Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Lilila123 j avais 31 ans quand cette maladie s est declenchee  cela faisait deja 14 ans que  je travaillais et au debut on me soignait pour des sciatique à  la naissance de mon deuxième enfant tout s est accélère.

Je me suis vue une fois en allant conduire mon ainé à l école au moment de prendre ma fille dans son siège auto je me suis littéralement bloquée.Pas de portable à l époque comme maintenant juste la chance d être garee devant l école et avoir pu crier à  l aide pour que quelqu un puisse attraper le bébé sinon elle serait tombée.Plus de force plus rien répondait.Mon mari est ensuite arrive direction medecin et là tout s est accélère examen prise de sang etc verdict tombe rapidement car le spécialiste que mon medecin connaissait à  tout de suite compris.Le ciel vous tombe sur la tête, 2 enfants en bas âge qu allais je devenir.Mon mari s est pose avec moi un soir devant mon désarroi il m a dit on avancera ensemble un jour à  la  fois ce que tu peux faire tu fais ce que tu peux pas tu laisses.Bien sûr le quotidien est chamboulé et puis après la première claque on se dit merde je vais pas m enterrer vivante je suis jeune comme toi et là mon entourage famille amis tout le monde a été prévenu nos sorties de jeunes j y allais mais dès que la fatigue arrivait mes amis savaient et me laissaient gérer soit je rentrais soit j allais me reposer dans la voiture un moment.

Ne t enferme surtout pas dans un carcan le parcours est long il faut se dire je pense je m adapte si ça plait tant mieux si ça plait pas tant pis les amis qui comprennent seront présents comme la famille les autres le tri est vite fait...

A la suite de cela je ne voulais plus d enfants mon mari est issu d une grande famille il voulait un 3e j ai hésite et puis je me suis dit je ne vais pas laissé la spa me prendre aussi ce désir donc j ai eu mon 3e grossesse tout à fait normale pas plus compliquée que les 2 autres.

Mes enfants ont grandi avec le cotoiement de cette spa les traitements etc ma fille m aide énormément maintenant pour parfois les gestes du quotidien habillage deshabillage dans les moments les plus compliqués la tenue de la maison une vraie petite fée etc mon ainé lui est très prévenant il me booste enormement quand j ai un coup de mou bref toute ma petite famille m aide et cela je dois dire est très précieux. 

Le boulot jamais d arret j ai toujours été au bout du bout mais depuis mon arret apres presque 30 ans de bons et loyaux services grande claque dans la g.....donc maintenant je fais mon taf et basta je suis devenue le boulet et malheureusement je n y peux rien et puis tant pis pour eux mon investissement est loin maintenant ma santé d abord d ailleurs peut être que si j avais commence les traitements avant je serais peut être mieux aujourd hui mais bon avec des si on refait le monde .

Je ne t ennuie plus mais saches que si tu as besoin n hésite pas cette maladie est une merde mais il faut surpasser cela t inquietes pas tu vas y arriver et acceptes toi surtout tu n y es pour rien d avoir cette spa apprivoise là tu peux le faire v est une bataille tous les jours mais il faut s y faire

C est fou ce que je me revois QUAND je te lis v etait très dur au début et puis tu vois je fais avec 

ALLEZ bonne nuit je t ai assez ennuyee

Oula le boulot ! Jai eu le malheur detre en arrêt maladie en plein été... Mon dieu ! Quand je suis revenue tout avait changé (a lepoque je n'étais pas diagnostiquée, c'était des crises de sciatiques).

J'ai eu droit a des horaires coupées, je bossais le dimanche... Plus personne de l'équipe  ne me parlait. Mon patron surveillait mes moindres faits et gestes... Jai été  arrêtée a nouveau mais pour harcèlement. Jai fait une fausse couche avec tout ça.

Jai ete convoquee a la secu, (a nouveau enceinte), et tout ce que l'on  ma dit, c'est que j'aurai du démissionner et faire un enfant plus tard...

LILA ton témoignage me touche énormément. Je sens toute cette colere, cette tristesse, cette incompréhension... 

Je pense que nous sommes fortes, mais qu'il y a des moments, ou nous avons tellement pris sur nous, tellement donné, tellement essayé de taire cette douleur, de vivre normalement, pour nous et nos proches, que l'on pète un plomb intérieurement et tout se mélange , se chamboule...

Heureusement que jai mon homme, car sinon je pense que je serai deja partie en totale dépression. 

Jai accepté cette maladie, car depuis plus de 15 ans, je vis avec ces douleurs quasi quotidienne.

