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Effets indésirables Methotrexate
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Espoir75017
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Espoir75017
Dernière activité le 18/11/2024 à 17:49
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@AnneMarie93350 Bonjour, je ne sais pas quelle dose de Meto il faut prendre, car j'ai pris méto il y a 15 ans et comme j'avais bc d'effets secondaires très difficiles a supporter j'ai arrêté un bout d'un mois,( maladie de crohn) Quand ma poly a été détectée il y a 5 ans ils m'on donné du " Solupred" je ne dois pas prendre d'anti inflammatoire non stéroïdien" attention il y a 2 sortes d'anti inflammatoire, moi les autres inflammatoires je ne dois pas les prendre ils me déclenchent des gros mots de ventre et des saignement et hémoragies , donc comme traitement pour la POLI j'ai pris d'office une dose de 30 mg pendant seulement qq jours car ils m'on dit que la dose étaient trop forte et qu'il fallait baisser le plus vite possible au bout de 15 jours j'ai pris 20 mlg et ensuite baisser le taux rapidement et pris seulement 10 mlg et la ma rhumato m'a dis qu'il fallait absolument encore baiser la dose car la cortisone fait trop de dégat, j'ai donc baissé très vite progressive en grapillant 2 mlg tous les mois, et depuis 2 ans je suis a 3mlg et évidement 3 comp.de dafalgan et rien d'autres je ne te dirai pas que j'avais pas mal, j'avais évidement très mal mais j'évitais la cortisone et mes rhumato ( je suis soignée par une équipe en hôpital a Paris) étaient tous d'accord pour ne pas augmenté la dose de cortisone, il y a 2 ans il y a eux dans l'équipe une nouvelle rhumato j'ai eu un RDV avec elle et pour la 1er fois elle m'a parler de RITUXIMAB en perfusion en hôpital de jours, ce traitement m'a " ERNORMEMENT" fait du bien au bout de 2 mois, bc moins enflée bc moins de douleurs, ce traitement se prend 2 fois par an, ,je pensais que c'était un nouveau traitement vu que " aucun rhumato me l'avais prescrit avant " quand je suis allé la 1er fois en hopital de jour pour ce traitement j'ai vu qu'il y avait énormément de patients qui avait le même traitements alors j'ai discuté avec d'autres ils avaient aussi comme moi une POLI et bc se faisait traiter par RITUXIMAB depuis longtemps et plus de 10 ans et m'on parler des " bienfait et je l'ai moi même constaté " Anne Marie, j'ai arrété ce traitement il y a 6 mois a cause de "rougeur et boutons" et ils pense que je suis allergique mais pas de preuve,a part les boutons sur le corps aucun effet secondaire néfastes et au contraire je marchais bc mieux et sans douleurs et pareil au mains et j'étais bc moins fatiguée "cependant en effet il faut tenir compte de l'allergie" toutes les autres personnes que j'ai vu n'on pas eu d'allergie et il y a des séances de perfusion tous les jours, ca en fait du monde et en effet qq un sont allergique. donc ce que je veux te DIRE c'est que les RHUMATOS sont loin d'être tous compétents, j'en parle en connaissance de causes ce traitement existe depuis très longtemps ils ne me le donnait pas et me laissait SOUFFRIR et la POLY s'est développé davantage! et je ne suis pas la seule a qui s'est arrivé et ca arrivera encore! , alors je ne te dis pas que ce medicament te convient car je ne suis pas rhumato,et je n'en sais RIEN, je te dis seulement que ta dose de cortisone est FORTE et que c'est pas normal d'avoir mal au ventre! POURQUOI?? A ta place je n'attendrais pas 1 mois et j'avancerai mon RDV ou j'irai voir un autre RHUMATO deux avis sont tj mieux, notre maladie est importante ca vaux la peine d'avoir plusieurs avis et c'est ANORMAL d'avoir MAL au VENTRE ET DE TOUSSER, bon n'aie pas peur mais bouge toi, tu pourras en profiter pour parler de RUTIXIMAB et tu verras bien ce qu'elle en pense, je sais que bc de rhumatos donnent plutôt " tous les autres traitements car je les ai eux et j'aimerai dire que meto et la suite sont les même traitements pour la maladie de " crohn " car toutes les 2 sont des maladie du système sauf les "anti inflammatoire" attention il y a 2 familles anti inflammatoires "AINS" tu prends lesquels? tu le sais??si tu ne sais pas demande le au Rhumato, et si tu sa toujours mal au ventre il existe des "radios en service GASTRO car ce n'est PAS du ressort des rhumato! moi je suis suivie depuis 30 ans en GASTRO et depuis 10 ans en rhumato donc par les "deux service" et mon "crohn est stabilisé cependant je passe des radios touts les 2 ans pour CONTROLE en gastro, bon ce que je veux te dire c'est que certains traitement de rhumato retombent sur les intestins ou l'estomac et ca fait très mal et si c'est la cas c'est mieux de CONTROLER! Allez dehors le soleil nous fait des sourire et nous réconforte mais c'est pas suffisant! Bisous.
