Les rapports avec la famille et l’entourage

Bonjour,

Si tu es positive au HLA B27 ça signifie que ta maladie est génétique. Qui dit génétique, dit transmise et ça pour des parents c'est très difficile à vivre. Il s'agit pour eux de reconnaitre qu'ils sont "responsables" de ta maladie. Donc si c'est le cas, je crois qu'il serait souhaitable que tu te rapproches d'un psy pour savoir comment dialoguer avec eux sur la SPA. Comme tu as pu le voir, les proches de patients peuvent aussi venir sur ce forum, alors tu pourrais proposer à ta famille d'y venir mais sans que tu connaisses leur pseudo et sans qu'ils connaissent le tien. C'est peut-être une bonne solution pour commencer à dialoguer.

Tu ne dois pas faire "comme si". J'espère qu'avec nous tu trouveras des solutions pour te libérer de ça, pour avoir moins mal, pour vivre mieux avec ta SPA. Maintenant, tu dois trouver le traitement qui te convient. Tu dois tout essayer et trouver le bon cocktail qui te permettra de maitriser la situation. Au détour des discussions tu vas trouver l'électrostimulation, les huiles essentielles, la cryothérapie, les cures thermales et thalasso, la phytothérapie, etc.

Mon expérience récente me fait dire que tu dois avoir un regard très critique vis-à-vis de ton traitement. Si tu as encore mal alors ce n'est pas le bon et dis le. J'ai eu le tort d'avoir peur d'avoir mal alors que j'avais mal et j'ai pris pendant 5 ans des traitements (AINS) qui généraient chez moi des douleurs. C'est grâce à une gastro que je l'ai compris.

A bientôt de te lire

Bonjour Winx,

concernant les douleurs, il faut absolument en parler à tes médecins, sans tabou. Ils sont là pour trouver un traitement, le plus adapté possible à ton cas. Parfois, il faut pas mal de temps avant de trouver les bons AINS, antalgiques et autres, mais les médecins doivent chercher et tu les tiens informés de l'efficacité ou non.

Pour trouver un bon traitement, il faut impérativement un bon dialogue entre le patient et le médecin. D'ailleurs, en principe, à ta demande, le médecin devrait pouvoir informer tes proches des symptômes de la maladie et autres. Sinon, n'hésites pas à leur faire lire nos posts ou de les faire inscrire en tant que proches. Là, ils pourront poser des questions, trouver des informations et autres, ce qui devrait leur permettre de mieux comprendre.

Bon courage et tiens-nous informés. A bientôt.

comment sont vos relations avec votre entourage. Comment a t-il réagi à l’annonce de votre maladie ?

C'est simple, pour mon pére souci de santé ça n'existe pas, pour ma soeur idem et de toute façon c'est que j'ai simplement un gros poil dans la main.

Pour mes enfants, ça dû être dure de gérer parfois, car il m'est arrivé en grosse crise de plus pouvoir bouger - donc fauteuil roulant pour me déplacer. Les pauvres ont dû assumer et apprivoiser bien jeune ma santé ce qui fait qu'ils se sont tous retrouvés autonomeset responsable très jeune. Le fauteuil est du passé, mais depuis 2 ans, il m'arrive souvent de me déplacer avec béquille ou canne. L'ayant vécu, ils comprennent très bien ma souffrance et mes besoins d'aides quotidiennes.

Mon conjoint que j'ai depuis 2008, a vite réalisé mes besoins et souffrances. Il est attentif  et toujours prêt en cas de besoin. Etant actuellement au chômage, il réflechi à se reconvertir dans l'aide aux personnes car depuis 2008, il m'assiste presque quotidiennent dans de plus en plus de mes tâches que je devrais faire en tant que mére et femme au foyer.

Quand à l'extérieur, ma santé m'a plongée de rester chez moi, je sors très très peu, car je ne peux marcher longtemps ou m'assoir sur n'importe quoi. Donc je suis coupée du monde extérieur, la seule chose qui me relie encore à cette derniére c'est mon pc.

Bonjour,

Et oui, ça "fait rire" quand on dit : j'ai mal, vous marchez trop vite, désolée j'ai pu faire le ménage, etc.

Après tout, la SPA n'est rien d'autre qu'un rhumatisme. Il y en a bien d'autres qui en ont et ça ne les faits pas mourrir. Oui mais, nous on est jeune, parfois très jeune. On voit ce que l'on pourrait, devrait faire mais voilà il y a des douleurs, des raideurs, des fatigues qui nous en empêchent, qui nous frustrent. Pendant que certains disputent un match de tennis, font de l'escalade, nous on se contente de regarder ça à la TV.