Jai un caractere assez fort, je suis une battante et jaccepte les choses de la vie. En general, j'évite de les subir. Je les digére, jen fait ma force et j'avance avec (je vous épargne les détails dune enfance volee). 

Les souffrances et les etapes de la vie, font partie de moi, de qui je suis, et de ce que je suis devenue. 

Mais la SPA, cest difficile. Meme si mon mental se tue a dire a mon corp que ca va, que je vais faire ma journee, meme si jai mal, que je ne vais pas m'énerver ni crier et etre patiente avec mes enfants, qui eux nont rien demandé, ou alors avec mon homme, si gentil avec moi, bah je peux dire que cest pas facile. Des fois je prefere etre seule plutot que de voir ce que je deviens quand je souffre, de voir le mal que je peux faire aux autres, de part mes réactions, les mots que j'emploie... Je m'en veux terriblement. Je men veux de laisser cette maladie prendre le dessus. Mais apres tout je ne suis qu'un etre humain, avec ses faiblesses... 

Tout mon entourage sait quen periode de crise, je boite et marche comme un pingouin. Que je ne peux pas rester assise longtemps aux repas ou me promener pendant des heures en foret avec les enfants. Ou meme juste porter mon fils de 15 kilos sur la table a langer, ou donner le biberon le matin a ma fille... Bon je le fait quand même, mais j'hurle en silence. Personne d'autre n'est là pour le faire à ma place.

Courage Lila, tu vas voir le bout du tunnel... 

Prends tu un traitement ?

Je suis sous cortisone et tramadol, mais ca me soulage que de moitié.

Jai fait tous les exams pour le traitement par biothérapie. 

Je revois le rhumato dici un mois... 

@Skartapuce le monde du travail me fait souvent gerber ,y a pas d autres mots.

j ai été viré il y a quelques années car j avais ete en arrêt maladie 6 semaines : gastro suivi direct par grippe A ( on etait en pleine épidémie). 

j ai aussi bossé dans une boîte où il y avait une personne a mi Temps thérapeutique ; rien ne se voyait sur elle on ne savait pas ce qu elle avait ( peut être comme nous qui sait ??) , et mon dieu comme tt le monde était infect avec elle? Ç etait " là boulet" la " casse couille" la faible qui ne sert à rien car travaille deja tres peu mais en plus tres lentement . Je n ai jamais compris ces réactions là. Je leur disais juste " et si ç etait vous?" .... oui mais Moi je ne fais pas que me plaindre , oui mais Moi je sais serrer les dents, il faut savoir se mettre des coups de pieds au cul , vous savez y a un mec amputé des jambes qui a traversé la manche à la nage ... ( on vous l'a jamais sorti celle la ??!!) 

c est pr Ca que je sais que je n y ai plus la place dans ce monde, pour Ca que je suis devenue assistante maternelle à mon domicile , mais meme , quand je vois maintenant le fiasco que ç est devenu et tt ce que je me prend dans la tronche parce que je fais choper avec ma maladie qui se voit pas et  d ailleurs si il faut je simule parfois ?? 

Arf... dernier jour de l'année et demain sera pareil pr Moi... tjrs l impression de vivre dans un monde qui ne me correspond pas , je suis un peu une bisounours au fond de moi et chaque coups durs me font si mal , à chaque fois une nouvelle claque.

@Skartapuce‍ , j ai du plaquenil en traitement de fond depuis 3 semaines ( aucun effet ), j ai aussi du tramadol et de l'oxycontin et de l'oxinormoro si besoin,  mais je limite au Max Max Max pr qu ils agissent lorsque je suis en crise inflammatoire.

j ai cru comprendre , par mon médecin, que je ne pourrai bénéficier d anti tnf pr l instant car je n ai que l étiquette sclerodermie alors que je sais qu il y a aussi de la spa .. mais je suis hla négative et il n y a rien de probant aux irm. Ç est pr celà que je vais consulter un nouveau rhumato d ici peu, pr qu il reprenne le dossier sans s occuper de la sclero mais de mes symptomes réels qui correspondent en tt points à de la spa.

