Tysabri, Tecfidera, Ocrevus, Gilenya, des avis ?

Bonjour @Violaine42‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 

Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Fifipm‍ @Legrandbleu‍ @safaa1‍ @rosiee‍ @Angelo31‍ @nadiabhs‍ @Caroleleonore‍ @Ronrup‍ @titoune 43‍ @Maudinette52‍ 

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Bonjour @Aurélien.D‍ 

Pourquoi vous me mentionner à chaque fois ? je ne prends pas ce traitement donc je n'ai pas d'avis à donner :)

Bonjour @Aurélien.D‍ 

Merci  pour votre intervention, 

belle journée.

@Violaine42  

Bonjour Violaine !

Je suis atteint d'une SEP depuis 1989... J'ai pris de l'Avonex à partir de 1998. Puis de Tysabri pour 80 perfusions... Techfidera pendant un trimestre... Et je suis sous Gilenya depuis 2014...

Avonex a été le plus pénible... Je développais un syndrome grippal dans l'heure qui suivait l'injection. Et je considérais que la journée du lendemain était une journée de perdue car je grelotais souvent et j'étais très fatigué. 

Je suis passé ensuite sous Tysabri... Mon entourage ainsi que moi même avons trouvé ce traitement très bénéfique. Mon entourage trouvais ce traitement efficace et m'a modifié physiquement : plus d'énergie et plus d'entrain... J'ai trouvé aussi le contrôle hospitalier top avec une prise en charge par le personnel médical exceptionnelle ! C'était une équipe qui luttait avec moi contre la maladie ! On était tous impliqué ! Vraiment ! Merci à Auria ! Lol !

Bien que confortable, Techfidera a été inefficace pour moi. Je l'ai pris durant 2 mois et j'ai développé 2 poussées consécutives. Ce fut un traitement de transition vers le Gilénya actuel.

Pour moi Gilénya est le plus confortable avec de l'efficacité. C'est facile : j'avale mon traitement, un cachet quotidien, avec mon premier café au lever le matin. Et je suis tranquille pour la journée jusqu'au lendemain ! Je n'ai jamais perçu à titre personnel d'effet secondaire. Et je le prends depuis maintenant depuis plus de 5 ans et j'ai eu pendant cette période 1 ou 2 poussées que je qualifie de légères : pas de cure lourde de cortisone en perf', des cachets d'accompagnement ont suffit...

Pour répondre à ta question : Tysabri et Gilénya sont des traitements de fond très bons. Efficaces. Et très supportables ! Inutile de les craindre ! Fonce !

Après plus de 30 ans de maladie... Plus de 20 ans de traitement... Je me déplace normalement entre guillemets. Entre guillemets car je suis capable de marcher 1,6 km d'une traite sans difficulté. 1,7 km ? On dirait que je suis ivre... Ma démarche n'est plus assurée et ma jambe gauche fauche du blé comme j'ai l'habitude de le dire à mon neuro... Je suis fatigué souvent. Et j'ai besoin de me reposer... Mais la faible endurance se gère aussi. J'ai appris à gérer ma maladie. Mais je ne fais jamais d'excès ! Je ne bois pas d'alcool. Et j'ai longtemps fumé mais je viens d'arrêter la cigarette. Je fais attention à ce que je mange et surveille mon poids...

En espérant t'avoir aidé, bon courage et bonne décision à toi !

@steph1782‍ 

bonjour Steph 

un grand merci pour ton témoignage si précieux et ton retour d expériences. 
Une aide que j apprécie énormément qui va bien m aiguiller dans ma décision.

merci et bon courage 

Avec plaisir !

Si ça peut t'aider ! Ce sera déjà ça...

