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Comment se déclarer aidante familiale ?
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Nous avons entamé des démarches afin de trouver des solutions adaptées, de trouver un logement adapté également et ce, accompagnés par l'assistante sociale de secteur.
Et lors d'un rdv chez nous, elle m'a conseillée de me faire déclarer aidante familiale et éventuellement, de monter un dossier à présenter en commission de surendettement afin de pouvoir au moins "souffler" financièrement.
Elle a donc fait une demande auprès de la Maison Du Département, qui vient de nous accorder l'aide d'une Conseillère en économie sociale et familiale, cette dernière doit nous contacter pour un rdv.
Quelles autres démarches dois-je et puis-je entreprendre ?
En me déclarant aidante pour mon époux, à quoi puis-je prétendre (CPAM, revenus, complémentaire santé etc...) ?
Pour son bien être et l'équilibre familial, je ne sais que faire, sachant que nous sommes donc obligés d'avoir une mutuelle privée et nous n'avons pas droit à l'Aide à la Complémentaire Santé, car après calcul, le fait que je perçois une pension alimentaire pour mon fils cadet, nous fait dépasser les plafonds de très peu, malgré nos faibles revenus, mes 2 derniers enfants toujours "à charge" et que nous ne soyons pas imposables (à n'y rien comprendre)
Et mon contrat de merd* (désolée mais j'ai vraiment l'impression de bosser pour rien au final) donc ce contrat de 87h/mensuels, ne m'ouvre aucun droit à la complémentaire santé, ni à la prévoyance et a un impact sur le montant de nos allocations logement, diminuées de 80 € pff !!!
En résumé : quelles démarches entreprendre et à quoi pourrions-nous prétendre ? Aurions-nous droit à la CMU par exemple ?
L'avenir me fait peur, je ne sais plus quoi, ni comment faire.
Pourriez-vous "m'éclairer" un peu svp ?
Merci d'avance.
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Je me permets de faire un UP à ma discussion.
J'insiste, car j'ai confirmation auprès d'autres forums, groupes Facebook et j'en passe, que je fais partie des "rares conjoints" aidants, qui bataillent pour leur moitié (et je ne me jette pas de fleurs, c'est pas mon genre du tout, bien loin de là !!)
Si je fais toutes ces démarches, c'est pour MON MARI et personne d'autres, donc ça serait vraiment sympa et agréable d'avoir VOS avis svp.
Vous, sepien(ne)s, comment se comportent vos conjoints ? Comment vivez-vous la maladie au quotidien ?
A ceux qui ne peuvent plus travailler et sont à plus de 80 % d'invalidité : Comment vous organisez-vous ?
Merci à ceux qui prendront un peu de temps pour nous répondre
Bonne soirée à tous
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Qui peut aider @Zazadu87 ? Merci pour elle !
Julien
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Julien
Utilisateur désinscrit
@JulienP Merci pour ton UP sur ma discussion, mais en vain.
C'est dommage, car j'aurais bien aimé avoir des témoignages, des avis etc...
Je me fais aider par notre conseillère en économie sociale et familiale. Advienne que pourra et ce qui doit se faire, se fera.
Merci encore et bonne semaine à toi
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonsoir @Zazadu87 , je vois que tu as déjà entrepris toutes les démarches auprès de la MDPH notamment , mais une question , ton mari est reconnu en invalidité à 80 % par la SS ou bien est-ce son TI MDPH ? (TI= taux d'incapacité MDPH) qui lui , lui permet de prétendre à des aides MDPH versées par la CAF ? AAH à taux maxi + majoration pour vie autonome = 910 euros . Par contre , Avez vous fait une demande de PCH ? La PCH est une prestation destinée à aider à financer certains frais liés au handicap. Elle comporte 5 éléments distincts et cumulables : les aides humaines ,les aides techniques,l’aménagement du logement ou du véhicule et les frais de surcoût de transport,les dépenses exceptionnelles ou spécifiques ,les aides animalières
Tu n'as pas droit à l'ACS , donc malheureusement pas plus à la CMU ET CMU-c pour lesquelles les revenus pour ainsi dire = o ! Incroyable mais vrai , la moindre ressource est prise en compte !
