A chacun sa SPA
- 697 vues
- 1 soutien
- 54 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
charlie
Bon conseiller
charlie
Dernière activité le 15/03/2024 à 08:31
Inscrit en 2012
107 commentaires postés | 100 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Salut à tous et super d'avoir autant de réponses! Beaucoup d'infos dans tout ça, des parcours plus ou moins longs pour tous mais quand même quand on fait le bilan...beaucoup d'errance avant nos diagnostics, beaucoup d'incompétence médicale, beaucoup de "c'est dans votre tete",....affligeant tout ça...
Bon concernant les critères radiologiques, oui c'est plus simple quand on en a mais soyons clairs : ce n'est pas la condition sine qua non à un diagnostic et encore moins à un traitement! si c'est le discours de votre rhumato/médecin traitant, il faut en changer!!
Premièrement : il est admis et prouvé que les signes radiologiques n'apparaissent que plusieurs années après le début de la maladie, donc se baser dessus c'est refuser un diagnostic précoce, donc fort dommage dans le cas d'une pathologie évolutive....ça peut avoir de graves conséquences
Deuxièmement : pour être bien fait le diagnostic de SPA doit se baser sur les critères d'Amor et critères de New York, une liste de symptomes et quand on en a un certain nombre, on peut poser le diagnostic....et le critère radiologique n'est qu'un critère parmi d'autres, autrement dit si on a tous les autres, pas besoin de celui là pour prouver quoi que ce soit.
Enfin pour les signes sanguins d'inflammation (VS, CRP +++), lors de mon hospitalisation à l'hopital Cochin à Paris dans un service spécialisé on m'a appris que quand la SPA est essentiellement axiale il est très rare d'avoir des signes sanguins, même après des années, même en période de grosse crise....
Voilà, comme quoi, tout dépend du médecin à qui on s'adresse....mais ne vous découragez pas, il faut changer de médecin encore et encore jusqu'à trouver celui qui sera suffisamment informé, suffisamment à 'lécoute.
Bonne journée à tous
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Charlie , tu as écrit cela :
Enfin pour les signes sanguins d'inflammation (VS, CRP +++), lors de mon hospitalisation à l'hopital Cochin à Paris dans un service spécialisé on m'a appris que quand la SPA est essentiellement axiale il est très rare d'avoir des signes sanguins, même après des années, même en période de grosse crise....
Oui et non , ils se contredisent ... puisque la SPA , était aussi appelée à l'époque colonne bambou donc principalement axiale . L'unique façon de la diagnostiquer était justement les examens de sang (VS , CRP ..) puis le HLA B27 + ainsi que des clichés sacro iliaques , lombaires . Il faut savoir que dans ce cas là , la personne était et est , automatiquement atteinte de SPA . Alors que de nos jours une personne peut être atteinte de SPA en ayant des examens normaux .
Tout a beaucoup évolué , sur quoi se basent ils pour établir le diagnostic , que faut il comprendre et comment l'interpréter ?
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
C est vrai que cela evolue si vite que ce n est pas toujours clair.Meme certains medecins ne sont pas en phase:je me souviens d une ophtalmo qui,un jour ,m avait dit que j avais une fausse spa car je suis hla negatif..elle a ete bien recue..
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Oui Fanny , on m'a laissé à l'époque plus de 7 ans dans une errance médicale alors que j'avais tous les symptômes , je dis bien tous !
Mais c'était avant ... les choses évoluent avec la médiatisation et la vulgarisation de cette maladie !
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
oui, mais ne risque-t-on pas de tomber dans l'excès inverse, et en arriver à des diagnostics précipités et erronés peut-être?? par exemple, j'ai eu la fybro pendant 6 mois, elle est devenue spa après des examens supplémentaires..
du jour où je me suis inquiétée de mes douleurs et ai poussé les examens plus loin pour en connaître la raison, au jour où le diag a été posé, il s'est écoulé moins de 8 mois...je me dis que si ça avait été plus long , plus progressif, j'aurais moins tendance à vouloir le remettre en question..peut-être..
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 319 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Je relance ce sujet !
Voir la signature
Julien
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Les premiers signes : 1991, une lombalgie, entorse lombaire. De 1995-1999, tendinite, entorse, douleurs articulaires, port d'atèle, physiothérapie et AINS. 2002, poussée de la maladie, arrêt de marché, hospitalisation, les médecin ne trouvent pas la cause. 2004-2006, douleurs articulaires ici et là, douleurs au dos fréquentent, chiropratie, AINS. 2008, Diagnostique de Tunel carpien, port d'atèle pendant 8 mois jours et nuits. 2009-2010, début de Rectocolite hémaragique, diagnostique officiel en 2010, prise de divers médicaments. 2011 problèmes estomacs, gastrite (porvoqué par els traitements), médication anti-acide. 2012, poussée de la maladie, difficulté à marcher, douleurs articulaires, sacro-illiaques, sciatique, douleur en balancier, douleurs nocturnes ++, dévérouillage nécéssaire le matin, etc. Diagnostique officiel en mai 2012.
