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Symptômes et suspicion SEP : serait-ce plutôt une fibromyalgie ou est-ce psychologique?
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mnkvas
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Dernière activité le 08/07/2022 à 14:55
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Bonjour Meryam
Comme dirait mon médecin quand je parle de sep et qu’il me prend pour une folle …. vos symptôme sont trop diffus pour que se soit une sep donc pour moi tu devrait plus explorer la piste fybro. Courage
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MV
Meryam
Meryam
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Bonjour,
Merci pour votre commentaire, je verrais bien avec mon médecin, la chose qui me fait douter vis à vis de la fibromyalgie c'est que normalement d'après ce que j'ai pu lire pour la fibro (il se peur que je me trompe) ya des points spécifiques pour les douleurs, ça a l'air plutôt localisé sauf que pour moi les douleurs sont diffuses fourmillements sur toute la jambe, douleurs de l'épaule jusqu'au doigts de la main qui donnent des sensations de brûlures ou picotements, j'ai des vertiges très fréquemment, parfois vision floue, etc... après il se peut que je multiplies plusieurs choses fibro+ fatigue, stress, etc...à voit avec mon médecin
Ce qui m'a inquiété vis à vis de la SEP c'est qu'en lisant à ce sujet j'ai vu que l'un des facteurs de risques c'est le virus d'Epstein-Barr apparemment ça multiplient par 32 le risque d'avoir une SEP et par 3 fois encore si le virus se manifeste à l'âge adulte ce qui est mon cas. Après je ne veux pas être parano à ce sujet et j'espère profondément ne pas avoir de SEP. J'ai déjà eu pas mal d'épreuves dans ma vie, mon père atteint récemment d'une maladie auto-immune très rare au quotidien avec toutes les contraintes et les traitements ce n'est pas simple. Je suis maman solo avec une famille nombreuse je ne veux pas devenir une autre charge pour ma famille.
Berthe.N
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Berthe.N
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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46
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Bonjour @Meryam,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
Je vous invite à consulter des discussions sur ce même sujet et à solliciter les membres pour échanger en cliquant ici :
Symptômes grandissants : est-ce un début de SEP ?
Ai-je les symptômes d'une SEP ? Quel était votre délai de diagnostic ?
Belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity.
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Berthe.N
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 25/08/2024 à 15:07
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@Meryam bonsoir je suis d accord avec @mnkvas pour une correspondance d emblé avec une sep.
Comme l a dit la neuro, présidente de l arsep, la mononucléose ne provoque pas la sep. Même si les malades ont eu la mononucléose, la réciproque n est pas vrai, heureusement.
Mais oui, liste tes symptômes et va voir ton médecin traitant, en demandant qu elle t adresse à des spécialistes et te prescrive analyse-examens. Ild procéderont par élimination.
Il y a malheureusement tellement de pathologies qui peuvent provoquer ce que tu ressens: de la maladie de lyme à la polyarthrite en passant par la spondy(?)...etc
Bon courage, ne stresse pas en faisant rentrer tes symptômes dans une case... commence par le début, je te sens d avoir un diagnostic fiable le plus rapidement possible
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 25/08/2024 à 15:07
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Meryam
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@Nathali57 bonjour, Merci beaucoup pour votre réponse.
Oui j'avais bien compris que la mononucléose ne provoque pas forcément la SEP comme vous le dites bien heureusement. Je me suis posée cette question seulement face à mes symptômes et que la mononucléose est un facteur de risque en espérant que ce ne soit pas la cas.
Mon médecin m'a déjà fait faire plusieurs analyses, examens, elle m'a envoyé chez un rhumatologue. Ce dernier a éliminé la polyarthrite, et toutes maladies du type arthrite et rhumatisme, sur le rapport au médecin je me souviens juste du mot "myalgie" c'est ce que parfois aussi me fait penser à la fibromyalgie.
Mes douleurs même si elles m'accompagnent au quotidien, je m'étais habitué à vivre avec. Elles devenaient plus intenses après mes accouchements et en période de gros stress. Avec le temps, les douleurs sont de moins en moins supportable. J'ai d'habitude une marche très rapide, quand on sortait mes enfants n'arrêtait pas de me dire "arrête de courir maman" mais là ces derniers jours je n'y arrive plus même pressée, je me traine les pieds. Même au repos, ya ces fourmillements, sensations de brûlures sur toute les jambes un peu plus la droite. Les vertiges parfois comme si j'étais dans un bateau, mal à l'arrière de la tête et côté droit quand je baisse la tête et parfois sans rien soudainement.
