Bientôt sous Jinarc

@valous bonjour,

Merci pour ton témoignage, et je te souhaite beaucoup de courage.

Je vois que tu reste positive malgré tout et que tu profites de chaque instant, tu as raison il faut vivre au jour le jour et profiter de la vie car on sais pas ce qu'elle nous réserve.

Je compatie, moi aussi mon mari souhaite m'offrir un rein mais je préfère attendre le plus tard possible.

Je suis sous jinarc, cependant en ce moment j'ai des coliques et quand je vais faire pipi c'est très long.

Je commence à avoir peur, mais mon nephrologue m'a dit que mes résultats biologiques étaient stables. Bref à suivre!

Je suis très stressée en ce moment par le travail, covid, mutation professionnelle etc...

Mais je tiens bon et je reste optimiste.

Bien à toi 

bonjour moi aussi j'ai une polykystose hepato rénale j'ai des kystes au niveau du foie qui font 15cm j'ai déja subi une hépatectomie et depuis que je suis sous jinarc mes kystes se sont stabilisés pour moi le jinarc marche aussi (didons qu'il stabilise la maladie )pour mon foie et le rein même si les douleurs sont toujours là.

je vous souhaites à tous beaucoup de courage car il en faut pour cette fichue maladie.

Bonjour à toutes et à tous, 

@ Cannelle 92 : Pour ma part je suis suivi à Necker, j'habite dans l'Oise ce qui n'est pas à côté, mais le suivi est top, tout ce qui peut se faire à distance se fait bien et je vais sur place 2 fois par an. J'envoie mes analyses par mail et je peux dialoguer avec le professeur qui me suis par mail, c'est bien quand on se pose des questions.

@Megamove‍ : Pour ma part je suis passé rapidement, peut-être trop à la dose maximale, j'ai fait 15 jours au mini puis 15 jours en intermédiaire et passage au maxi. Mon foie n'a pas bien supporté, je suis revenu à la dose intermédiaire durant 8 mois et de nouveau passage au maxi et j'y suis depuis bientôt 1 an et demi et tout va bien. À mon dernier bilan le professeur était déçu car le traitement semble avoir trop peu d'effet sur moi, on le garde encore 1 an avant de décider si on continue ou si on arrête. Mon DFG est à 25, mais pour ma part pas encore de douleur ni d'infections et je continue à faire du VTT (enfin pas en ce moment confinement oblige 😁) Comme déjà dit par plusieurs membres chaque cas est différent. 

Bonne continuation à tous. 

Merci pour vos réponses c'est très tôt pour moi pour me prononcer sur les effets secondaires ou autres contraintes, cela ne fait qu'une semaine que j'ai démarré Jinarc. La seule chose que je peux dire c'est au bout de 5..6 jours je me suis retrouvée avec un goût vraiment très amer dans la bouche,  au palais et au fond de la gorge précisément,  je n'avais même plus envie de boire tellement tout m'écoeuré , sirop, jus de fruits, eau berk. Bref voilà sinon à par ce petit désagrément qui a presque disparu tout baigne,  j'attends la suite!! Déjà j'attends mes 1ers résultats côté examens biologiques ??? Je vous souhaite une bonne continuation à toutes et tous et bon courage ça va aller on est les meilleur(es). Lol. 

Bonjour à tous,

Pouvez vous me dire quel est la différence entre les 3 doses? La légère, la moyenne et la forte dose?

La forte est-elle plus efficace?

Bonne journée 

Bonjour à tous.

Pour répondre à Cannelle 92,  la dose maximale est logiquement la plus efficace, mais encore faut il pouvoir la supporter....

Chaque cas est unique et chacun réagit  au traitement à sa façon. On ne guérit pas de la polykystose rénale, le Jinarc permet seulement de faire ralentir la maladie. 

Dans mon cas personnel, mes résultats d'analyse sont à peu près stables, mais on ne pourra jamais savoir, quelle aurait été l'évolution avec la dose minimale, maximale ou encore moins sans le traitement.....

Je suis par contre convaincu au bout de 3 ans et demi de traitement, que le Jinarc à dose moyenne est pour moi  la solution adaptée à mon cas sur du long terme avec un équilibre entre une certaine stabilité de ma maladie et la capacité de mon corps et de ma tête à pouvoir supporter le traitement 

Bonne journée à tous et à bientôt

pour megamove  le gout amer vient des effet secondaire de l inssuffissance renal  c est super desagreable il y a un autre effet secondfaire de l inssuffissance renal severe c est les crampes nocturne dans les mollets et des fois des démangeaisons du corps et pourtant il n y a aucun boutons c est le sang qui s circule mal .  le plus dur aussi quand c est inssuffissance severe en dessous de 20 c est avoir l impression de ne pas pouvoir  respirer surtout la nuit . plus on avances dans la vie plus l inssuffissance renale se complique moi je n avais pas  aucun medoc et j ai eu une baisse de calcium dangereux et je prend orocal qui passe mieux .  la polykistose hepato on vie bien avec par contre l inssuffissance renal 3 stade (moderee ;normal pas trop de soucis  mais des que votre dfg passe en dessous de 20 la ca se complique beaucoup de fatigue )  donc  profiter bien de la vie et surtout ecouter votre corps et rester positif . 

@valous Pour le moment je n'ai que le goût amer qui me dérange, est-ce qu'a la longue ça disparaît ? Pourvu que votre réponse soit oui!!!! 

@Hélase bonjour,

Merci beaucoup pour toutes ses explications.

Bonjour,

Tout le monde parle de dfg,

C'est quoi le dfg? Je n'y comprends pas grand chose dans mes résultats biologiques.

Bon dimanche