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Patients Sclérose en plaques

Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ?

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celamarmotte

22/02/2021 à 09:41

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celamarmotte

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Bonjour ! Savez-vous comment l'on peut calmer la douleur des spasticités ? Mon docteur m'a doublé mon Lyrica mais cela n'y fait rien ! J'ai les jambes ankylosées comme des poteaux, les muscles tendus très douloureux on dirait qu'un étau les serre. Cela me fait ça dans le biceps gauche également. Le pire c'est au coucher, je ne sais plus comment me mettre et je met environ 2 heures à m'endormir à cause des douleurs, même avec du chanvre (j'ai essayé hier soir). Cela fait trois semaines que cela dure, le froid récent avait accentué l'affaire et je croyais que cela s'atténuerait vu qu'il fait plus doux mais pas du tout. Avez-vous un autre médicament ? Est-ce que je dois appeler mon Neuro ? Merci d'avance pour vos retours !

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rent079

15/03/2021 à 11:24

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rent079

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Bonjour à tous et à toutes :)

moi aussi j'ai beaucoup de spasmes au niveau des bras et des jambes… Mais c'est surtout les bras qui me gênent, du coup je ne peux plus utiliser mes bras et mes mains : ( ça c'est pas cool

du coup moi aussi je cherche quoi utiliser pour détendre tous les muscles… Peut-être le cbd à 10 % comme on ne le conseille ?

j'avoue que le kiné fait beaucoup de bien mais il faudrait qu'il soit là tous les jours !

Je me pose la question si le motomed pourrait bien nous aider , mais c'est trop cher… Il faudrait que décathlon se penche sur le sujet pour faire baisser le prix !

avez-vous d'autres solutions et surtout avez-vous utilisé le cbd (quel dosage, où l'avez-vous acheté) ?

bonne journée à tous

Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticites-48627 2021-03-15 11:24:18

Nathali57

15/03/2021 à 14:30

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@rent079 Bonjour,

je ne sais pas si le motomed peut être efficace contre la spacticité emoticon Question , qu'en dit ton kiné? on en trouve parfois d'occasion (annonces dans la revue Afsep par exemple)

tu auras quelques adresses où des membres achètent de CDB ici https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/traitements-de-la-douleur/le-cbd-causetil-de-la-fatigue-42117?page=7

J 'ai commencé par du 10%, aujourd'hui je prends du 15%, le vendeur m'a conseillé d'augmenter le dosage et pas la quantité quand 3 gouttes ne suffisent plus

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Nathali57

15/03/2021 à 14:31

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@rent079 et que dit ton neuro des traitements contre la spasticité?

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rent079

16/03/2021 à 10:36

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@Nathali57 merci pour ta réponse… Et surtout un grand merci pour l'adresse ! Maintenant il n'y a plus qu'à essayer…

Mais c'est vrai que cela me fait un peu peur.

Concernant mon neuro, j'en ai souvent parlé pour voir si il y a un autre traitement, mais il reste tout le temps avec le Liorésal. Cela fait maintenant 15 ans que je l'utilise et il me demande de le doser moi-même… Je jongle entre cinq comprimés et huit comprimés par jour.

il faut qu'aujourd'hui si j'en trouve d'occasion sur le site que tu me parles

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Zen2018

19/03/2021 à 10:38

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Zen2018

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Bonjour,

Je cherche à arrêter le TRAMADOL que je prends à raison de 400mg par jour ; car maintenant beaucoup d’effets secondaires : acouphènes handicapants, perte d’équilibre, maux de tête terribles le matin au réveil qui m’oblige à me lever.

J’ essaie d’arrêter par paliers, mais pas évident sensation d’aggravation des douleurs, réduction du périmètre de marche, sueurs nocturnes....

J’ai réduit de 400 à 200 /jour en complétant avec Doliprane et CBD. Mais toujours très très difficile. Je recherche des personnes qui aurait entrepris un combat similaire pour un avis ou un conseil . Je ne voudrais pas abandonner car çà fait une semaine que j’ai entamé ce combat et je ne voudrais pas annuler ces 5 jours de souffrances. Je veux tenir bon mais là c’est vraiment très dur.

Bonne journée à tous

Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticites-48627 2021-03-19 10:38:07

Poupette2391

21/03/2021 à 10:17

Poupette2391

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Bonjour zen2018.il aurait (peut peut-être) fallu diminuer plus doucement.de 400 a 300 sur 10 jours puis 300 a 200 sur 10 jours.voir plus.il faut diminuer très progressivement .le tramadol est un opiacé .avoir avis d un médecin,neurologue...

Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticites-48627 2021-03-21 10:17:49

NINOLIN

05/04/2021 à 12:28

NINOLIN

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@celamarmotte Bonjour, je suis Joël et mon amie est atteinte de sep depuis 20 ans. Voici ce que je fais tous les jours pour atténuer la spasticité. Elle se met sur sur ventre et moi de mon coté je fait des mouvements avec ses jambes en montant et descendant. J’amène aussi les talons au niveau des fesses afin de réduire la tension. Et cela environ 3 à 5 mn par jambe. C'est le mouvement régulier qui atténue cette spasticité. Bon courage a vous

Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticites-48627 2021-04-05 12:28:19

celamarmotte

05/04/2021 à 21:31

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@NINOLIN Je vous remercie pour votre conseil ! Pour l'instant les spasticités et paresthésies me laissent tranquille depuis que mon neuro m'a prescrit de l'anafril. Je sais quoi demander à mon conjoint quand cela reviendra, j'espère le plus tard possible !

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Celamarmotte

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Zen2018

23/11/2021 à 11:24

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Zen2018

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Bonjour à tous,

Le cannabis thérapeutique est enfin à l’essai ! Y’a t’il quelqu’un parmi vous qui fait parti du protocole d’essai ? Et comment faire pour y participer ? Je L’attends avec impatience pour soulager ma spasticité et essayer de retrouver un rythme dans ma vie…

Merci Belle journée !!

Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticites-48627 2021-11-23 11:24:25

chatdoc

23/11/2021 à 12:18

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chatdoc

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Il serait aussi intéressant de connaître la composition du produit testé, teneur en THC et cannabidiol. Cela permettrait aussi de mieux appréhender le risque d’effets secondaires.

Merci !

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Chatdoc

Douleurs spasticité : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticites-48627 2021-11-23 12:18:23

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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