A tous les SPONDYPOTES meilleurs voeux et surtout bonne sante pour 2018 que la recherche finisse par trouver le REMÈDE POUR CES MALADIES AUTO IMMUNES n ous n avons pas le CRABE mais nous meritons que la recherche se pose sur nous

@Lilila123 @Skartapuce dans vos témoignages je me retrouve tellement tant de douleurs morales physiques et autre.Mes enfants qui ont dû avoir une maman à demi mon mari idem mais nous n y pouvons rien donc par la force des choses nous avons déployé cette force interieure morale qii nous dit d avancer car regarder en arrière ou même se plaindre ne servirait à  rien.Bien sur il fait trouver un exutoire car sinon toit se cumule dans notre tête et le petage de plomb peut eyre fatal donc depuis quelques annees ppur moi ce site m a ete d un grand reconfort lire tous ces témoignages nous fait prendre conscience qu on est pas seul que v est reel nos symptomes car parfois je me suis dis mais arrête de gémir c est dans la tete reprends toi tu es mauviette ou quoi tu ne peux pas avoir toutes ces douleurs alors bouges toi....etc et là quand j ai lu tous les divers discussions je me suis sentie comprise re-vivante et surtout que je le vivais vraiment. Oui le boulot n est pas tendre AVEC les BOulets l entourage parfois peut etre dur j ai la chance d etre comprise mais je connais quelqu'un qui s est retrouvee seule car le mari n a pas accepte la maladie donc nous avons la chance d être épaulees apres il faut faire des tris selectifs comme avec nos déchets 

Maintenant au travail je n ai plus d amis pendant mon annee d arret les coups de traître qu on a pu me faire je les ai vecus au retour donc je ne partage plus rien c est dur de travailler dans cette ambiance mais je le fais car je n ai pas le choix mes employeurs à qui j ai tout sacrifie pendant ces 30 ans termine aussi j arrive à  l heure je pars à l heure dans le commerce c est mal vu car quand in y a du monde et vous dîtes desolee il est 17h j ai fini je pars oulala mais pareil tant pis les demi heure de plus voir heure c est TERMINE la claque dans la g.... je l ai bien senti à mon retour je ne tendrais pas l autre joue donc voilà oeil pour oeil dent pour dent

On a tant d amertume de ressenti negatif de l impression que l on nous ecoute pas ou que ça les intéresse pas le corps medical de savoir si l on dort si l on souffre ou meme si l on VIT tout simplement que je peux comprendre les personnes qui se disent mais à quoi sert de continuer comment va t on finir ????

Pour notre personne et surtout nos familles qui nous soutiennent nois devons faire face et puis moralement c est une belle revanche de ne pas céder à ces maladies de merde elles nous mangent de l intérieur parfois de l exterieur avec le PSORIASIS inverse j ai perdu tous mes ongles donc pas joli pour une femme mais j ai survécu les gens disent vous vous rongez vachement les ongles çà doit faire mal ? Pour eux ils ne voient pas plus loin et comme je ne dis jamais rien ils restent sur leur bon goût à quoi bon expliquer pourquoi toujours justifier bref voilà notre quotidien soyez forts craquez de temps en temps cela fait énormément de bien on est des humains pas des machines.

Happy new year 2018

Que tout est tellement bien dit ... 

ca fait tellement de Bien de balancer tt Ca ici et de vous lire .

j ai rdv Apres demain pr déclaration de mon ALD, et surtout prolongation d arrêt ( jen suis à un Mois) et j espère ne pas avoir de peine à faire accepter le fait que la je ne peux plus travailler...

j ai pas mal de questions à poser au médecin . Deja, j ai compris pourquoi on m'envoyait voir un professeur en néphrologie : en fait, ç est dans ce service là qu on s'occupe des maladies auto immunes et systémiques rares. Donc je vais bel et bien être au bon endroit , ouf ;-)

j aimerai qu il accélère mon hospitalisation que j attend depuis tant de Temps maintenant .. 

Et qu'on parle vraiement d un traitement. Un vrai. Pas d antalgiques caches misères mais un vrai traitement afin de ne plus être dans cet état .

2018 nouvelle annee nouveau combat, maintenant il faut qu on me traite , et donc , pour y avoir droit, qu on TROUVE ,qu en plus de la sclero,il y a des atteintes au dos typiques de la spa , et des articulations typiques de la polyarthrite... tant que je ne serais pas reconnue pour ses atteintes, je n aurais pas droit aux anti tnf .

d ailleurs comment cela se passe, quand on est déclarée en ALD pour une patho et qu on en trouvé une nouvelle, les 2 se déclarent? 

Je vous souhaite à tous une annee 2018 la plus paisible possible, le bonheur se trouve dans les petits trucs du quotidien et ç est pas cette merde qui doit nous empêcher de sourire .

