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Patients Sclérose en plaques
Suspicion de SEP, je suis terrorisé !
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Utilisateur désinscrit
@Illimani bonjour
Le diagnostique fait peur même si tu est persuader que c'est le bon, j'ai vécu la même chose..ma maman a était diagnostiquer au mois de juillet 2017 quand elle nous la annoncer et expliquer ses symptômes j'avais exactement les même je savais donc que ça senter mauvais pour moi. IRM de programmer en août ou septembre de la même année je me rapele plus, le médecin reçois les résultats me rappel et me dit d'aller voir un neuro..panique a bord mon diagnostique me sembler être de plus en plus reel rdv avec la neuro en octobre et bing le diagnostique tombe je m'effondre a ne plus écouter ce qu'elle disais mais en ressortant j'étais soulager de pouvoir mettre un mot sur mes symptômes et que finalement ce n'était pas de la parano...Moi je pense que tu doit faire cette IRM au moins tu sera vraiment se qu'il t'arrive.
Voilà j'espère que mon expérience t'aidera redis moi😉
Illimani
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Illimani
Dernière activité le 23/06/2024 à 16:21
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Ami
Merci beaucoup pour ton message.
Je vis tout seul à Paris, ma maman est âgée elle habite loin dans une autre région.
Le handicap, la précarité, l'isolement, la montagne de démarches administratives, je crois que je n'y survivrais pas si le diagnostic devait se confirmer. J'ai tellement peur. Je pleure toute la journée.
Lala_1
Lala_1
Dernière activité le 30/09/2023 à 10:58
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Bjr, si cela se confirme que vous avez cette maladie par un neurologue. Il y a des réseaux de santé pour vous accompagner dans vos démarches. Taper réseaux de santé sep sur internet.
Berthe.N
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Berthe.N
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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46
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Bonjour @Illimani,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite quelques membres avec qui vous pouvez échanger : @Varlys, @Mariego, @dan26576, @Kawyne, @isabel, @Lolote31, @Anto59, @Bastou, @chatdoc, @Thieza, @maritima, @SepSepien, @didit16, @Semiranis.
Comment avez-vous vécu votre diagnostic ? Avez-vous des conseils à lui donner ?
Belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity.
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Berthe.N
SepSepien
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SepSepien
Dernière activité le 22/08/2024 à 12:41
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Bonjour @Berthe.N , @Illimani , à tous,
C'est un neurologue qui m'a examiné et fait passer des tests sanguins et des IRMs, faisant équipe avec un interniste.
Ce temps est loin, et je te crois, @Illimani , plus proche que moi de bénéficier d'un traitement approuvé, et qui te soignera en s'attaquant aux causes de la SEP.
Surtout, garde courage et espoir, protège-toi des fortes chaleurs et fais bien de la kiné.
Tu devrais être pris en charge à 100% pour la SEP.
Ton Médecin Traitant te rédigera un protocole de soins, qu'il enverra à la Sécu, et t'aidera dans tes démarches.
Amitiés.
🔆
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
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maritima
Dernière activité le 25/08/2024 à 12:15
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@Illimani @Berthe.N
J'aurais bien voulu pouvoir donner des conseils mais .....même si je m'y intéresse vivement , je n'ai pas cette pathologie ....j'en ai préféré d'autres ( humour ) . ✈ Pensées réconfortantes illimani .
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
azylis
azylis
Dernière activité le 16/02/2024 à 11:49
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Bonjour je suis Azylis là demain je vais faire un IRM cérébral et vendredi 15 un autre pour moi le plus horrible le Médulaire parce que je suis passée en évolutif et mon neuro voudrai savoir si il faut me changer de traitement ou je garde ce lui que j'ai depuis des années maintenant, pourtant il m'a été pratique pendant la pandémie en deux ans je n'ai eu aucun symptome du COVID j'ai eu mes trois vaccins j'ai beaucoup été testé tout le temps négatif, mais là je l'ai revu mon Neuro début Mars et je suis un peu "paraplégique" donc je dois aller faire de la kiné pas mal de séances pour retrouver une marche correcte parce que en ce moment je ne peux pas faire 800m sans avoir l'aide d'une canne car j'ai des pertes d'équilibre et ma jambe gauche au bout d'un certain moment elle ne veut plus marcher mais rassurez-vous cela ne m'empêche pas de vivre car voyez-vous fin Mars mon mari et moi nous avons été voir à Bercy le chanteur "la voie de Johnny" c'était génial. Alors je vous dis aurevoir à une prochaine.
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az
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 25/08/2024 à 10:57
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@Illimani Bonsoir,
"Vous avez eu la bonne idée de vérifier vos symptômes sur internet". c'est naturel mais la SEP regroupe tellement de symptômes que l'on peut tout rattacher à cette maladie... mais c'est trop facile de tout à attribuer à une anxiété.
