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Patients Sclérose en plaques

Les proches et leur difficulté à me comprendre

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Utilisateur désinscrit

Édité le 28/09/2015 à 14:28

Bonjour,

J'ai droit à des réflexions du style, arrête de t écouter, faut faire plus d'efforts,faire le ménage dans un appartement de 50m c'est pas épuisant,on a marché que 20minutes continu un peu plus,pousse tes limites etc... Dur de faire avec quand des efforts on en fait toute la journee pour des choses anodines. J'ai l'impression que mon conjoint ne mesure pas les efforts que cela représente pour moi. Avez-vous des conseils à me donner pour que les réflexions des proches cessent et que mon conjoint comprenne mieux ce que je vis?

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Chris31

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Édité le 07/08/2015 à 18:24

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Chris31

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Bonjour

Courrier toubib ou neuro et lien permettant de comprendre les douleurs liées à une pathologie, (SEP par ex) que je te mettrai + tard car sur mon pc et là sur smartphone

Courage c'est usant... laisse glisser et te prends pas le chou ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Les proches et leur difficulté à me comprendre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/les-proches-et-leur-difficulte-a-me-comprendre-34813 2015-08-07 14:03:50

majo58

07/08/2015 à 17:30

Bon conseiller

majo58

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Si ça peut te consoler, 100drine ! Qui n'est pas fatiguée !!! Marcher, il faut marcher, se forcer et ne pas s'écouter comme tu dis !

Comme sait bien le dire Chris, courage et bouche toi les oreilles.

Pour ma part, je ne peux pas !!!

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Majo

Chris31

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07/08/2015 à 18:36

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Chris31

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Hello @100DRINE 33 & @majo58 voilà le lien qui changera peut-être les réactions de ces ignorants et imbéciles qui en rajoutent !

Une seule chose à te dire et à adopter "la bave du crapaud ou le venin du serpent n'atteint pas la blanche colombe" ! C'est tout simplement petit et "dégeu" de te dire ça ! à toi qui découvre cette merde de SEP et encore sous le choc et la peur de l'inconnu

Pour vous qui ne comprenez pas mes douleurs !

Bon courage , ici tu en apprendras pas mal à propos de la SEP , uniquement ce qui peut te servir et te faire du bien , le reste , oublie et vis à 100% car tu es jeune , et tu as la vie devant toi , et crois moi même si c'est dur tu as l'âge pour toi et tu seras heureuse malgré tout ! Entoure toi des bonnes personnes , préserve toi , et fais toi aider par neuro , toubib , et si pas d'écoute changes en vite .... ta santé et ton bien être en dépendent .Et tu fais les choses à ton rythme , en écoutant ton corps et sans te soucier de ces réflexions négatives et humiliantes

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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07/08/2015 à 19:07

Merci pour vos reponses

sans me connaître juste avec vos mots vous m apportez du bien être ,merci de partager vos expériences votre positivisme. Vous êtes géniaux!!!

majo58

07/08/2015 à 22:11

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majo58

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Merci chris ! 100DRINE33, tu peux compter sur Chris elle est toujours présente pour nous donner des informations, des conseils..............

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Majo

stmartin

27/08/2015 à 19:26

stmartin

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Bonjour 100drine 33,

Et bien je commencerais par : j'ai déjà entendu le : "mais elle s'écoute beaucoup trop" - ca m'a très énervée sur le coup et souvent j'ai envie de dire : "aller prenez juste une journée ma maladie et je suis sûre que vous reviendrez en courant pour reprendre votre bonne santé et tout ca avec des millions d'excuses et de compréhesions".

Mais ca c'est dans mon rêve. Moi si j'étais toi, je lui mettrais des kilos aux jambes, tu sais, comme à E = M6 qui a fait ça une fois pour montrer ce que les personnes agées ressentaient quand ils bougeaient- L'animateur avait enfilé un truc super lourd et avait été sidéré de la difficulé. Nous, au bout du compte, on est à peu près dans les mêmes difficultés.

Mais il est vrai qu'il ne faut pour autant pas trop s'écouter et bouger,quand même, pour ne pas trop s'encrouter, mais avec modération.

bon courage a+

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stmartin

hind28

Édité le 28/09/2015 à 14:29

hind28

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Je suis tout à fait d'accord avec ce qu'a dit stmartin la famille devrait se placer dans notre corps pour comprendre et du tout qd on se sent pas compris on se sent tout seul dans notre malheur l'isolement est vraiment mauvais pour notre santé, alors que la maladie nécéssite un moral positive tout le temps & toujours voir le bon côté des choses

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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