@Lilila123 ouf je suis contente de te lire combative tu me faisait tellement penser à moi au toit debut quand le ciel nous tombe sur la tete et là je sens dans ton temoignage de l espoir l envie de te soigner et sirtoit soirire à ve qie la vie peut offrir bats toi ne lache rien et des qu ils trouverons tu auras LE traitement adéquat c est long il fait en essayer plusieurs mais tout est possible 

@Lilila123‍

Touta fait d'accord avec toi en ce qui concerne le monde de l'entreprise et la cruauté des autres... Les gens se croient invincible et oublie que "les choses, les maladie, les coups dur", n'arrivent pas qu'aux autres.

Cela peut nous tomber dessus a n'importe quel moment. Comme pour nous avec notre SPA. 

Je suis HLAB27 négatif aussi, mais mon rhumato ma proposé direct la biothérapie. Mes IRM et radios montrent la sévérité de la maladie et ma proteine C reactive a la prise de sang aussi.

Et puis jai la cage thoracique bien atteinte aussi. Certains jours je ne peux meme plus gonfler mes poumons. Je respire par petite bouffee tellement jai mal. 

Jai la chance d'avoir trouvé (par le biais du bouche a oreille), un excellent rhumato.

Je nai jamais été aussi bien écouté et comprise. Il ne ma jamais remise en question. 

Et pour le moral, carrément, je suis en plein dedans. Je sature de tout et cela a un impact sur ma vie de famille, de couple et dans mes relations,  avec mon entourage. Mais je me dis aussi que les personnes qui restent présentes , sont celles qui en valent vraiment la peine.

Tu as raison, trouve toi un autre rhumato, consultes en plusieurs, jusqua ce que tu trouves le bon. Essaye de trouver des groupes ou forums sur lesquels des personnes de ta region pourraient te conseiller ?

Jespere que ce premier jour de lannee a ete pour toi, un peu moins "merdique" que les autres ! 

Une belle année 2018 aussi a tous !

Et merci de partager tous ces moments de douleurs, colère, bonheur, paix.. Tout ses sentiments quoi ! 

Cest vrai que ça fait du bien de vous lire, d'être comprise surtout.. De se dire que lon est pas seule. 

Jetais sur un groupe avant, sur un reseau social, mais jen suis vite partie car les gens faisaient que se plaindre. Attention, je me plains moi aussi, mais il ny avait pas d'échanges, cetait juste un mur de lamentations et cetait déprimant... Ca me tirait vers le bas. 

Alors qu'ici, quand je vous lis, quand j'écris, je vois du partage, de lecoute, de la bienveillance, et des pensées positives. 

Il ya du mauvais (normal) mais aussi beaucoup de bon. 

Et ça, ça me fait beaucoup de bien ! 

@toinoujujutiti 

Je t'admire !! J'admire ta force de caractere et olalala, j'imagine combien ca doit être dur.

Et le monde du commerce, je connais... 12 ans de boite dans un supermarché, a avoir tout donné, mon temps, ma santé, et remercié comme si jetais la dernière pièces du carrosse..

Je suis devenue la pestiferé le jour ou jai voulu faire valoir mes droits. Cest a dire m'en tenir uniquement a mon travail, ne plus déborder sur les horaires tous les jours, car on men donnait toujours plus a faire, alors que je tirait la sonnette d'alarme. Jetais juste un citron, que lon a pressé jusqu'à la dernière goutte. 

Heureusement que je suis vite tombée enceinte et que jai pu faire une pause. Mon fils est né grand prématuré, a 27 semaines de grossesse, 30 cm pour 1,200 kg. Pendant deux mois jai fait 250km par jour pour aller le voir. Il etait loin de moi...

9 mois apres je suis retombee enceinte. Allitée, jai pu garder ma fille au chaud jusqua 8 mois de grossesse.

Dailleurs pendant mes deux grossesses, je nai jamais eu une seule douleurs. Je ne me suis jamais aussi bien sentie de toute ma vie. Mais une fois ma fille née, retour à la réalité !  Un nouveau né, et un fils de 18 mois qui ne marchait pas encore et qui avait un suivi avec kine et médecin. 

Tout ca pour dire que mon conge parental se termine a la fin du mois, et je ne sais pas comment cela va commencer ou terminer. Je fait 600 km de route pour une semaine de travail... Impossible dans mon etat actuel... Ajoutez a ca, de la mise en rayon, un travail dans un labo de boucherie, debout, des heures d'affilés, dans 8 degré...

Erf, un rdv avec mon employeur s'impose...

@Lilila123 

Je ne sais pas pour l'ALD, mon rhumato ne me la pas proposé, je dois lui en parler fin janvier. 

Jespere sincèrement que tout va s'accélérer pour toi et que tu seras prise en charge comme il se doit.