Et puis, même si on reconnait notre état, on ne le comprend pas ou peut-être que ceux qui nous aiment ont des difficultés à le vivre et préfère l'ignorer. L'handicap fait peur et puis pour des parents il peut être difficile de se dire "c'est moi qui lui est transmis cette saleté". En fait, je crois que les adultes rivalisent de maladresse et d'absurdité face à la douleur.

Quant aux enfants, ils ont une telle capacité d'adaptation et d'acceptation. Ils font avec. C'est de la pâte à modeler qui réconforte, qui sourit, qui ne juge pas.

En fait, comme le propose carenity, il faudrait arriver à les faire venir sur ce forum, en espérant qu'ils changeraient de regard. Mais je crois que là encore il faut faire avec.

Tu as a encore raison quand tu parles d'isolement. On est à la traîne, on ne peut pas tenir la distance alors on décline les invitations. Pour ma part, personne ne comprend que je puisse rester 5 jours sans sortir de mon appartement. J'ai une amie qui m'a invitée à aller chez elle mais c'est trop. Faire la valise, charger les chats, leur litière, ma machine pour la nuit, mes électrostimulateurs, mes orthèses au cas où. Bref à chaque fois que je pars de chez moi c'est un mini déménagement. Tout prévoir au cas où.

Pareil quand je vais voir un spectacle ou une expo, seule je vais à mon rythme bref je suis libre. Par contre pour Pâques, une amie est venue nous sommes allées faire un tour dans Paris. J'ai garé ma voiture dans un parking juste à coté de l'opéra Garnier. Nous avons fait quelques magasins et il nous restait à faire une dscente chez Laduré (les maccarons) juste à coté de la Madeleine. Et bien, nous avons repris la voiture pour la garer sous la Madeleine. On a fait mois de 500m en voiture. Qui d'autre que nous peut comprendre ce niveau de "flème" ? 

Que ceux qui vivent au quotidien nos douleurs et encore ...

A une époque, mon précédent époux me traitait de grosse feignasse ( j'étais très maigre à l'époque) et de Marie-Salope parceque en rentrant de mes gardes nuits ( de 11h d'amplitude) il fallait que Monsieur reste avec les pieds sous la table, que j'assume le ménage, lessives, repassage (3 enfants), et les courses et donc que je n'avais plus toujours le "courage". Le week-end? "Moi je suis en week donc pas question de faire les courses". Que moi je les fasse quand je n'avais qu'un jour de repos (donc relevée de nuit à 8h, dodo et debout à 14h) ça c'était normal !!

A l'époque, je n'étais pas diagnostiquée mais comme je le disais dans un précédent post, le lever était toujours très difficile, long et pénible. Ensuite avec les nuits, je me disais c'est normal, je suis décalée ...

J'ai longtemps culpabilisé, me sentais effectivement un "poids" pour ma famille et la société, me persuadais que j'étais une grosse feignasse...

Maintenant tout ça c'est terminé !! On me juge? Je ne trouve pas de travail parce que j'écoute avant tout mon corps? Et bien tant pis !!! Je n'ai pourtant pas beaucoup de moyens mais : tant pis !!! Marre de culpabiliser pour rentrer dans le moule : que ceux qui me jettent la pierre ne prennent qu'un quart d'heure de mes souffrances et là on verra qui jettera l'éponge en premier ....

Bonjour,

Tu as raison. Beaucoup trop d'hommes encore confondent épouse et bonne.

C'est sans doute aussi pour ça que je n'ai pas pris le risque de. Devoir toujours être sur le pont, tenir compte de l'autre, faire comme si. Mon métier, sur le chantier, au milieu des ouvriers m'a sans doute trop ouvert les yeux et les chamailleries permanente de mes parents avec mon père qui exige ont fini de me convaincre.

L'autre raison, c'est que je ne peux pas faire subir ma santé à quelqu'un d'autre que moi. L'handicap, la douleur, la fatigue sont, je crois, difficiles à vivre pour ceux qui comprennent et qui nous aiment car ils sont impuissants. Et puis quand on aime quelqu'un, pour moi, on dois lui donner le meilleur et le protéger du pire. Je ne culpabilise pas, sauf quand il faut prendre ma priorité aux caisses ou dans des files d'attente. Je me gare sans problème dans les places réservées mais si je peux me garer ailleurs, je préfère car il y a pire que moi.

En tout état de cause la maladie isole socialement mais aussi affectivement dans mon cas. Je ne veux pas avoir une moitié qui se sacrifie et devienne mon auxiliaire de vie comme ça peut être le cas.