Ce qui a déclenché le diagnostic : La présence de la rectocolite hémoragique à orienté les examens en vue du diagnostique puisque ces dernières font toute deux partie des Spondylarthropathies et sont souvent interreliée.
Connaissance de la maladie : découverte avec le diagnostic, jamais entendu parler avant, pas de cas dans la famille.
Les zones touchées : Atteinte périphérique (toutes les articulations) hanches, genoux, talons, poignets, doigts, etc. + douleurs axiales (coccyx, sacro illiaques, cage thoracique) Elles ont tendances à s'étendre en remontant le long de la colone jusqu'aux cervicales et à certain moment douleur aux mâchoires.
Signes radio d'inflammation : Pésence visible à l'IRM d'une sacro-illiite billatérale, hernie discale et quelques autres petits trucs que je ne comprends pas trop.
Signes sanguins d'inflammation : Signes d'inflamation constante aux prises de sang même avec les traitements sauf en cas d'utilisation de Cortisone.
Pathologies associées : Rectocolite hémoragique et symptomes pseudolupiques
Traitement : anti TNF Remicade aux 8 sem pendant 7 mois et aux 6 sem par la suite + Methotrexate en comprimé 20mg/sem + anti acide et Tylenol (doliprane) quotidiennement.
Profil de la SPA : n'a pas l'air de se comporter par poussées mais plutot de manière chronique. Douleurs moindre sous Remicade/MTX, mais toujours présentent.
Suivi : médecin généraliste + médecine interne
Fatigue : oui (pratiquement en tout temps, mais à divers degré)
charlie
Bon conseiller
charlie
Dernière activité le 15/03/2024 à 08:31
Inscrit en 2012
107 commentaires postés | 100 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Merci beaucoup Anastia d'avoir répondu de façon complète aux différents points, ça permet de comparer super facilement! Je vois que tu n'as aucun cas dans ta famille : es-tu HLA B27 +?
charlie
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Ca me fait plaisir Charlie. Désolé pour l'oublie, je suis HLA B27 négatif :) Et non aucun autre cas dans ma famille. PAr contre plusieurs antécédant d'arthrite (je ne sais pas quelle forme et d'arthrose) et aussi d'antécédant de problèmes intestinaux (dont une cousine Maladie Coeliaque, et ma grand-mère qui refuse de passer une coloscopie pour en connaitre la nature exact, un oncle diagnostiqué RCH il y a pres de 30 ans )
charlie
Bon conseiller
charlie
Dernière activité le 15/03/2024 à 08:31
Inscrit en 2012
107 commentaires postés | 100 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Coucou Anastia,
Ok pour le HLA, comme quoi tu vois, c'est a n'y rien comprendre! moi j'ai le HLA B27 mais aucun cas dans la famille, ni de SPA ni de pathologies associées comme pbs intestinaux...(à part un cancer du colon de mon grand pere) ni d'arthrite.. C'est aussi pour ça que j'ai créé ce sujet, essayer de voir si on trouve une logique à nos SPA...
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
charlie
Bon conseiller
charlie
Dernière activité le 15/03/2024 à 08:31
Inscrit en 2012
107 commentaires postés | 100 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami
Bonjour à tous,
Depuis un an que j'essaie de me familiariser avec ma nouvelle coloc, je me rends compte avec les témoignages sur différents forums qu'on se trouve des points communs mais aussi des différences. Et si on essayait de comparer les "profils" de nos SPA pour mieux cerner la maladie?
Je vous propose de résumer en quelques lignes la maladie telle que vous la vivez depuis votre diagnostic, en espérant que ça nous permette de découvrir des choses ou au moins de faire le point. Et de regrouper dans un même sujet un résumé des présentations de chacun! On est si nombreux et en même temps on se sent bien seul face à tout ça! Je commence :
Les premiers signes : 2005, une lombalgie et double sciatique venues de nulle part et que rien n'a réussi à calmer pendant des mois.
Ce qui a déclenché le diagnostic : le retour des douleurs puissance 10 en janvier 2012, un changement de médecin, le HLA B27 positif
Connaissance de la maladie : découverte avec le diagnostic, jamais entendu parler avant, pas de cas dans la famille.
Les zones touchées : douleurs essentiellement axiales (coccyx, sacro illiaques, cage thoracique) qui se sont étendues aux hanches, aux genoux et aux talons.
Signes radio d'inflammation : aucun
Signes sanguins d'inflammation : aucun
Pathologies associées : peut-être un début de psoriasis du cuir chevelu depuis un mois, sinon rien
Traitement : anti TNF + huiles essentielles en local après échec de 7 AINS différents
Profil de la SPA : n'a pas l'air de se comporter par poussées mais plutot de manière chronique, sans accalmie (sauf depuis l'Enbrel)
Suivi : médecin généraliste + rhumato hospitalier
Fatigue : oui (et lassitude!)
Voilà, à vous de jouer! et bonne année![Rigolant Rigolant](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smiley-laughing.gif)
Charlie