Je pourrai ecrire encore et encore mais vu lheure quil est... Je le regretterai demain matin quand mes enfants se reveilleront... Tot... 

Bonne soiree a vous les spondypotes :)  

@Skartapuce je n affirme pas mais oui tu peux avoir plusieurs ald.poir plusieurs pathologies j ai des patients qui ont un ald pour problemes cardiaques un ald pour diabete et un ald pour asthme donc je pense que c est faisable abec ton medecin traitant.Par contre n oubliez pas de demander à  la mdph le statut de travailleur handicapé cela peut aider j ai fait la demande lors de mon long arret maladie sur conseil d une assistante sociale sait on jamais dans ce monde de requins. ....

D autres parts oui cet echange de temoignages sur ce site est benefique on se rebooste entre nous et c est important car seuls les spondypotes peubent comprendre tout ce ressenti 

Vu l heure vous vous doutez bien que c est encore une nuit blanche POUR moi yes la tete de zombie demain matin une fois de plus mais bon heureusement je me defoule ici 

Bon je me suis promise de faire court donc bonne nuit les amies

Bonjour?

Perso je dois être tres relou car je viens ici pour vider mon sac et bcp bcp bcp me plaindre , car j ai besoin de parler de tt ce que je vie et Ca a tellement ni queue ni tête , que personne n est en mesure de me comprendre et puis j ai pas envie de saouler mon entourage. 

Je reste très frustrée de ne pas pouvoir parler de sclerodermie car je ne trouve pas d endroit dédié qui soit actif , pour échanger avec d autres personnes qui en sont atteintes comme Moi .

et ca fait tellement de Bien de ne pas se sentir seule au monde

de lire des choses des maux qu on aurait pu écrire 

et puis pour la spa je suis seule au monde car ca fait Bien 6 Mois que je sais que j ai cette saloperie malgres les examens qui eux ne confirment rien.

alors venir sur un forum et voir des gens qui ont réussi à se faire reconnaître malgres leur hla négatif et sans signes concrets, Ca me redonne du baume au cœur et je me dis que je dois continuer le combat pour me faire reconnaître car d autres y sont arrivés.

quand mon médecin me dit qu on écarte pas la spa, au vu des con'ectivites avec la slerodermie et de mes symptomes, j ai envie de le secouer et de lui dire " mais bordel cherche la et trouves la !!!!"

il me dit qui j ai consulté tres tôt. Que d autres ont eu leur irm qu Apres des années de douleurs sans rien dire.

je me dis que ç est pas possible, ces gens la nn avaient pas les douleurs aussi fortes, ils n auraient jamais tenu aussi longtemps ç est impossible, ç est pr celà que je me dis que je dois avoir une forme assez agressive et que je suis sûre que tôt ou tard elle va se voir et je me sentirai mieux dans mon esprit, tt comme j ai ressenti un grand " ouf" quand le doc m à dit le moi dernier qu il avait trouvé la sclero. Ouf, quelque chose de concret et que me donne raison !!!! Et surtout peut être un traitement à la clés !!

alors non je ne lache pas et vais voir un autre médecin . Mais comment dire maintenant ?? Puis je demander une scintigraphie ? Je n en ai jamais fais , peut on y voir quelque chose? Ou trouver cette putain de spa? Ou la chercher? Je suis en pleine crise de spa en ce moment , j en avais presque oublié les raideurs et douleurs et lourdeurs de tte la cage thoracique et de tout le rachis. 

Et ca, vous pouvez aller sur n importe quel site internet, ce n est pas du tout une conséquence de la sclerodermie. Mais ce sont les symptomes de la spa qui se trouve dans le même groupe de maladie auto immune que la sclerodermie, et on sait que parmis un groupe il peut y avoir des connectivité, le docteur pe l à dit , et je pense qu il me croit. Mais il sait que ça peut prendre des années à se voir .

donc demain rdv avec le generaliste pr déclarer la sclero. Et dans 15 jours rdv avec le rhumato pr parler spa et reprendre l ensemble du dossier. 

Svp donnez moi des conseils!!

je veux tirer la sonnette d alarme car je n en peux plus de vivre en fonction de mes crises .

on me conseille d y aller en jogging en mode déprimée de la vie ?

mais je ne veux pas qu on m arrête parce que je suis déprimée , je ne le suis pas, je veux qu on m arrête pr tout ce que je subi, et je veux aller dans ce putai*** de service dédié aux maladies auto-immunes rares.

comment le faire entendre ?? Je pleure façon comédia del arté, ou je lui hurle dessus ??