Pour tes enfants 10 et 20 ans , donc collège et formation pour l'aîné : Si cette dernière est post-Bac et qu'il fait des études supérieures il peut prétendre à une bourse de l'enseignement supérieur [et actuellement et pour 2017 doit faire une demande de DSE (dossier social étudiant)] , sinon tu as le CFA et l'apprentissage rémunéré pour lui . Le cadet peut quant à lui bénéficier d'une bourse de collège (académie de ta région) , il a une PA attribuée pour lui par son père , et elle gonfle vos revenus bien sûr !
Vous n'êtes pas imposables , et là ça pêche ....je ne comprends pas tout !
Je sais que c'est dur dur mais ton AS doit pouvoir t'aiguiller ...c'est son boulot de vous guider au mieux ! Voir aussi si pas droit à une aide versée par le conseil général....
Bien sûr , ton époux a le 100 % pour tout ce qui concerne la sep , mais pour le reste non , et tu as deux enfants ! Tu dois prendre une complémentaire santé et si tes revenus ne te permettent pas de bénéficier de l'ACS , tu dois glisser dans tes charges mutuelle pour vous 4 , à calculer au mieux , et très cher aussi ...mais si tes revenus sont si bas , c'est bizarre que tu ne puisses y prétendre ! Là aussi demande à ton AS de vérifier ce qui a été pris en compte et surtout s'il n'y a pas d'erreurs de la part de la CPAM ! Tu as toutes les infos sur le site d'Ameli et tu peux redemander une vérification de ce calcul en y créant un compte .
Bon courage , pas drôle cette situation mais quelques bizarreries que ton AS doit pouvoir résoudre !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
moi aussi je suis considérer comme invalidité je ne travaille plus depuis l'age de 28 ans.Mon conjoint l'hiver ne travaille pas l'été je doit payer quelqu'un pour m,aider le manger,ménage,commission,lavage c,est moi..Pas facile mon Mari dit jamais rien.il a perdu beaucoup poid un homme vraiment bon..
loumars
Utilisateur désinscrit
je suis de l'outaouais Gatineau,hull merci
loumars
Utilisateur désinscrit
Bonjour @Chris31
Avant tout, merci de m'avoir lue et d'avoir répondu !!!
Mon mari est reconnu à plus de 80 % par la MDPH.
En ce moment, il est en HP et justement, j'ai recontré l'AS de l'hôpital. On a monté un dossier pour une reconnaissance "aidant familial" avec notre Conseillère en Economie Sociale et Familiale.
MAIS au vu du contexte, elle nous a conseillés de modifier la demande et donc de mettre en place une aide humaine "extérieure".
La MDPH doit recontacter mon mari début février, afin de fixer un rdv, venir au domicile et évaluer ses besoins et donc, un nombre d'heures nécessaires sera fixée en fonction.
Qu'entends-tu par frais de surcoût de transport, les dépenses exceptionnelles ou spécifiques ??
Quels frais peuvent être pris en compte ?
Mon fils cadet de 20 ans, est en formation et est rémunéré par la Région à hauteur de 300 € mensuels et pour lui, je perçois une P.A. (mes 2 fils sont nés d'une 1ère union et l'aîné ne vit plus avec nous)
Ma fille de 10 ans, quant à elle, ne rentre au collège que l'an prochain, est née de mon union précédente et pour elle je ne perçois pas de P.A. car séparation à l'amiable. Mais nous ne sommes pas passés devant la JAF (ce que je compte faire, ceci dit, afin que tout soit clair, bref...)
