Lupus et vie affective (sexualité)

bonjour,

en lisant ce mail posté recemmen,t je m'abstiendrai a se sujet car pour mon point de vue cela ne concerne que la personne et non de divulguer ses propres soucis sur ce forul, c'est pour cela que je ne dirais rien  la dessus

desolé pour les internautes, amicalement.

Bonjour,

Dès qu'il y a le mot sex(ualité),ça peut nous bloquer un peu pour s'exprimer car le sujet est encore tabou.Mais je me lance...

 C'est vrai que cela peut perturber la vie sexuelle,déjà par rapport à la contraception,parfois la pilule contraceptive est contre-indiquée,le stérilet aussi ;alors il ne reste plus que le préservatif et c'est pas toujours sympa quand on est en couple depuis longtemps de revenir à cette méthode ,surtout que  la pilule c'était bien pratique!!!Après 20 ans de vie  commune repartir comme au début,bof!

En plus,parfois votre concubin après avoir appris votre lupus, peut vous voir comme une personne fragile,malade et c'est pas terrible pour la libido!!! soi-même on se sent vulnérable et  souvent fatiguée:  bref lulu nous attaque de tous côtés ,on est épargné dans aucun domaine,hélas...mais il faut essayer de l'oublier de temps en temps pour profiter des joies de la vie:mais j'avoue que c'est plus facile à dire qu'à faire!!!

A plus...et vive l'amour!!!

coucou,

moi aussi je trouve que cela n'est pas un sujet facile à aborder mais comme francine je me lance car oui la vie sexuelle est perturbée et pour moi cela est un problème car j'ai peur. Peur que cette maladie fiche en l'air mon couple, peur de perdre mon mari je sais que l'on en parle de ce soucis on en rigole mais au fond il y a une souffrance énorme qui nous pertubent.

l'amour et la confiance de l'un et de l'autre est importante, la compréhension pas toujours évidante....

il ya tant de choses à exprimer de la colère de la frustration mais je n'arrive pas la douleur empèche le plaisir et ce n'est pas évidant la aussi à gérer. Je me demande parfois si la maladie ou la prise de médicament joue un réel rôle sur la libido et dans mon cas oui elle s'est envolée....

polo je comprend que tu ne veuilles pas en parler et c'est tout à fait ton droit car on touche l'intimité  et cela devient tabou mais c'est une blessure profonde et à qui se confier ? à son partenaire oui mais on ne dira jamais ce qui ce passe au fond de nous car la aussi on devient des acteurs....

je souhaite et j'espère que quelqu'un me comprend....

a bientot et vive les calins......

coucou ma belle,

je suis contente de voir que tu t'es lancée sur ce sujet qui oui n'est pas évidant d'en parler et oui a qui se confier entre la honte et la frustration je comprend ce que tu peux ressentir

mais aujourd'hui de lire vos commentaires me rassurent car je ne suis pas seule là encore une fois à éprouver des sentiments qui ne font penser que je ne suis pas normale.

mais je pense que l'on est  tous dans la même galère alors pourquoi on est sur carenity pour pouvoir échanger sans être jugés car on entretien une relation virtuelle et c'est plus facile de parler de cette façon alors pourquoi se priver de cela si cela nous aide.

mon but est de pouvoir aider et recevoir de l'aide et cela dans tous les domaines, et aujourd'hui quand je vois le reconfort que je peux eprouver sur la communauté et bien je me donne à fond et j'ai pas peur de parler de moi de mes sentiments de dire que je pleure et oui j'ai énormément besoin de parler et c'est avec vous que je le partage tout  ce que je ressens et je ne suis pas sùre que mon entourage est loin de penser que je puisse allez si mal parfois.....alors pas de tabou on se restreint assez......

bon courage à tous et toutes et encore mille merci pour votre aide les amis

Coucou Heinheit54,

Je suis sûre que tu trouveras un homme qui t'aimera toute entière et malgré la maladie;il y a souvent des émissions sur le sujet ou des personnes handicapées,malades ou différentes tombent amoureuses!!!alors pourquoi pas toi?!t'es une personne à part entière avant d'être malade et tu as droit au bonheur!crois y très fort et ne te ferme pas aux autres.

Pour les enfants,tu verras le moment venu,ne te mets pas de pression en plus...surtout que tu peux, peut être, en avoir,et la science avance...

Courage,bisous.

coucou heinheit,

je pense comme francine tu as le droit à l'amour comme tout le monde et un jour tu trouveras et ce jour je te le souhaite vraiment.

courage

biz

Einhneit,

J'ai pensé à toi cet aprem,en m'imaginant être dans ta situation,c'est à dire célibataire, apprenant que j'ai un lupus et rêvant de trouver l'homme de ma vie et faire des bébés.Car moi c'est l'inverse jai trouvé mon chéri,fait une petite et "lulu" s'est déclaré!

