Le diagnostic du lupus, parlons-en !

Bonjour,

Je ne suis pas touchée personnellement, ma fille Justine est atteinte d'un LUPUS. Elle a commencé à nous faire part de douleurs articulaires en avril 2010, je n'ai pas trop prêté attention, Justine me disant le matin qu'elle avait mal aux doigts, ensuite au dos, ensuite à l'épaule, etc ! ttes les heures à un endroit différent du corps, au même moment, Justine a changé de pilule contraceptive. Justine a eu des périodes où elle allait mieux , puis re douleureux articulaires. Au mois de Juillet, elle était fatiguée (je précise que nous vivons dans le Var et que l'activité des jeunes en été c'est la plage) Justine a passé beaucoup de temps à la plage avec ses copains, elle était donc tres fatiguée, mais aucune réaction cutanée. Nous sommes parties en vacances 15 jours en Toscane au mois Aout, Justine n'était vraiment pas bien, des grosses douleurs articulaires, et puis elle n'arrivait meme plus à couper sa viande, elle etait toute blanche, elle dormait tt le temps. Nous sommes rentrées, et là j'ai pris rdv avec mon généraliste. Bilan sanguin, puis petit traitement d'anti inflammatoire pour les douleurs articulaires. Les résultats sont arrivées une VS ENORME !!! et là ! rdv chez un rumatho de Toulon, en Urgence qui lui a demandé d'autres examens sanguins (anti corps etc) et la le diagnostic tombe RUPUS (PR + LUPUS + GOUGEROT) . Justine faisait des malaises vagaux tt le temps, et puis elle avait une douleur dans le poitrine.

La prise en charge avec le rhumato : plaquenil a raison de 2 cp 5 jours sur 7 (pendant deux jours elle ne prennait pas de traitement) et stop ! ensuite à chaque douleur, il me disait de m'orienter vers d'autres médecins.

 J'ai donc fait des recherches, pour trouver un médecin qui voulait bien nous recevoir rapidement pour nous expliquer la maladie, j'ai acheté le livre sur le LUPUS, j'ai fait des recherches sur internet (en prendre et en laisser!!!!), et j'ai obtenu un rdv avec le professeur JORGENSEN au CHU de Montpellier. Nous l'avons rencontré en octobre, il ne croyait pas au diagnostic du RUPUS, donc re examen sanguin et surtout carte génétique, pour savoir exactement, et effectivement Justine est atteinte d'un Lupus + gougerot (c'est déjà TERRIBLE).

Le professeur Jorgensen a modifié le traitement , plaquenil 2 cp 7/7 et une semaine de cortancyl car justine était très fatiguée.

et voilà !! ensuite elle a fait une pleurésie en décembre, elle a été hospitalisée en urgence au chu de montpellier pendant 10 jours pour des bolus de cortico. Et depuis je touche du BOIS, elle est en rémission.

Elle a réussi son BAC S l'année de la découverte de son lupus avec mention, et elle a été acceptée dans une PREPA VETO à Paris.

Elle est partie à Paris fin aout 2011, pour faire sa rentrée des classes prépa, elle vit chez sa grand mère (ma mère), et a eu son premier rdv à la pitié salpetriere au centre lupus avec le professeur Amoura.

C'est terrible pour une mamounette de vivre cela , mais nous sommes fortes!

Bonjour,

Personnellement, le diagnostic a été long, très long ...

Les premiers symptômes sont arrivés en octobre 2004. Au moment de mon retour de couche suite à la naissance de mon garçon.

Oh, pas grand chose, juste quelques petites plaques disgrâcieuses sur le visage ... Visite chez un dermatologue trouvé au hasard dans les pages jaunes.

Une crème à base de cortisone, et hop, miracle plus rien. En revanche, dès l'arrêt du traitement les plaques réapparaissaient ...

Après plusieurs mois, mon généraliste, m'a envoyé chez un autre dermatologue. Et là, de suite, elle m'a mise sous Plaquénil.

Puis nous avons entamé les examens nécessaires au diagnostic ... biopsie de peau, prises de sang ... et rien ! 

Elle m'a prise en photo sous tous les angles et a parlé de moi à un confrère, professeur en dermatologie au CH de Metz Bon Secours. Après l'avoir rencontré, il m'a laissé son numéro de téléphone portable. Oui surprenant et rare, mais il voulait absolument me voir dès qu'une nouvelle poussée apparaitrait.