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- Annick -
AnneMarie93350
AnneMarie93350
Dernière activité le 26/05/2024 à 22:35
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Merci je vais suivre tes conseils
Je ne prends pas d'antis inflammatoire car je suis cardiaque
Je vais faire le nécessaire pour voir la rumatho plus tôt sinon j'irai en voir un autre il est clair que deux avis ça n'est pas plus mal
C'était une belle journée au soleil et en famille ça fait un bien fou
Bonne fin de journée et merci beaucoup pour tes conseils
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Anne Marie
Espoir75017
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Espoir75017
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Bonjour AnneMarie et comme tu as mal au ventre prend un RDV pour une consultation avec un GATRO antérologue. c'est normal de le faire. Bonne journée.
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- Annick -
AnneMarie93350
AnneMarie93350
Dernière activité le 26/05/2024 à 22:35
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Ami
Bonjour
Justement j'ai rdv le 10 chez un gastro
Merci beaucoup je te souhaite une bonne journée ( sous la pluie chez moi le temps a radicalement changé)
Amicalement 🙂
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Anne Marie
Espoir75017
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Espoir75017
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Bonjour C'est trés bien car c'est a solution afin de savoir pourquoi tu as mal au ventre, c'est dans un cabinet privé? ou en cabinet médical avec possibilité de passer un examen si besoin ou dans un service de gastro dans un hôpital? A Paris aussi il fait très gris et il flotte tu le sais car tu n'es pas loing, on a bien le temps d'avoir 35 degrés a l'ombre comme tous les été donc trop chaud, dans le béton on étouffe davantage, mais j'aime de béton et ca n'empêche pas non plus d'avoir des fleurs bc des grands parcs et des bois.! Bonne journée.
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- Annick -
Utilisateur désinscrit
Salut à tous et toute
Je m'incruste à votre conversation pour dire qu'avant tout il faut que les rhumato pose le bon diagnostic ! Et là c'est pas gagné . Pour moi on m'a d'abord dit chondrocalcinose , ( Pr microcristaline ) et pouf disparue mais pas les gonflement . Alors ils m'ont donné de la colchicine ,pendant 2 mois ...pas efficace et vomitif ! Puis c'était le tour du methotrexate et kineret ( chimio et anti interleukine) pas efficace et en plus des douleurs ,malade comme un chien (2 mois ) ,et pire à l'arrêt de la cortisone ! Alors j'ai eu enfin le droit à un biosimilaire anti TNF ( benepali ) ...et cortisone . C'était beaucoup mieux mais pas les raideurs ni les gonflements . Et comme Espoir , il ni a que le régime sans gluten , sans lait annimal qui m'a enlevé les douleurs , raideurs et l'arrêt de la cortisone ! J'ai toujours mon anti TNF , et je sais que je ne peux pas m'en passer car quand je l'arrête pour cause d'antibiotique , j'ai denouveau des douleurs articulaires , de même que si je fais une entorse au régime !
Je pense comme Espoir ,ils nous donnent les traitements les moins chers avant de vous donner les dernières découvertes plus chers , et tant pis pour vous si vous ne supportez pas ...et surtout ils vous disent que les régimes ne sont pas efficaces alors que.... et aussi votre microbiote...
Bon courage à tous et toutes et ne vous laissez pas faire sans poser de questions !