Alors certainement que j'aurai eu les mêmes angoisses que toi ,peur de lui dire ,peur de l'avenir et de construire un bout de chemin avec quelqu'un!mais tu es une personne sensible et attachante déjà virtuellement sur tous les forums,alors je suis sûre que tu toucheras le coeur d'un homme et que tu t'autoriseras à vivre cet amour!

L'amour de toute façon ça te tombe dessus sans prévenir et au moment où l'on s'y attend le moins...

bisous

Bonjour Einhneit!

Je suis dans la même situation que toi, célibataire à la différence que j'ai déjà deux enfants. Mon lupus à montrer le bout de son nez peu de temps après la naissance de mon deuxième. A cette époque j'avais les mêmes symptômes qu'aujourd'hui mais les analyses étaient bonnes. Et voilà 4 ans plus tard, la maladie se déclare suite à une grande période de stress assez important et choc émotionnel. Aujourdh'ui mon analyse est allarmante !!! J'ai divorcée il y à 4 ans, puis rencontré un homme que j'aimais à la folie, notre histoire à pris fin l'année dernière septembre 2011. Depuis le mois de mars j'ai mes douleurs et maintenant je sais que je suis porteuse du lupus et j'ai peur .... Peur de faire fuire les hommes avec cette saloperie de maladie, peur de rencontrer un homme sans enfant qui en voudra...

A bientôt, grosses bises à tous et à toutes

Bonjour a vous tous

Je ne parlerais pas vraiment de sexualité car je n'ai pas ou pas encore en tous cas de pb de secheresse ou de libido. 

je souhaitai intervenir au sujet de trouver un homme qui pourrait comprendre et accepter.

J'ai ete dignostiquer lupique lorsque j'avais 18 ans; j'était avec un homme à cette époque mais on était encore jeune et il n'a pas vraiment supporter la nouvelle et moi non plus d'ailleurs. Je ne comprenais pas comment on pouvait m'aimer ou vivre une "vrai vie" avec ca, une maladie rare. 

Depuis , j'ai evolué, appris à accepeter ma maladie, et surtout ,de me dire que je ne suis pas une malade mais une jeune femme malade, ce qui n'est pas la même chose. 

Cela fait 3 ans 1/2 que je suis avec un homme formidable (et sa puce qui a 5 ans maintenant) qui ne savait pas que j’étais malade (ca ne se voit pas) au debut mais qui n'a pas eu peur, qui n'a pas insister pour en savoir plus et qui a laisse le temps a notre relation de s'installer. Il y a 2 ans que nous vivons ensemble et il a connu des poussées, la fatigue, le quotidien des fois desagreable d'une personne lupique (et même s'il est a des incertitude, il n'est pas partit en courant ).on a meme decidé de mettre bb1 en route. 

Je voulais vous dire que les hommes bien et compréhensibles existent. Le tout est de communiquer , de parler, (après vous êtes pas obligé de tous dire le jour du premier rendez-vous mais ca c'est comme n'importe qui. Tous le monde a des défaut et lors de premiers rendez-vous , vous ne les dites pas forcement...:-)

je me suis posé enormement de question sur moi, les hommes, la sexualité, les enfants, .... et je m'en pose encore certaines car on avance dans l'inconnu mais que l'on soit malade ou pas , on avance toutes dans l'inconnu.

A bientot et bon courage

bonjour à tout le monde!!!

je comprends l'inquiétude d'eihneit, moi je suis en couple depuis treize ans, on a connu des hauts et des bas comme tous les couples, lorsqu'au mois de juin 2012 j'ai appris que je souffrais d'un lupus, l'amour et des sentiments sont revenus plus fort qu'avant.

au debut c'est plutôt moi qui le repousse en lui disant qu'il vaut mieux  se séparer car je risquais de finir, "très malade mauche et très handicapé et que j'allais mourrir assez rapidement , il faut dire que je broyais du noir"   (se sont de terribles choses  que j'ai lues sur internet)  , il ne mérite pas ça!!! car c'est un homme bien,

j'ai fais connaissance ce site,

 j'apprends à comprendre ce qui m'arrive,

et je comprends que j'ai beaucoup de chance d'avoir un mari qui m'aime, je souffre en plus du lupus du syndrome sec, mais mon chéri prend toujours les choses avec beaucoup d'humour et ça se passe bien.

alors eihneit ne désespère pas je suis sûre que ton âme soeur n'est pas loin, ne te ferme pas et crois en toi, la maladie n'empêche rien!!!

gigi

bonne journée