Lupus et grossesse

coucou cece18 contente d'avoir tes nouvelles!!!! et bon courage pour le bébé1!!! même si je sais qu'il aura un beau prénom bientôt!!!! j'ai eu une collègue qui est passée par là en début d'année , elle s'est retrouvée avec trois bb d'un coup, des jumeaux et un agrément pour l'adoption d'une petite fille de deux mois!!!!  

n'hésite pas à nous donner des nouvelles!!!!

à bientôt

Coucou Gigi24 !!! 

Merci beaucoup. Des prénoms on en a plein la tête lol . Super pour ta collègue. Nous on s'est dit que si ça fonctionne et qu'on a des jumeaux ce serait super comme ça on évitera une deuxième grossesse ( car avec tout ce qu'on galère là on aura peut-être pas la force de recommencer) . Mais un bébé serait déjà merveilleux pour nous . 

Je donnerais de mes nouvelles mais espère avoir des tiennes aussi ;)

Bonjour,

Je suis nouvelle sur Carenity, et pour ma  première contribution, j'aimerais témoigner sur le lupus et la grossesse.

Je précise que mon lupus a été diagnostique il y a 17 ans, et que malgré des douleurs et fatigue en continu, je n'ai pas vraiment de poussée déclarée depuis au moins 2004.

En 2011, avec mon compagnon nous décidons d'avoir un enfant, j'ai eu le feu vert de mon hemato bien sur. Le premier cycle, j'étais enceinte! Puisque mes anti SSA étaient positifs, j'avais une écho tous les 15 jours + 1 rdv gyneco par mois.

Le 15 février 2012 lors d'un contrôle et echo de routine, on m'annonce un retard de croissance sévère de ma fille (RCIU) et plus aucun liquide amniotique... On m'annonce également qu'il fallait songer à un IMG car il n'y avait rien à espérer. Je rentre chez moi avec mon homme et nos yeux pour pleurer. J'ai ensuite passé les jours suivants avec une douleur épisgastrique intense, mais les urgences de la maternité m'ont renvoyée chez moi à 2 reprises: je faisais une pré-éclampsie + un HELLP syndrome qui a failli m'emporter. J'ai alors été césarisée pour sauvetage maternel le 23 février 2012, et mon homme a "accompagné" notre fille, car j'étais en réa. Nous n'avons pas souhaité la faire intuber, car il n'y avait vraiment aucune chance de la sauver, à  25sa + 1 400grammes... S'en sont suivi ses obsèques, et une grosse déprime.

Trois mois plus tard, par un "accident" de contraception, je retombais enceinte...la le suivi a été le même, echo tous les 15 jours, + rdv tous les  mois. On s'est rendus compte que l'échec de ma première grossesse était dû aux anti corps antiphospholipides que je n'ai jamais eu positifs auparavant, et qui se sont négativés aussitôt la grossesse finie.

Ils sont revenus lors de la seconde grossesse, mais avec des traitements de choc, et un déclenchement par césarienne 2 semaines avant terme: me voilà maman d'un petit garçon, né en février 2013, soit un an après la naissance de ma fille.

Tout a été très soudain, autant la perte de ma fille, que l'annonce de la grossesse de mon fils. Je n'ai profité d'aucune de mes grossesses, j'ai eu la peur au ventre pendant les 2 fois. Si je devais avoir un autre enfant, j'aurais tout aussi peur, car je n'était même pas en poussée lupique! J'ai passé pour mon fils 9 mois à me prendre la tension jusqu'à 10 fois par jour parfois tellement j'étais parano, à cause de ma première grossesse (la pré-éclampsie est une hypertension gravidique, je suis montée à 21/9)

Je suis à toutes celles qui sont en essai d'y parvenir, et à celles qui débutent une grossesse tout le bonheur du monde ;-) 

bonjour lupus_sucks!!

merci de ton témoignage , et quel parcours!!!!,

félicitation pour ton petit garçon et beaucoup de bonheur  pour ta famille!!!

comme tu dis, courage à  tous ceux et celles qui rencontrent  des difficultés à avoir des enfants à cause de lulu, il ne faut pas désespérer!!!