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@AnneMarie93350 oui parle lui en. Franchement sur moi ça fonctionne. Bises
Espoir75017
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Bonjour tout le monde, merci Mayiti pour ton commentaire, oui je persiste et signe depuis que je mange sans gluten et sans produit a base de lait animal " donc fromage crème et toute la clique " et que je remplace par des lait " végétaux , soja coco et autre et depuis que je remplace le beurre ou les margarines par de huile d'olive ou beurre de coco sur les tartine et bien en effet mes mains mes poignets mes épaules et surement ( le reste qui ne se voit pas a l'œil nu ) ne sont plus du tout enflés et je n'ai plus de douleurs a ces endroits donc ces membres sont bc plus mobiles, oui je suis comme vous je n'y CROIGMAIS PAS! et pourtant je lisais depuis des années des revus sérieuses tel que " alternative sante et bien être " ils ne vendent pas de produit ils donne des conseils en général et évidement sur l'alimentation, OUI évidement je suis d'accord avec vous c'est pas pour autant que je suis guéris j'ai juste "bc moins mal mais c'est vachement important" aujourd'hui si vous le voulez bien je vais allez plus loin en vous encore davantage mon expérience et mon cas, non nous ne somme pas égoistes ni le nombril du monde mais le but de ce site c'est bien de parler de nos expériences pour s'entraider! Mayiti à vachement raison quand elle nous parle " du diagnostique des rhumato" leger retour en arrière il y a 10 ans j'avais les mains et les épaules terriblement enflées a tel point que j'étais handicapée car pas pouvoir couper ma viande ni ouvrir une bouteille et impossible de le laver et de m'habiller, a cette époque j'ai vue pour la 1er fois j'ai passé des tas d'examens hospitalisé 8 j en service rhumato en Hopital "diagnostique: connectivite traitement: Cortancyl, plaquenil, et mato, résultat: malade comme une chienne envie de vomir des tas de vertiges et la "tête dans le cul" a plus pouvoir riens j'arrete au bout de 15 j alors que les rumathos m'avait bien dis qu'ils ne fallait pas que j'arréte et que je devais continuer 3 mois, bon je me fous de leur remarque car je sais que c'est leurs médicaments qui me rendent très malade, je vais revoir ma rhumato, sa réponse : il n'y a rien d'autres car tous de la même famille et en effet j'avais vu dans les année 1980 et 90 énormément de personnes atteinte de maladie de Chron comme moi qui les prenait j'en avait prix 3 ou 4 et même "emurel et j'en passe" mais malade comme une chienne donc j'avais arrété surtout en voyant qu'on était tous très très mal avec ces médicaments et donc pas d'amélioration et très mal au ventre! alors vous allez me dire oui mais un chron ce n'est pas une poly et bien vous avez raison mais quand a un chron on a très souvent un poly ensuite cependant on peu avoir une poly sans dévellopé un chron ou plus tard car ce sont des maladies su système, bon pourquoi je vous dis ca et bien parce que a cette époque la maladie n'est pas une POLY rhumatoïde et personne me parle de poly , je souffre énormement surement comme vous et je réduis les médicaments a un minimum comme j'ai d'ailleurs fais pour mon chron qui est stabilisé depuis 10 ans c'est a dire " Dafalgan 1mg 3 f par jours et de la rééducation chez KINE pour la COIFFE des épaules ca c'est très importants et balnéo, et rééducation chez moi pour la coiffe des épaules en entretien tous les jours 15 mn, et aussi qq traitement en homéopathie pour m'aider un peu mieux avec le temps les douleurs et pas d'anti inflammatoire car les GASTRO ne veulent pas ca me retombe sur ma maladie de Crhon et très contre indiqué pour moi car ca me colle des saignements et hémoragies très importantes et dangeureuse , comme vous suivez bien ma conversation vous constatez en effet que si j'avais continuer de prendre leurs médicaments a la CON j'aurai continuer a étre très mal et donc très malade, on est bien d'accord je ne n'étais pas GUERRIE mais bc mieux et donc vivable "la je parle évidement de ma connectivité" il y a 5 ans j'ai très mal au genou il est enflé comme pas possible et impossible de marcher et je suis très vite "handicapé" donc j'ai 2 béquilles pour m'aider un peu, mais bonjours les douleurs insuportable pour me soulager un peu mon généraliste me prescrit " Solupred" je passe des examens en hôpital résultats : " Kyste propilé, traitement infiltration et tiens je me retrouve en service Rhumato, car c'est dans ce service qu'il font les infiltrations, alors rebelote et même examen que par le passé mais le DIAGNOSTIQUE est très différent, non ce n'est pas un kyste et pourtant j'ai toujours le document