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Patients Sclérose en plaques

Sep et étude d'infirmière : comment faire ?

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leesia

Édité le 19/09/2020 à 04:19

leesia

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Bonjour,

Je suis en reconversion infirmière, en 3 ème année.

Ma sep va bien, je fais du sport et je vis bien, malgré mon cognitif à adapter...

Je crains que mes problèmes cognitifs à commencent à se voir..

Je suis dispersées au possible, j'ai des oublis rapides que je me rends compte instantanément. On m'a déjà demandé si j'avais des problème de de mémoires. Pourtant avec énormément de travail je n'ai pas de rattrapage, mais c'est dans mes stages que c'est compliqué. Je suis ultra complétée par mon ultra tête en l'airisme.. que je plansuzis comme je pouvais avant. Je manque d'attention malgré tous mes efforts et je ne sais pas si je tremble à cause du stress pendant les actes ou la maladie. Je sais que le stage que je fais actuellement est en cours de ratage.. je pense qu'il est de mon devoir de ne pas continuer..

Quelqu'un ici connait cette situation ?

Je vous remercie d'avance...

Lysiane

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Koreen

19/09/2020 à 11:08

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Koreen

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Bonjour Leesia,

Je pense être dans le même cas que vous, pour la mémoire immédiate et l attention

j ai été diagnostiquée SEP cette année. En ce qui concerne la partie cognitive, mémoire et manque d attention et concentration, dans l attente de mon prochain Rdv avec mon neurologue, j ai téléchargé sur mon portable des applications " jeux cognitif " : NeuroNation et lumosity...

Je ne peux pas encore vous dire si ça fonctionne, très peu de temps que je les ai commencé mais ça me rassure et me donne espoir.... Si ça peut vous aider....

Bon courage et belle journée

Corinne

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Corinne

Sep et étude d'infirmière : comment faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-etude-dinfirmiere-46777 2020-09-19 11:08:13

leesia

20/09/2020 à 16:11

leesia

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Merci de votre réponse :) j'en suis a 12 - 13 ans de sep, je m'estime heureuse.

Au début comme vous ce qui m'a alerté ce sont vraiment les problèmes d'attentions. A l'époque je fumais et j'ai arrêté, ce qui a diminué de 80 % mes ennuis.tous mes troubles physiques et cognitifs étaient bien plus embêtant à cette époques. J'ai eu 4 ttt différents, et Ocrevus me convient tout à fait. Alors est ce que c'est parceque a chaque époque de ma 1 ère grosse poussée j'ai des réminiscences mais là je m'inquiète, ça a vraiment un impact sur ma vie pro...

Sinon il existe aujourd'hui des rééducations cognitives très efficaces, mais dans mon patelains c'est pas gagné.

Parlez en à votre neuro, vous êtes au début, l'impact ne serait que meilleur.

Passez une belle fin de journée :)

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Lysiane

Sep et étude d'infirmière : comment faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-etude-dinfirmiere-46777 2020-09-20 16:11:01

leesia

20/09/2020 à 18:21

leesia

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Koreen, j'ai téléchargé les jeux, ils sont vraiment pas mal, avez vous pris luminosité prenium? J'ai l'impression que ça peut aider, merci pour votre partage!

Lysiane

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Lysiane

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Koreen

21/09/2020 à 10:35

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Bonjour,

Non je n ai pas pris le premium. Pour l instant je me contente de celui là.... Je verrais avec mon neurologue ce qu il pense de ces jeux ou s'il en a d autres à me proposer.

Bonne journée

Koreen

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Corinne

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leesia

21/09/2020 à 14:34

leesia

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Nathali57

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Nathali57

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@Koreen Bonjour Merci pour les references des appli testées aujourd'hui.

Un labo en proposait une gratuite pendant 1 an, je recherche, pas Biogen comme je le croyais initialement 😞

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🌈

Sep et étude d'infirmière : comment faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-etude-dinfirmiere-46777 2020-09-22 17:30:35

Koreen

23/09/2020 à 15:12

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Koreen

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Avec plaisir.

Bonne journée

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Corinne

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leesia

Édité le 25/09/2020 à 20:40

leesia

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Coucou, du coup j'ai un rendez vous avec une formatrice de gestion mentale qui fait de la remédiation cognitive. J'espère que je vais pouvoir évoluer ! Pourvu que ça marche !! Je mettrai une note ici si cela s'avère porteur ! 🍀🍀🍀🍀 Merci à toutes 🤓

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Lysiane

Sep et étude d'infirmière : comment faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-etude-dinfirmiere-46777 2020-09-25 20:40:11

Koreen

27/09/2020 à 10:49

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Koreen

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Super ! Merci de nous tenir au courant.

Bon courage à vous

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Corinne

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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