Le Tysabri est un traitement au top... En plus, la journée par mois... Une perfusion toutes les 4 semaines de mon temps... C'est une journée à l'hopital... Je suis du sud, C'est uniquement la matinée... 1 heure de perfusion, 1 heure de rinçage... Une visite médicale rapide avant l'acte médical : poids, tension, entretien SEP (fatigue, pb éventuel)... Tu es mobilisé. Ton entourage aussi (mon père venait avec moi en cas de problème, ce qui n'est jamais arrivé. Nous y allions d'ailleurs en bus...  Et tout le personnel de l'hôpital avec !

Tu te rends compte aussi que c'est un traitement de pointe... Compte tenu des précautions en amont et en aval de prises...

La première perfusion est importante car dans le quart d'heure qui suit tu as une baisse sensible de la fréquence cardiaque. Je suis à 60 pulsations minute. 1 quart d'heure après le démarrage de la perfusion j'étais à 45... Cette surveillance est exceptionnelle : on est attentif à celle-ci que lors de la première !

J'avais été séduit par le Tysabri j'ai arrêté car on peut être sensible à un virus induit par le médicament et j'étais un sujet à risque. Mon neuro a désiré que j'en change d'où le Gilénya.

J'insiste sur la facilité pour le prendre. Et son efficacité. Je suis relativement tranquille avec !

Discute avec ton neuro. Ton généraliste. Suis leurs conseils ! Les deux traitements sont corrects !

De mon expérience de patient, le Tysabri me parait plus de pointe. J'avais été au départ séduit par les effets induits. Un espèce de boost...

Bonne décision ! Mais sans crainte : tu ne te tromperas guère !

@Violaine42 Bonjour 

Steph1782 t a très bien répondu. 

Je prends du Tecfidera depuis 6 ans après 15 ans d interferons (bêtaferon et Avonex) .

Pas de gros effets indésirables avec, moins qu' avec l Avonex. C est 2 cp par jour, un peu moins "fort" que le gylenia. 

Après tout dépend comment ton corps va réagir... j ai eu peur du Tysabri à l époque  (les enfants petits, mes veines pas top..) et ai préféré un comprimé, mais je vois que le suivi tysabri est super, que tu peux voir l équipe neuro chaque mois, ça m aurait aidé par moment.

En plus de tysabri  et gylenia pour Stef1782,  tecfidera est aussi  efficace... pour moi.

28 ans de sep, un peu moins que les 30, je marche plutôt pas mal avec ma cane, la kiné m aide  bien... C est le côté droit qui coince. A 2, on ferait une championne, une demi me suffit.

L Ocrevus est le dernier ttt, quelque soit ton choix,  tu auras la possibilité de changer si tu ne le supportais pas.

@Nathali57‍ @steph1782‍ 

un grand merci pour vos explications bien détaillées et vos conseils dont j avais grand besoin et merci pour vos paroles réconfortantes. Franchement vous me aidez beaucoup et je suis en effet plus sereine pour prendre  ma décision. 

merci pour votre aide précieuse ! 

@Nathali57‍ @steph1782‍ 

un grand merci pour vos explications bien détaillées et vos conseils dont j avais grand besoin et merci pour vos paroles réconfortantes. Franchement vous me aidez beaucoup et je suis en effet plus sereine pour prendre  ma décision. 

merci pour votre aide précieuse ! 

Bonjour, je suis diagnostiquée SEP depuis 2002. J'ai été mise sous Rebif de 2002 à 2012 puis sous Avonex jusqu'à aujourd'hui. Ayant fait 2 poussées à 1 an d'intervalle jour pour jour, mon neurologue m'a alors dit que mon traitement ne verrouillait plus la maladie et envisage alors de me placer sous gylenia. J'avoue être un peu affolée au vu des effets possibles qu'il m'a évoqué (lemp, cancer de la peau et autres...). Je ne sais pas quoi faire du tout et aimerait pouvoir discuter avec des personnes ayant l'expérience de ce traitement. Peut on continuer d'aller en vacances à la mer ?? Y a t'il beaucpup de suivi médical ??? Et les effets secondaires ??? J'espère de tout cœur que quelqu'un me répondra et pourra m'éclairer. Merciiiiii par avance pour votre aide !!