en ma possession a la suite des examens et CRAC c'est une POLY alors évidement retour a la case départ " cortisone, méto et dafalgan et un traitement qui "abrutit et tape sur la tête " et que je refuse! et me revoila reparti avec les meme douleurs sauf que certaines ce sont plutot déplacés de facons plus aigues au genou droit et dans la jambe et la hanche et le dos, evidement tous ca c'est pour eux la POLY alors que les douleurs dans le dos la colonne vertébrale et la hanche je les avaient déjà avant quand c'était juste "une connectivite et ensuite un kyste" il est évidement qu'avec le recul j'ai compris qu'il y avait une erreur de diagnostique car je souffrais autant quand j'avais une soit disant "connectivite! donc coté traitement j'accepte seulement " Solupred et dafalgant" puisque les autres me rendent très malade et depuis 2 ans j'ai balancé les béquilles et avec de la Kiné je marche bien, d'autant plus qu'ils sorte de leurs tiroir un traitement RITUXIMAB qui se fait en perfusion et la MIRACLE je vais bc mieux et ce traitement existait déjà il y a 15 ans, alors MERDE la on se dit "qu'ils nous prennent pour des CONS ou plutôt que c'est EUX qui sont des CONS! ce traitement est arrété depuis 1 ans et demi pour des raison d'allergies, ceci dis quand on vous donne un nouveau traitement allez voir su VIDAL moi je le fais depuis 15 ans et on a des sacrés renseignement importants et c'est la qu'on apprend par exemple de RITUXIMAB est un medicament qu''on donne quand d'autres n'on pas fait effet et que c'est de la CHIMIO alors en lisant ce nom on se pose toutes les même questions toutes seule comme un con et qui restent sans réponse puisque les rumato n'en parle pas! tout ca pour vous ajouter quoi? Oui avec mon régime alimentaire je ne suis pas "guérie" mais ca fait 6 mois que j'ai presque plus mal et pourtant je ne prend que du " Dafalgan 3 f par jour et 3mlg de Solupred et pourtant deviner j'ai rendez vous le 6 en hôpital de jours alors pour quel traitement et bien "ecoutez bien" pour faire une perfusion de ALCLASTA, tiens c'est quoi je reprend la prescription du rumato que j'ai vue i y a 3 mois elle m'en a parler mais ne m'as n'a pas donner d'explication sur ce traitement donc je regarde dans le VIDAL et je découvre que c'est un traitement qu'on donne quand on a une "ostéopenie de fémur " et pour celle qui n'on pas compris c'est tout simplement quand on risque de " de se casser le col du fémur " donc c'est très grave, et on le sais grace au taux de l'examen appeler "densitometrie" la rumato n'en parle pas et sur mon compte rendu il y a seulement marque "plan osseux FRAX" pour nous c'est du chinois " je comprend donc très vite que j'ai mal a la jambe quand je marche a cause de ca ( même si c'est vrai que je marche) et en bouquinant VIDAL ou autres revues scientifique je découvre que c'eas a cause de ca que j'ai mal au dos depuis si longtemps et a la colonnes vertébrale que je soulage avec le Dafalgan et mon Solupred, allez je continue de vous parlez et encore un peu de patience, comme je suis une femme qui garde bien tous les résultats des ses examens je retourne dans mon "classeur rumato" et je constate que j'ai déjé passé cet examen en 2014 et que j'avais déjà a cette époque ce probleme et donc ce reisque énorme de cassure du col de fémur et que aucun rumato ne m'en a parler et que je n'ai eu aucun traitement c'est " donc une erreur très grave de leurs part" bon je crois que vous avez tout compris "ils nous donnent plutôt des médocs et toujours les même et bc sont très incompétants, pour vous rassurer je vais vous dire que je suis suivis depuis 10 ans dans ce service qui est dans 1 très grand hôpital de Paris et dont le professeur a pignon sur rue, j'ai donc vu grand nombre de rumato cependant j'ai pas vu le professeur alors évidement le 6 mai j'accepte ma perfusion car elle est très importante et ensuite je leurs SOUFLE dans les bronches je suis une femme très correcte et bien élevée et je suis une femme qui a refusée qq traitement et j'ai eu raison car désolée de vous dire que c'est grace a ma décision de refuser certain traitements quand j'ai vu très vite qu'ils me rendaient très malade que "je suis moins malade que ceux qui les on pris, en effet on sait toutes que les médicaments détraquent alors quand on le remarque ils faut les refuser" on est pas des " machins juste pour remplir les tiroirs caisses des RUMATOS et des LABORATOIRES pas plus " et malgré mes précaution j'ai été une machine parmis tant d'autres car ces CONS ne m'on pas soigner mes problèmes de risque de cassures du col de fémur alors que je lai ai depuis 5 ans et que bien évidement pour EUX CES DOULEURS c'était LA