Je lis surtout que vos symptômes sont intermittents, je ne suis pas neuro mais mes symptômes (poussées) ne disparaissaient qu'au bout de plusieurs jours. J'insère un lien vers le témoignage de Romano3366 pour vous aider à relativiser, pour vous encourager à passer les IRM qui vous ont été prescrits. Ce n'est pas le radiologue qui vous confirmera ou pas un diagnostic, mais un neuro qui l'établira après un examen clinique.
Mon diagnostic remonte à 30 ans et je ne me reconnais pas du tout dans le futur que vous imaginez "Le handicap, la précarité, l'isolement, la montagne de démarches administratives" : je travaille encore (un peu), je continue à élever mes 2 enfants, l' ALD demandée par ma neuro est renouvelée automatiquement. Le plus "contraignant" est la prise de RDV chez le kiné. Il y a seulement une cane dont j'ai besoin pour me déplacer l'extérieur.
Bon courage à vous, en attendant sortez, essayez de pratiquer l'activité physique qui sera utile contre la sep et pour réduire votre anxiété.
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🌈
isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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@Illimani
Tout d'abord, pas de panique, vous anticipez une chose qui n'est pas arrivée, et repousser l'échéance de l'irm n'y changera rien. Donc, en 1er lieu, il faut faire cette IRM, même si je conçois que ce soit dur.
J'ai eu ma 1ère poussée en 2003 4j après mes 23 ans, paraplégie, hyperesthesie de type brûlures non-stop, névrite optique... Il faut savoir qu'il y a 20 ans "on n'avait pas la SEP à 20 ans" donc malgré tous les signes, tous les résultats d'examens, toutes les poussées que j'ai enchaîné, il a fallu que j'attende d'avoir des lésions au cerveau pour être diagnostiquée "officiellement" (au bout de 2ans et demi). C'est le médecin qui avait l'habitude d'interpréter toutes mes IRM à l'hôpital qui me l'a annoncé en me disant "Ça y est, on peut ENFIN le dire!". Et c'est vrai, c'était ça, un soulagement, savoir VRAIMENT, avoir enfin un traitement de fond après tout ce temps perdu.
De nos jours, ils vous posent un diagnostique en quelques mois maxi! C'est une immense chance, avoir un traitement le plus tôt possible et limiter la progression. Sans compter que les traitements ont fait d'énormes progrès et sont très nombreux.
Les diagnostiqués d'aujourd'hui ne sont pas ceux d'il y a 20 ans. Nous avons plus de formes agressives, plus de symptômes "handicapants", mais il ne faut pas généraliser non plus.
Il faut savoir que chaque SEP est différente tout comme chaque individu est différent. Donc, même si le diagnostic est positif, rien n'est tracé d'avance. D'autant plus qu'un traitement de fond sera initié de suite. Alors, il faut aller faire cette IRM rapidement car de toute façon il vaut mieux savoir plutôt que de se torturer la cervelle pour rien, sachant que cela ne change rien aux faits!
Quant aux démarches, oui il y en a, plus ou moins selon la situation dans laquelle on est (le dossier d'ALD, la carte d'invalidité, la RQTH suivant sa situation professionnelle, la carte de stationnement si besoin, etc...). Mais on peut toujours demander de l'aide que ce soit sur les sites d'associations officielles ou ici. Donc là encore, pas de panique!😄
Tenez-nous au courant et si besoin, on est toujours là! 😉 Bon courage, ça va aller 🍀
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Illimani
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Illimani
Dernière activité le 23/06/2024 à 16:21
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Ami
Le médecin généraliste a prescrit un puissant anxiolytique pour m'aider en ce moment. Selon lui mes symptômes ne sont pas alarmants, et non spécifiques de la sclérose en plaques.
J'ai rendez-vous pour l'IRM cérébrale, dans deux semaines.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour,
J'ai eu la bonne idée de vérifier mes symptômes sur internet, qui correspondent au diagnostic de sclérose en plaques : picotements et engourdissements (intermittents) des membres, constipation, fuites urinaires, troubles de l'érection. J'ai parfois des fasciculations à la paupière et aux jambes.
Depuis cinq semaines des contractures aux cuisses me gênent à la marche (douleurs musculaires) et mon pied gauche accroche de temps en temps.
J'ai réalisé un EMG (bras) et une prise de sang qui n'ont rien montré.
Et j'ai obtenu une ordonnance pour une IRM cérébrale, mais je retarde le jour de l'examen, j'ai tellement peur du résultat !
Mon médecin traitant lui attribue les symptômes à de l'anxiété (somatisation).
Je suis terrorisé.