi plein de gros bisous et mes ondes positives.

Bon courage jolie princesse ;-)

Voir la signature

Carpe Diem

Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-04 10:29:20

Pépi67

04/12/2011 à 20:58

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Isa, je ne peux que faire comme les autres, t'envoyer toute mon affection et plein d'ondes positives aussi !

Si tout le monde se concentre, on va bien arriver à te remettre sur pied par "ondes positivothérapie " ;)

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-04 20:58:15

isabel

05/12/2011 à 01:14

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

vous êtes trop mignonnes les filles!!!!! Merci bcp!!!!

je vous fais plein de bisous :-)

Voir la signature

il y a tjs du positif ds le négatif

Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-05 01:14:41

Laurence

05/12/2011 à 09:06

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

pépi, positivothérapie mdr

la meilleure des thérapie ;-)

Voir la signature

Carpe Diem

Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-05 09:06:48

Utilisateur désinscrit

05/12/2011 à 10:15

Isabel,

Si tu as compte facebook, il y a une page qui a été créée sur le gylénia....il y a énormément de monde et je pense qu' il y aura bien une personne qui pourra répondre à tes questions

Tape gylénia dans ta barre de recherche et tu vas tout de suite tomber dessus ;-)

Courage

Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-05 10:15:59

isabel

06/12/2011 à 00:48

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

oui, je le connais, l'une des administratrices est une amie et on est une bonne bande d'amis sépiens à y être. Enfin, si tu parles bien du groupe fermé "gilénya".... Ms nous ne sommes q 75, dc il n'y a pas tant de monde q ça...

de tte manière, il n'y a q celui-là... car des groupes de 4personnes, ça apporte pas des masses! lol

Voir la signature

il y a tjs du positif ds le négatif

Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-06 00:48:19

titi53

07/12/2011 à 10:51

titi53

Dernière activité le 21/12/2024 à 04:56

Inscrit en 2011

5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je ne ne peut ps t'aider car moi aussi je vais passer sur gilanya bisoux et bon courage

Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2011-12-07 10:51:34

Utilisateur désinscrit

18/01/2012 à 15:09

!je viens de passer au gelynia affaire a suivre !

Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2012-01-18 15:09:06

catoche

24/03/2012 à 10:02

catoche

Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21

Inscrit en 2011

30 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour a tous

Je tiens a m excuser pour vous avoir "délaissés" un peu, mais j'ai fait pleins d autres choses, je vous raconterais !!!

si j'interviens aujourd hui c'est pour avoir de vos nouvelles aux niveau de vos traitements GYLENIA, comment allez vous

Bises et bon week end

Gilénya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gilenya-20471 2012-03-24 10:02:47

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Gilénya

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...