poly, alors que c'est FAUX! il est évident qu'après leur avoir dit leur vérité et m'être donc fait un peu remarqué dans le service mais RESPECTER je vais faire un courrier RAR au professeur du service et pourquoi? et bien tout simplement pour que par la SUITE d'autres malades ne subissent pas les même erreurs! oui nous avons des grands chirurgiens oui nous avons des grands médecins mais nous avons aussi BC DE CONS qui se font du FRIC sur notre dos sur nos maladies et bc savant que les médoc nous détraquent alors vous avez raisons dans cette vie de JUNGLE on fait quoi? et bien on fait ce qu'on peux mais on REFUSE leur traitements qui nous rendent MALADE et on va voir AILLEURS voyer si j'avais bouffer toutes leurs saloperies depuis que j'ai ma maladie de Chron et ma POLY et bien je ne serrai pas la pour vous parler et je n'aurai suremennt pas toute ma tête et ton mon moral et puis j'aurai très très mal comme vous en effet j'ai lu bc de vos commentaires et j'ai constater que énormément de personnes souffrent, j'ai été comme vous j'ai terriblement souffert a etre obligée de rester chez moi a être incapable de ne rien faire a être sure que j'allais mourir jeune, jusqu'au jour ou un chirurgien qui faisait partie de l'équipe qui n'on sauve la vie en 1977 au moment de ma maladie de chron est venu me voir en réanimation dans son service car je pissais encore le sang énorme a cette époque j'avais des douleurs atroces et des hémoragies que mettaient ma ,vie en danger a peu prés 3 fois par ans et des tas d'hospitalisation en réa, et bien ce jour la c'était en 1995 il est venu et il m'a dis "on vous opére car c'est trop dangereux vous saigner plusieurs fois par ans et vous risquez votre vie, il avait raison et il ajoute on va vous retirer le morceau de l'intestin grêlé qui vous fait signer, je n'avais déjà plus de colon et je lui est dis "un intestin ca ne repousse pas, savez vous combien de cm il va falloir me retirer il m'a répondu NON on le serra quand on va vous opérez mais depuis le temps qu'on se connait vous nous faites confiance, je me rappel lui avoir dis ce n'est pas une question de confiance si il faut en retirer un eu trop j'aurai obligatoirement "un anus artificiel comme j'ai eux pendant 1 ans et la je vais surement devoir le garder a vie et je ne vzux pas prendre ce risque je veux passer des examens avant ils m'a répodu a juste titre qu'on m'avais gaja passée des tas d'examens et qu'ils ne voyais pas d'où ca saignais et sur combien de cm et c'était vrai donc pour lui "ouvrir était la solution" j'ai refusez, comme j'étais dans un hôpital que je connaissais je savais qu'i existait dans le service un autre service similaire dans l'hôpital, donc en hémorragie on saigne énorme on est a plat sans aucune force et on a mal mais j'avais eu l'occasion de croiser l'autre "chef du service d'a coté et je savais qu'il m'avait croisé aussi et l'on se connaissait physiquement, j'étais donc une patiente dans le même hôpital mais suivit par un collégue" le lendemain j'ai pris la décision de la guetter dans le couloir a l'heure des visites "il est important de dire que quand on est a l'hôpital on a des DROITS" je lui est dis bonjours et très vite je lui ai dis que je refusais l'opération de MR intel j'ai dis pourquoi et j'ai dis que je souhaitais allez dans son service pour qu'il me passe des examens, il m'a réondu qu'il n'avait pas de place touts de suite je lui est demandé de me reservé une place sitot qu'il en avait une et je lui est demander qu'il en parle au PR intel car j'allais lui en parler dans la journée, il a vue a quel point c'était important pour moi il savait que j'avais le droit de lui demander donc m'a promis d'en parler a son son collégue, le lendemain quand mon chirurgien et la clique je ne connaissais très bien son passée dans ma chambre en vue de qq radios avant l'opération donc " fibro et recto" j'ai refuser en disant a mon cirurgeien que je n'avais pas changé d'avis depuis hier ils on évidement insister je leur est dit que j'avais vu le collègue et que je voulais allez dans son service et comme j'étais dans leurs service ils on insisté en me disant que j'avais tord et que je devais leur faire confiance et que seul l'opération était une très bonne solution, je me souviens comme si c'était hier que je me suis mise en colére et que j'ai été obligé de leurs dire que j'avais des droits et que je voulais qu'ils quitte MA CHAMBRE et oui c'est notre chambre car c'est nous qui la payons, ca fait partis de nos droit de PATiENT ils sont donc partis de ma chambre sans discuter qq mn après des personnes su service des radio sont venu me chercher pour que je passe les radios et évidement j'ai