Nous ne sommes pas imposables, car malgré mes 23 ans de boulot, après ma rupture conventionnelle de contrat, j'ai fini au SMIC et à temps partiel et donc je perçois un peu moins de 1000 €/mois (j'ai encore 130 jours de droits, étant donné que j'ai bossé durant 1 an en Ehpad, ce contrat CUI de 12 mois, devrait d'ailleurs prolonger mes droits, dixit mon conseiller (Loi récente).
Quant à l'ACS, nous avons fait le calcul avec l'AS et on dépasse de quelques euros pour y prétendre. Donc, complémentaire santé mise en place pour nous 4, qui, comme tu le dis si bien, n'est pas donnée !!
Car, même si nous ne sommes pas imposables, pour l'APC, sont donc pris en compte : ce que perçoit mon fils et la P.A. versée par son père + l'AAH + Majoration Vie Autonome + mes allocations Pôle Emploi.
Par contre, l'an dernier nous avons été exonérés de la taxe d'habitation (mensualisée mais remboursée en fin d'année dernière) et malgré tout, les mensualisations sont de nouveau mises en place et je suppose qu'elle nous sera remboursée en fin d'année (même les retraités exonérés, ont reçu leur échéancier. Système de merd* quoi !!)
Je revois la Conseillère en Economie Sociale et Familiale lundi prochain, on va refaire le point à ce sujet d'ailleurs.
Disons que là, c'est le bin's complet !
Je m'explique : mon mari a voulu en finir le 28 décembre et il a pris tellement de médocs, qu'il est tombé dans un semi coma, en est ressorti le lendemain. Il était bien sur en réa et sous assistance respiratoire, puis il a été transféré en neurologie, car il ne pouvait bouger que sa tête, mais bilan neuro normal et depuis 2 semaines, il est en HP. Il a + ou - récupéré et tant mieux pour lui.
Mais cet épisode, ça n'a pas arrangé la situation, bien loin de là même.
Merci à toi aussi @loumars
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour @Zazadu87 , bien lu ton mot et ok ton AS te renseignera , t'inquiète et veilles-y ! Concernant les impôts locaux , va au trésor public des aujourd'hui enfin le centre des finances publiques pour faire suspendre définitivement tes prélèvements mensuels car du moment que ton mari perçoit l'AAH vous êtes exonérés totalement des impôts locaux (taxe foncier & taxe habitation)
Pour ta question va sur le site de ta MDPH imprimer ce qu'est la PCH et ensuite montre là à ton AS ou demande des précisions à la MDPH , car je t'ai collecté les informations mais ne peux t'en dire plus à ce sujet , dslée
Excuse je n'avais pas vu la fin de ton message , courage à vous 4 et , le meilleur à venir pour ton mari et toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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OK
Merci énormément @Chris31 pour ton aide, tes avis et conseils
Pour la suite, on verra bien.....
Bonne fin de journée à toi et encore MERCI !!! C'est super gentil
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Mon époux est atteint de la SEP (Sclérose En Plaques), ne travaille plus depuis 5 ans et il est reconnu en invalidité à plus de 80 %.
Il est en fauteuil régulièrement, a perdu énormément en motricité depuis le début d'année, sa colonne commence à être touchée (IRM médullaire en août qui l'a confirmé) et malgré ses 3 séances de kiné hebdomadaires, il ne récupère pas du tout, kiné qui m'a pour ainsi dire, affirmé la semaine dernière, qu'il ne récupèrerait pas.
Il perçoit l'AAH + la Majoration pour Vie Autonome, soit environ 910 €/mois.
Je suis actuellement en CUI, contrat prenant fin le 30 novembre et il me reste 5 mois d'ouverture de droits au chômage.
Notre situation familiale s'en ressent, car ma petite fille de 10 ans et mon fils de 20 ans qui fait une formation, vivent avec nous, ça n'est pas facile pour eux non plus.
Il m'est vraiment devenu très difficile de TOUT concilier et j'ai été hospitalisée récemment pour dépression, car je n'en pouvais plus.