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Incontinence urinaire : avez-vous des témoignages ?

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Incontinence urinaire : avez-vous des témoignages ?

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didit16

17/07/2020 à 17:28

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didit16

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Bonjour à tous ,

Je suis attente de la sclérose en plaques depuis 1992,

Voilà. depuis maintenant 3 mois,

Je souffre. d’incontinence URINAIRE.

Avec envie Urgente et PressantesD’autres personnes ont-elles les mêmes

symptômes que moi ?

Comment et vous comment améliorer ce problème?

Merci

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didit16

22/07/2020 à 16:37

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didit16

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Merci a tous, pour vos réponses .

Amicalement,

didit16

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didit16

Incontinence urinaire : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/incontinence-urinaire-46111 2020-07-22 16:37:16

laurence49

22/07/2020 à 18:02

laurence49

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Bonjour didi16,

Comme toi je suis atteinte de sclérose en plaques depuis 1990 et comme toi j’ai des problèmes d’incontinence urinaire. Aujourd’hui je prends du vesicare et surtout je n’attends pas le dernier moment pour aller aux toilettes 😉 sinon c’est l’accident assuré. C’est pour ça que j’ai toujours des protections. Tu peux peut-être voir avec ton neurologue, je pense qu’on peut faire des injections de toxine botulique. Sinon, en ce qui concerne la rééducation périnéale il faut surtout ne pas faire de stimulation, ça ne fait qu’empirer les choses. Si tu as d’autres questions n’hésite pas.

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Incontinence urinaire : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/incontinence-urinaire-46111 2020-07-22 18:02:01

SepSepien

22/07/2020 à 18:18

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SepSepien

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@didit16 c'est moyennement efficace, mais permet d'éviter des incidents.

Le risque est de ne pas vider complètement la vessie.

Je n'ai pas eu d'infection urinaire avec le médicament, utilisé depuis novembre 2019 (d'ailleurs seulement 2 IU - bénines - depuis 2008 et le diagnostic de ma SEP).

Depuis un mois je le prends le soir (pour éviter de me réveiller la nuit), mais vais revenir au matin, car il est plus utile de jour.

Bonne soirée @ toi, @ tous.
emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Incontinence urinaire : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/incontinence-urinaire-46111 2020-07-22 18:18:58

annette

23/07/2020 à 11:48

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annette

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:24

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Bonjour,

Le bilan uro dynamique j'ai fait.

C'est vraiment rien. On ne sent rien. Pour ceux qui seraient intéressés j'ai aussi fait un bilan manomètrie anorectale et c'est super simple, on ne sent pas grand chose non plus. Ne m'en demandez pas plus car on a trouvé aucun problème.

Bonne journée à tous amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Incontinence urinaire : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/incontinence-urinaire-46111 2020-07-23 11:48:01

FlashDust

25/07/2020 à 12:23

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FlashDust

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Bonjour Didit16

Je ne sais pas si le vesicare est efficace pour toi, moi cela n'a pas fonctionné.

J'ai une sep depuis 1998 et depuis 2010 suite aux incontinences urinaires ma neuro m'a envoyé à l'hôpital Rothschild au service uro neurologie. un bilan a été fait (vessie hyper active) et maintenant tous les 6 mois j'ai des injections dans le détrusor de toxine botulique (eh oui on en met même là emoticon Timide ...pour moi 30 injections)

Du coup cela ils t'apprennent à te sonder car cela neutralise ta vessie

Cela te change la vie et en plus beaucoup moins d'infections urinaires

Parles en à ton neuro (sur Paris le service a été déménagé au l'hôpital Tenon)

Bon courage à toi

Valerie emoticon Clin d'oeil

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FlashDust

Incontinence urinaire : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/incontinence-urinaire-46111 2020-07-25 12:23:27

FlashDust

21/08/2022 à 10:50

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FlashDust

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Bonjour tout le monde😀🙋

J'ai une Sep depuis 1998 etc ..etc ...

Beaucoup de problèmes urinaires en 2014 j'allais aux toilettes toutes les 2 heures jour/nuit je ne vidais pas ma vessie complémentent je n'y arrivais pas donc infections sur infections beaucoup accidents même en prenant toutes les précautions avant de partir d'ailleurs j'avais repéré tous les WC dans les lieux ù je me rendais :):)

En 2015 diagnostique vessie hyper active dû à la Sep, donc examens dans le service du prof Amarenco à Rothschild maintenant service transféré à Tenon (Paris)

Injections de toxine botulique dans le vésicaire depuis 2015, tous les 6 mois avec un contrôle en deux tous les 3 mois pour vérifier l'efficacité donc sondages (on m'a appris à me sonder à l'hôpital) et cela est beaucoup plus vivable (plus que "2/3 infections annuelles/ et rarement des fuites quand il y a en c'est dû aux infections)

Il ne faut pas hésiter à en parler à votre neuro

Bon dimanche à tout le monde

Valerie👋

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FlashDust

Incontinence urinaire : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/incontinence-urinaire-46111 2022-08-21 10:50:09

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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