refuser, je ne craignais rien coté hémoragies car j'étais en réa et vous me croyez ou pas mais 2 jours après je suis rentrer dans l'autre service auprés de l'autres professeurs, alors la suite et bien "il m'a passé mes examens " il était 3" mais c'est lui qui faisait l'acte ,c'est a dire la RECTO ca a été trés long pour lui et plus pour moi il m'a fait très mal car il n'a pas voulu m'endormir et évidement j'ai accepté , il s'est donner un mal de chien il y avait entre nous une vrai complicité il me parlait pour me dire ce qu'il me faisait et je lui parlais quand la douleurs était insupportable il s'arrêtait un peu et il me montrait "l'acte en temps réel sur l'écran" le but était évidement de passer la sonde le plus possible partout dans l'intestins gréle et de monter la sonde pour trouver au moment ou il a vu l'endroit excat il a demandé a sa collégue de préparer un médicament il était dans une grosse seringue et il a injecter a plusieurs reprises sur l'endroit qui saignait je l'ai entendu dire que c'était un produit pour "scléroser" ca a durer plusieurs mn et quand a son avis il y a avais assez de produit il a retire la sonde et l'examen était terminer, il m'a dit qu'il avait stoper l'hémorragie et que grace au produit logiquement je devais arrêter de saigner dans 2 jours ou 3 max, et c'est tout a fais ce que c'est passer aprés toutes ces douleurs j'ai réalisé qu'en réalité il ne m'avait pas passé un examens mais il m'avait fait " on opération sans m'endormir pour stopper l'hémorragie " alors la suite , sont acte a été très efficace, et ensuite j'ai eu pratiquement plus d'hémoragie, mais qq saignement qu' il arrêtait tout de suite car il savait ou c'étais et j'en ai eu très peu et le dernier remonte a 15 ans et depuis RIEN juste des douleurs quand je mange qq chose qui ne me convient pas car j'ai plus du tout de colon mais il me reste le grele et en ENTIER intestins mais tout va bien, voyez je n'ai pas voulu vous racontez ma vie mais vous dire que si j'ai écouter l'autre chirurgien il m'aurait coupé un morceaux de l'intestin grélé et combien? et cela aurai continuer car EUX il ne se servaient pas des même produits donc je saignais plus de 10 jours et ils ne trouvait pas non plus l'endroit et pourtant c'était pas des CONS, alors tout ca pour dire que des FOIS c'est au PATIENT de refuser un acte une opération et évidement aussi un médicaments, car la c'était bien une QUESTION de PRATIQUE et de MEDICAMENTS, il ne faut donc pas se laisser faire et ils ne faut pas les croire quand ils nous disent " a vous avez mal mais c'est normal et il faut continuer les médicaments, NON on est pas des MONGOL un médicament ne doit pas nous faire du MAL AILLEURS et il doit SOULAGER la douleur! et il faut oser leur dire, dans mon parcours très long et compliqué, j'ai fréquente 2 hôpitaux et j'y suis revenus reguliérement et souvent, dans les grands hôpitaux il y a énormément de services avec des gros assenceurs j'ai vu tellement de personnes arrivés dans un hôpital parce qu'elle étaient très malades et rester très lontemps et revenir et si c'est vrai que j'en ai vie qui allaient bc mieux j'en ai vu bc qui allaient plus mal et qui faisait plusieurs services car au fur et a mesures de certains traitements d'autres organes étaient atteints! Bon dans tout ca " quand on a plus la sante on vit une vie compliqué mais on a des bons moments très agreables et surtout il faut tj garder le moral et se dire qu'il y aura plus un autre traitement et SURTOUT un autre médecin ou chirurgien! et puis surtout il faut se dire " qu'on est pas seule dans notre maladie et qu'on est très nombreux a avoir ou un chron ou une poly ou un cancer ou un AVC et j'en passe alors " bien venu au club des gens malade qui luttent se soignent et VIVENT " et mange aussi sans gluten et sans laitage! Allez j'ai été bavarde, je m'excuse auprés de ceux qui trouve que j'en dis trop mais je leurs dis qu'ils ne sont pas obligés de me lire et je fais un sourire a celles et ceux qui m'on lu car en réalité j'ai pas écrit tout ca pour moi, et si je ne vous avait pas parler, et bien je serrai allez faire un tour dehors! A part ca si vous cherchez un très bon GASTRO j'en connais un ! Bonne soirée,
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- Annick -
Bénédicte
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Bénédicte
Dernière activité le 15/08/2024 à 16:23
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Coucou @Espoir75017
Eh oui, c’est compliqué, mais il ne faut pas oublier que la médecine n’ est pas une science exacte... les médecins tâtonnent parfois avant de trouver le bon traitement. Et il y a des bons et des mauvais médecins ....