BONJOUR A TOUS MOI JE SUIS DIAGNOSTIQUE DEPUIS 1998 LA SEUL CHOSE QUI RESTE TOUJOURS DANS MA TÈTE C EST DE NE PAS ETRE COMPRISE QUAND JE DIT QUE JE SUIS FATIGUES OU QUE J AI MAL AU DOS CELA ME FAIT TRÈS

 MAL DE NE PAS ETRE COMPRISE 

Bonjour,

Comment faire comprendre l'incohérence de cette maladie ? Je peux déplacer des meubles mais je ne peux pas rester immobile debout. Je me lève fatiguée alors que j'ai dormi 10h. J'ai 2 collègues qui eux aussi ont une SPA, je suis celle qui la vit le plus mal mais comment faire admettre qu'il y a une infinité de SPA ?

Tu peux proposer à certain de s'inscrire sur ce forum sans qu'ils connaissent ton pseudo et sans que tu connaisses le leur. Tu peux en amener d'autres aux conférences qui sont organisées un peu partout. Tu peux aussi télécharger des ouvrages qui expliquent la SPA.

Si ça ne suffit pas, alors on se cotisera pour payer des gros bras pour le leur expliquer.

Je rigole mais c'est une vraie torture de ne pas être comprise. J'ai vécu plus de 20 ans sans savoir et avec des parents qui pensaient que c'était de la mauvaise volonté, qui aujourd'hui encore afirme que je suis une grande solitaire (mais que faire face à l'imconpréhension ou aux jugements faciles qu'on se prend en pleine figure ?).

J'espère que parmi nous tu trouveras le réconfort et l'attention que tu méritent.

Nouveau moi aussi, je tente de prendre le relai mais ne sais pas par où commencer. D'abord, je me retrouve dans à peu près tous vos témoignages et c'est dingue de retrouver une telle compréhension ICI alors qu'en vain, je ne la retrouve nulle art ailleurs. J'ai beaucoup aimé la phrase de Ploufoveride qui dit : "que ceux qui me jettent la pierre ne prennent qu'un quart d'heure de mes souffrances et là on verra qui jettera l'éponge en premier ...."

En te lisant Saphorocoeur, je relève très souvent la tête pour me dire "mais oui..mais oui...c'est exactement pareil." tu dis énormément de vérités. Ca fait plaisir, paradoxalement, de voir que nous ne sommes pas seuls.

Malheureusement dans mon cas, et comme dans beaucoup d'autres que j'ai pu lire précédemment, je surmonte ça tout seul, chez mes parents (je n'ai que 20ans). Je me retrouve également énormément dans le discours de Peanut_butter, car j'ai la sensation que le copain qu'elle décrit : c'est moi. Un conseil pour elle au passage, ce serait le même que Saphorocoeur : ne pas trop l'étouffer, surtout pas. L'aider dans la plus grande discrétion, lui faire oublier sa pathologie, lui changer les idées, presque faire "comme si" il n'avait rien. Car pour ma part, je n'aime pas qu'on me traite "en tant que" malade. Inutile d'en dire davantage, car Saphorocoeur a tout résumé. encore une fois.

Pour continuer dans la lignée de saphorocoeur (encore lol) j'insiste sur le faite de ne pas pouvoir "prévoir" de sortie éventuelle, ou de décliner nombres d'invitations... je pense que c'est une des choses les plus difficiles à accepter. Je n'ai que 20ans, j'arrive tout de même encore à me déplacer sans problème (mais je prends énormément d'anti-douleurs), seulement une fois que la "fatigue" et les douleurs reprennent le dessus (en général une ou deux heures de tranquillité après) il m'est pour moi IM-PO-SSIBLE de rester debout, ou même de tenir assis, ni même de me soulager en me couchant. De plus, la douleur pèse énormément sur le moral. Et dans cette épreuve, depuis l'annonce du diagnostic, je suis toujours aussi seul. Ma mère s'en fiche comme à peu près tous les autres. Seuls mon meilleur ami et ma tante sont là pour moi. Mais impuissants, donc...

J'en passe et j'en passe, que le post ne soi pas trop long. Je reviendrai ensuite, je pense avoir beaucoup de chose à dire ici, avec vous ! En attendant, courage à tous, et chapeau pour vous qui vous battez chaque jour, en particulier les femmes oui car j'avoue en tant qu'homme que ça ne doit pas être facile à la maison tous les jours...! "Heureusement" avec cette pathologie, j'ai la "chance" de pouvoir m'en rendre compte...

Bonsoir à tous,

Pour ma part la seule chose que je continuerais de dire c'est que l'on ne peux comprendre que ce que l'on vis, le reste "on s'en fou".

Nous pour certaines choses futiles à nos yeux et "les autres" pour notre maladie et nos souffrances!

Bon courage à tous, nous nous sommes trouvé là soutenons nous!