Dès la première grosse poussée, je l'ai contacté et il m'a fait une biopsie sous immunofluorescence et là le diagnostic est enfin tombé, il s'agit d'un lupus tumidus.

Une forme de lupus uniquement dermatologique. Cependant, j'ai toujours eu des douleurs musculaires et articulaires plus ou moins fortes et une fatigue chronique. Après avoir déménagé et changer de médecin, j'ai rencontré un spécialiste en médecine interne, à nouveau des tests en pagaille ...

Finalement je sais aujourd'hui que j'ai un lupus et une fibromyalgie. 

Bonjour,

j'ai 23 ans, on m'a découvert le lupus en Aout2008, j'étais alors en attente de diagnostic car j'avais fait en Décembre 2007 une embolie pulmonaire suite à la prise de la pilule, c'est là que j'ai entendu pour la 1ère fois parlé de lupus qui pouvait être une pathologie possible... J'ai suivi alors un traitement de 6 mois sous préviscan à adapter selon mon INR que je fesait (et fait encore) au minimum une fois par mois. Pendant cette période on ne pouvait pas me faire d'examen complémentaire pour que le traitement ne fausse pas les résultats.

Au mois de mai 2008, avec l'apparition des 1ers rayons de soleils, également apparition de mon 1er loup au visage et sur les oreilles que je tentais de camoufflé tant bien que mal sous le fond de teint, on pensait que c'était des boutons de chaleurs ou une petite allergie au soleil. Du coup je me suis pas trop inquiétée...

Au mois d'Aout 2008, départ en vacances au Portugal, toujours avec mon loup biensur !! Seulement 3 jours après être enfin arrivé d'un voyage bien long, une douleur étrange et insoutenable au mollet droit, douleur que j'ai laisser traîner pendant 3 jours où je ne suis pas sorti et rester à la maison c'est pour ça que j'avais moins mal... Mais bon le vendredi les douleurs étantes tellement intenses je ne pouvais plus bouger ma jambe, on m'a conduis aux urgences de la ville la plus proche... Et la phlébite juste derrière le genou !! Encore un coup dur... Mais là miraculeusement mon loup s'est mis à se dissiper grace à une bonne crème hydratante et surtout 10 jours d'hospitalisation.

Retour de vacances à la fin du mois je me décide d'aller voir un dermato en urgence, et là il ne lui a pas fallu plus de 5 min pour me diagnostiquer un lupus, et pour confirmer j'ai eu le droit à l'habituelle batterie d'examens et de prises de sang. Résulat: lupus avec sydrome des anticorps anti phospholipides.

Aujourd'hui, avec l'aide des traitements, mon lupus dors tranquilement dans mon corps mais me rappelle tout le temps que la vie ne sera jamais facile. Cela fait 1 an qu'on essaye d'avoir un enfant avec mon mari, j'ai fait 1 fausse couche l'année dernière à cette période et cette année au mois d'aout une grossesse extra utérine... Alors même si l'espoir est toujours là, la volonté commence à s'envoler et le moral à s'effondrer.

Bonjour à tous!

Vers l'âge de 15 ans j'avais souvent des douleurs articulaires au niveau des genoux. Après avoir fait des radios mon médecin en avait conclu que ces problèmes étaient du à ma croissance "rien de grave".

A l'âge de 16 ans j'étais vraiment accro au sport je faisais de la danse, de la marche et du jogging. Au fil du temps mes douleurs s'accentuaient et mon médecin confirmait son diagnostique, il me conseillait pour avoir moins mal aux genoux de perdre du poids, alors que j'étais mince.

Mon cas empirait, jusqu'à ne plus pourvoir marcher après un entrainement de sport.

Là mon père c'est vraiment inquiété et a demandé au médecin de pousser ses recherches. Il m'a diagnostiqué un LED et ma conseillé un rhumatologue.

"Plus de sport" imaginé le choc pour moi à l'époque, je ne prenais pas encore la gravité de la situation.

Bonjour à tous, j'ai 28 ans et je suis qqn qui aime la vie, les potes, les sorties,le shopping, les vacances au soleil, les sports d'hiver...Bref bref...En 2006, on m'a diagnostiqué une maladie Chronique une RCH Recto colite Hémorragique (le cousin de chrön), depuis ce temps, traitements - hopitaux...Bref bref...Depuis 1 an Miracle : un traitement nommé REMICAD, m'a réduit mes poussées de rectocolite MAIS il m'a déclenché un lupus...Et là...c'est le drame...Moi qui aime la vie, les potes, les sorties, le shopping, les vacances au soleil, les sports d'hiver....tt ça n'y est plus trop depuis Aout...Fatigue extrême, Arthralgies très très douloureuse (j'exagère un peu par le terme ms comme paralysée...dès que je bougeais j'avais mal) aucun médicaments ne faisant effet...je l'ai appris ya une semaine que Monsieur Lupus ne me quitterais pas...de si tôt...Jsuis même en arrêt maladie à cause de lui...