Et il n’existe pas une seule forme de polyarthrite mais plein. Tous les traitements ne sont pas forcément adaptés à la Polyarthrite que l’on a . Moi par exemple elle n’est pas rhumatoïde, je n’ai donc pas de déformations.
moi aussi suite à une densitométrie, on m’a trouvé en osteopénie ( suite à 10 ans de cortisone) ça a été arrêt d’urgence de la cortisone, et j’ai testé le methotrexate qui me convient.
Dans quel hôpital es-tu suivie ?
Bises
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Bénédicte
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@Espoir75017 bravo pour ta témérité !
Malheureusement , il y a des malades qui non pas cette force de caractère . Ils croient aussi ,encore , que tous médecins leurs veulent du bien ! Mais il est vrai que beaucoup sont dans la routine et ne se posent pas de questions . Ils te rangent rapidement dans un tiroir et ce tiroir correspond à tel ou tel médicament et au suivant....
J'ai la chance de m'être rebiffe à temps ,car je voyais bien que ça ne collait pas . J'ai changé de rhumato quand j'ai vue le mépris qui s'affichait sur le visage du professeur ! Il m'a même demandé si je voulais sa blouse !
Deux en plus tard , je suis bien contente d'avoir réagi car je serai maintenant en fauteuil roulant et plus de possibilités de retour en arrière . Je suis ravie d'avoir trouvé un rhumato qui " s'inquiète " pour ma santé ! Et qui a l'esprit assez ouvert pour m'ÉCOUTER et chercher... d'ailleurs , il cherche encore qu'Est ce qui a pu me provoquer tout ça... Je lui est dit : ne cherchez plus , le docteur Seignalet à mis le doigt dessus il y a longtemps et ses confrères l'ont très controversé .... ( parce qu'il n'aurait pas apporté de preuves ! ) Que leurs faut-il de plus que touts ces malades qui vont nettement mieux ! Ce grand homme est malheureusement décédé sans avoir fini ces recherches.... Mais beaucoup en viennent maintenant au même conclusions ... et je pense que c'est l'aube d'une nouvelle médecine qui pointe déjà bien le bout de son nez !
Et bien-sûr ils y aura toujours des réfractaires .... tans pis , chacun est libre ..... mais ils ne pourront pas dire que personnes ne leur en a parlé !
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THALIE06
THALIE06
Dernière activité le 10/05/2020 à 20:03
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5 commentaires postés | 5 dans le groupe Les traitements de la polyarthrite rhumatoïde
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Ami
Bonjour,
j'étais sous methotrexat depuis 2 mois et je viens de commencer une biotherapie avec humira.
Aucun effet positif avec le methotrexate,que des effets secondaires invivables.Je devais avoir ma piqure hier mais mon rhumato m'a dit d'arreter et de continuer humira.A voir dans 10 jours si on me passe sous arava.En ce qui me concerne,humira m'a soulagé dès la première injection et j'avoues que je ne suis pas partante pour essayer arava.
Y a t'il des personnes qui sont sous humira uniquement et qui ont vu une amélioration malgré l'arret du methotrexate?
Merci beaucoup