que faites vous en cas de crise de lupus?

je suis encore fatiguée donc on verra si aller retour paris ( je vis en banlieue) me fatiguera pas trop

on va tester les comprimés d ixprim dans la poche;.. mais on verrra

par contre impossible de retravailler comme si javais plus aucun espoir lol

Évite de trop te fatiguer. Sortir oui, se changer les idées oui, mais se fatiguer à nouveau NON NON NON! Ton amie ne peut pas venir te voir en banlieue?

Don't worry, il y a toujours de l'espoir. Tu retravailleras quand tu seras bien reposée et motivée ;)

coucou camillette!

contente de voir que sa va mieux!

mais comme dit Claire, ne te fatigue pas trop, pleurer fait du bien, mais ne baisse pas les bras, tu retrouveras ton boulot, soigne toi d'abord.....

On a tous traversé ce moment que tu vis, après il faut apprendre à vivre avec,  encore ça arrive que je verse une larme, quand je me rapelle que je n'avais besoin de personne pour gérer  mon foyer, je suis obligée de me reposer car mon corps me lâche.........

Actuellement, je fais avec, Claire a dit: POSITIVER!!!! c'est vraiment le mot qu'il faut même si ce n'est pas toujours facile! ça permet de mieux vivre les choses!

Pour l'ixprime, j'ai eu une mauvaise expérience avec, fait attention si tu dois prendre la voiture,  tu sais chacun réagit différemment  face à un traitement.

Si tu as envie de parler, viens papoter!

bisous les filles

petit message du soir.. déprime total je dors toute la journée

effet des médicaments? je pense être en dépression je sais pas  je suis perdue ce soir c'est dur

Coucou les filles courage! Je suis maman de trois enfants et depuis qu'on m'a diagnostiqué le lupus, moi qui durant des années évitait les arrêts de travail, je ne force plus. J'ai compris que mon corps à beaucoup souffert et aucune partis de mon corps ne m'appartenait plus. J'étais très fatiguée et placée sous antidépresseur suivi chez le psy car ma vie après le travail était un calvaire. S'occuper de mes enfants surtout le dernier de 7 ans ressort d´ un parcours du combattant. La maladie longue durée et la reprise en mi temps thérapeutique m'on permis de retrouver confiance en moi. mon médecin m'arrête de temps à autre lorsque je me sens fatiguée ou je fais des poussées. Ma vue à beaucoup baissée et malgré mon hygiène bucco-dentaire irréprochable je sens des douleurs au niveau des molaires lorsque je mâche des aliments solides. Seul le massage et le repos m'aident vraiment à reprendre du poil de la bête. Alors apprenons à vivre avec et surtout courage aux plus jeunes d'entre nous qui souffrent de cette maladie.  Ne forcez pas lorsque la poussée vous prend, lâchez du lest et posez-vous car si vous forcez, vous risquez d´empirer la situation.

bonjour tout le monde!

Camillette,

c'est normal cette petite déprime, douleurs, fatigue, et autres, mais surtout ne baisse pas les bras, tu vis des moments difficiles, tu as l'impression de toucher le fond.......

Dis toi que ça ira mieux dans quelques jours!

 les médicaments y sont pour beaucoup aussi, l'ixprim m'a rendu complètement  "gaga", mais comme j'avais du mal à m'occuper des petits j'ai du arrêter.....je souffre beaucoup de migraines.....

Il faut que tu vois un psy pour t'aider, j'étais un peu contre au début, puis finalement ça m'a fait du bien.....je n'ai plus honte d'aller le voir 

Comme dit rosemonde, prend le temps de te soigner, le travail c'est bien mais quand on a des faiblesses, il faut savoir s'arrêter.

Courage et tiens nous au courant!

je sais si c'est du aux anti douleurs mais encore cette nuit j'avais mal partt dans les jambes . J'en px plus

j'ai besoin d aide 

ma vie d avant me manque j'ai rdv chez mon médecin traitant qui lui mecoute

je vous tiens informer 

❤️️

Camillette,

Depuis quand es-tu diagnostiquée?

Je me repose et focalise mon esprit dns des choses positives et surtout je ne m'accable pas. J'accepte que c'est une crise et qu'elle disaraitra comme elle est venue, seulement je fais tout pour ne pas l'aider. Le sport aide énormément aussi. 

Moi je m'étais inscrite au sport, mais impossible de le pratiquer. Même la marche me fatigue. La seule thérapie qui m'avait fait du bien était la balnéothérapie hélas le centre à fermé et les autres n'ont pas de place. De plus avec le travail et le foyer, je n'ai plus beaucoup de force pour autre activité.