Devrais-je en faire mon meilleur ami au lieu de mon ennemi pour qu"il s'en aille? Je l'avais fait pour ma RCH et...depuis 1 an, elle m'avait vraiment lacher la grappe...

Bonjour, 

Le diagnostique à été très long à posé. Maintenant, a l'analyse des années passées, je me rend compte que j'aurais pu être soignée depuis longtemps. 

Mon 1er symptome est le syndrome de Raynaud, refroidissement des extrémités, très douloureux le plus souvent. Ce qui aurait pu interpellé les médecins est que je suis originaire des Antilles et que même lorsque j'y vivais, une douche suffisait à me refroidir pour un bon moment.

Ma 2ème manifestation à été les articulations douloureuses. Au début, les poignets et les doigts, plutôt en fin de journée. Mon médecin à mis ca sur le compte d'une maladie du travail, car je suis sur ordi plus de 9h par jour. Les douleurs étant très aléatoire dans le temps (douleurs plusieurs jours d'affilées puis rien pendant 1 mois, par exemple), rien n'a été entrepris. 

Debut de l'année dernière, les symptomes ont commencés à se multiplier, une fatigue extrème, des douleurs de plus et plus fréquentes et importantes qui s'étaient étendu à tout le corps, une tension arterielle très élevée, des malaises, etc... Jusqu'à ce que début octobre 2011, on mette enfin un nom sur tous ces maux: insuffisance rénale dû à un lupus. J'ai donc déjà fais 9 séances d'endoxan, relayé maintenant par du cellsept, sans oublié la cortancyl à fortes doses (et bien d'autres encore). 

Pour le moment, ma plus grande déception, est le diagnostique tardif, d'une part car les lésions ont fini par être importante sur mes reins (on cherche encore le bon dosage pour stabiliser mes résultats d'analyses). D'autre part, j'ai bientôt 38 ans, je n'ai pas eu la chance d'avoir des enfants, et la longueur ainsi que la toxicité du traitement, ont de fortes chances de me priver de ce bonheur.

Myriam 

Bonjour,

Très bonne idée. Comment souhaiteriez-vous procéder ? Refaire un post avec des champs (à définir) puis à copier coller dans le fil de discussion. Chacun pourrait répondre à son tour ?
On en rediscute.

Antoine

je trouve que c'est une bonne idée, je veux bien y répondre il y'a pas de soucis

J'ai été diagnostiqué par cette maladie en aout de cette année. 

Depuis avril ,  j'ai commencé à malade comme avoir de la forte fièvre donc j'ai pris Doliprane et cela passé. En mai , ma fièvre est revenu , je suis donc allée voir mon généraliste et il ma conseillé de faire des tests sanguins et urinaires pour voir c'est quoi le problème , en meme temps j'ai commence a avoir des douleurs au dos  et aux épaules , j'en ai pas pris compte car je pensais que ce n'etait que parce-que j'etais souvent sur le laptop. En juillet, cela a empirer , mes pieds ont commence a enfler et je n'arivais pas a fermer de deux mes doigts. Je suis allee a l'hopital , ils ont simplement mis une solution dessus et mis un bandage et lendemain quand je suis retournee  , c'etait ok. Des boutons ont commence a aparaitre sur mon visage et sur mes jambes

Je me suis dis qui yavait un probleme et apres les resultats des tests mon generaliste m'a refere  a un specialiste des problemes de reins et la le diagnostic est tombe que j'ai le lupus et tout de suite j'ai ete admis a la clinique pour 4 jours pour commencer mon traitement par intravenus (lasilix, antibiotique et cortisone)

Tout mes projets ont change desormais je comptais faire mes etudes en France mais la je peux plus car l'inflammation des reins et toujours la mais cela ne me decourage pas car je suis toujours sous traitement a la maison et mon docteur m'a dit que ta vie n'est pas fini que je peux vivre avec.

Les medicaments que je prends a la maison sont : Lasilix , Solupred et Cellcept

bon courage a toi lupus 2012