J'espère aussi avoir un vrai diagnostic fiable rapidement pour trouver le moyen de traiter et me soulager.
Bon courage à toutes et tous 🌹
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melorts
melorts
Dernière activité le 01/02/2024 à 09:35
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@Meryam Bonjour, je me permets de relancer la discussion afin de savoir ce qu'il en est pour vous à ce jour ? Avez-vous pu réaliser des examens vous donnant un diagnostique fiable ? Et plus généralement, comment allez-vous ?
Mélanie
Estebane
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Estebane
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@melorts J'ai lu attentivement vos témoignages.
Un de mes proches a eu un SEP. Il a fait carrière dans la marine nationale avec de nombreux séjours en pays tropicaux où il fallait plusieurs vaccins à chaque fois. Vers ses quarante ans, il a eu les premiers symptômes.
Pas de douleurs, mais une jambe défaillante. Puis de plus en plus de maladresse dans la marche.
Après plusieurs examens, c'est l'ophtalmologiste qui a émis l'hypothèse de la SEP.
Il a été confirmé que les multiples vaccins pouvaient être un élément déclencheur.
Voilà ce que je peux en dire.
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Estebane
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Camélia123
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Camélia123
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Bonjour
Je ne suis pas médecin et donc je ne peux pas te donner de réponse, juste mon témoignage car j'ai la SEP depuis 2 ans maintenant. Pour moi les symptomes des poussées etaient bcp plus massifs que ce que tu décris. Fatigue vraiment intense (je pouvais dormir 20h par jour sans récupérer), grosses difficultés motrices (pour ma poussée au bras je me prenais le bras dans la figure car il retombait tout seul si j'essayais d'attraper qq chose au dessus du niveau des épaules. Pour la marche une de mes jambes je n'arrivais quasi plus à la soulever (je devais la porter à bout de bras pour m'habiller par exemple), et flexion quasi impossible des orteils). Les fourmillements j'en ai eu bcp mais pendant la poussée ils étaient permanents pendant un bon mois sans moment ou ils disparaissaient (ce n'etait pas qq chose de fluctuant). Apres je ne peux pas exclure que tu puisses avoir une autre forme de SEP (progressive?) ou moins agressive? Le mieux si tu as un doute serait de demander à ton médecin s'il pourrait t'envoyer chez un neurologue spécialisé maladies inflammatoires du systeme nerveux pour faire un bilan. Lui seul pourra y voir plus clair. Car j'imagine que comme pour toute maladie il peut y avoir un début pas très net pendant de nombreuses annees, ou des formes différentes. Bon courage car ce n'est pas drole d'etre fatigué, d'avoir des douleurs et de ne pas etre pris au sérieux. J'espère que tu trouveras une solution.
Arthur17
Arthur17
Dernière activité le 10/05/2023 à 18:04
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Bonjour,
Je commencerai par dire que je ne sais pas si j’envoie ce message au bon endroit, j’espère que ça l’est.
Je m'appelle Arthur et j'ai 20 ans. Je suis depuis quelques années sujet a de l'anxiété chronique, qui survient quotidiennement plus ou moins fort par période, j'ai un coté hypocondriaque.Pour vous expliquez rapidement, j'ai eu une sinusite très douloureuse et était déja inquiet pour l'éventuel complication de celle ci, une aprem je suis tombé sur des témoignages de personnes atteint de la SLA sur Instagram, j'ai tout de suite pris peur en m'imaginant avec cette maladie. Depuis ce moment précis, une angoisse par rapport a la SLA s'est crée, je me suis mis a beaucoup me documenter sur les symptômes, les causes.. Plus les jours passent, plus je ressens ces symptômes. Je suis 100% conscient du fait que mon cas démontre logiquement un état de stress qui en est venu a me faire ressentir physiquement mes peurs. Mais si je vous écrit aujourd'hui c'est parce que cela fait maintenant 1 mois et demie que la SLA hante mes pensées, et que les symptômes physique ressenti me font réellement peur. J'ai surtout beaucoup beaucoup de fasciculations, un peu partout mais surtout sur les bras, les jambes, dans le bas du ventre. Picotement, engourdissement, des douleurs.