à bientôt

Coucou gigi et merci !

Oui, un parcours chaotique  je pense qu'on peut le dire, dont je me serais bien passée pour certains événements, mais aujourd'hui tout va bien, et on profite à fond du petit bout!

Félicitations Lupus_sucks

Profitez bien de cette victoire malgré les malheurs croisés.

Plein de bonheur à vous et à votre famille

Bonne soirée

félicitation suck pour ton petit garçon. C'est vrai que ton parcourt est chaotique mais tu dois apprécié d'avoir ton petit bout à t'occuper aujourd'hui. Je suis en essai bébé et tous se que j'espère c'est que sa se passera bien, sa me stress pas trop pour l'instant car je me sens très bien depuis plusieurs mois et à même oublié que je suis malade donc je verrais bien, au niveau du suivi du avais beaucoup d'examens complémentaire? Tu étais suivi par un gynécologue spécialisé?

Toutes mes félicitations Lupus_sucks. Comme toi j'ai eu une grossesse stressante avec aussi des anticorps anti-SSA. Puis ma cholestase.

Profites bien de ton petit bout, il nous apporte tellement. Mon petit bout va avoir 1 mois 1/2 et c'est que du bonheur.

Guénola, pour le suivi j'ai eu une echo par mois à partir du 3ème mois et la visite mensuel chez le gynéco. Il y a eu 2 echo-cardiaque (à cause de anti-SSA). Avec l'interniste c'était aussi 1 visite par mois avec bilan sanguin et urinaire (j'ai un lupus rénale). Au début j'étais suivie par un professeur en gynécologie mais il était à 100 km de chez mois et à la fin de ma grossesse j'étais suivie par une gynéco à l'hôpital à côté de chez moi. J'ai préféré mon suivi avec ma gynéco, je me sentais bien suivie et elle n'hésitait pas à demander conseil auprès de ces confrères, au chef de service et aussi à l'extérieur (médecin à paris) pour ma cholestase. Je croise les doigts pour toi pour Bébé 1.

Merci à toutes! 

Gazouette, profite aussi de ton petit bout, ils grandissent si vite! 

Pour répondre par rapport au suivi, il a été le même pour les deux grossesses, puisque pour les deux, mes anti ssa étaient positifs. Le suivi correspondait à : une écho tous les 15jours jusqu'à 22/23sa puisque les anti ssa peuvent influer sur le coeur de bébé. Un rdv gynéco par mois.  En + pour prévenir tout risque de récidive de pre eclampsie et de hellp syndrome, j'avais un hôpital de jour par mois, du premier mois jusqu'à deux semaines avant sa naissance. 

Pour les deux j'ai aussi eu les écho cardiaque de bébé. Pour ma première grossesse : suivie à la maternité de necker puisque j'y suis suivie pour le lupus, ça me semblait logique. 

Mais au moment où j'ai eu la pre eclampsie et le hellp, necker ne pouvait plus rien pour moi, ils n'ont personne pour cesariser en urgence si j'ai bien compris, et n'ont envoyé à un gyné obstétricien chirurgien à port royal  : c'est le même qui a suivi ma seconde grossesse, et j'en suis plus que satisfaite. Il est spécialisé dans les grossesses à risque de retards de croissance, de pre eclampsie etc. Si future grossesse il y a, je retournerais à port royal! 

gazouette félicitation à toi , 1 mois et demi, sa dois être du boulot mais un pur bonheur.

merci pour vos réponses à toutes les 2, je pensais que les examens était pire que sa en faite sa va et puis c'est pour le bien être du bébé tous se que j'espère c'est que je trouverais un bon gynéco et que j'aurais pas des complication car lupus suck sa pas du être facile à gérer et sa dois beaucoup te stresser pour une deuxième grossesse.