J'essai de rester conscient de la chose au maximum, j'y arrive une partie de la journée. Mais quand vient le soir, c'est très compliqué de lutter pour moi. 30min avant que je vous écrive ce message je suis tombé sur un site qui expliquait que la SLA se caractérisait par des fasciculations sur la langue et sur des muscles au torse. Je me suis retrouvé dans tout ces symptômes, à ce moment précis je me suis dit ça y est : Je l'ai.Je ressens cette sensation de réel fatalité, c'est pourquoi je viens vous demander de l'aide. Mes inquiétudes sont elle censées ? L'anxiété peut elle réellement crée autant de fasciculations ? A tout ces endroits ?J’ai pris rdv avec un psychiatre, je viens surtout ici pour éventuellement être rassurer par vos réponses que j’espère sincère.
J'ai bientôt 21 ans, ma vie professionnel commence a réellement démarrer, et j'ai peur que tout s'arrête.
Merci beaucoup de m'avoir lu,
Arthur
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CareDoc
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Dernière activité le 21/08/2024 à 13:40
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@Arthur17 voilà posée toute la difficulté, pour tout un chacun, de tirer parti des potentialités d’internet dans dans les domaines qui ne sont pas les nôtres ( de part notre formation/cursus). En matière de « médecine », le plus gros inconvénient d’une recherche « basique » (cad en juxtaposant des symptômes, ou pire en assimilant des descriptions glanées ici et là à ce que l’on ressent), c’est que JAMAIS les sites consultés ne mentionnent les SIGNES NÉGATIFS ( qui quasi éliminent de facto tel ou tel diagnostic potentiel) : et là, on se fait embarquer dans des scénarios dont il est difficile de sortir.
Ces « signes négatifs » + un interrogatoire orienté + le contexte , voilà ce que seul un médecin peut gérer ( sans oublier l’examen clinique !) et éviter de s’enfermer dans une problématique supplémentaire ;-)
Vouloir chercher tout seul … pourquoi pas lorsqu’on est en errance diagnostique, mais il faut à humble se préserver de toute certitude et s’en remettre ensuite au médecin ( pourvu qu’il soit à l’écoute …🙏).
L’avènement de l’IA ( Intelligence Artificielle) va sûrement apporter une aide aux médecins, mais va inévitablement aggraver le sujet qui nous occupe ;-(
L’humain est fragile… mais l’humain reste ESSENTIEL !
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Meryam
Meryam
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Bonjour,
Je suis tombé sur ce site par hasard et lu des nombreux témoignages pour certains où je me reconnais. Malheureusement pour moi à l'heure aucun diagnostic médicale n'explique clairement ce que je vis.
J'ai 36 ans, maman solo, je souffre depuis de nombreuses années sans savoir pourquoi. Je n'ose parfois même plus aller chez mon médecin parce que on me renvoie avec des anti douleurs mais toujours avec beaucoup de questions, honnêtement je ne dis jamais tous mes symptômes à mon médecin j'ai peur de passer pour folle ou une hypocondriaque. Ça a commencé à mon adolescence douleurs au poignet droit on me dit possible une tendinite, une doulour qui est toujours présente aujourd'hui mais qui disparaît de temps en temps pour réapparaître, douleurs au dos on me parle de scoliose avec un léger décalage des membres inférieur. Douleur cheville et pied, comme a chaque fois les radios ne revelent rien on me dit peut etre une ancienne entorse non soignée.
Les années passent je m'habitue à vivre avec les douleurs. Une annee suite a mon 1er divorce, grosse fatigue, ganglions tres apparents après examen j'ai la mononucléose a l'âge de 28 ans (plutôt rare à mon âge d'âpres mon médecin) j'ai mis plus d'un an pour plus ou moins en guérir. Depuis mon état ne s'améliore pas d'autres douleurs apparaissent le poignet gauche, les doigts les douleurs qui remontent sur tous le bras, le deux genoux, le pied droit après un de mes accouchement je boîte pendant des mois une sensation de brûlure dès que je pose le pied par terre mais qui s'estompe au bout de quelques minutes. Mon médecin pense à une polyarthrite rhumatoïde, mais tous les examens sont négatives, la rhumatologue ne trouve aucune explication à mes douleurs.
Des bleus qui apparaissent soudainement sur mon corps sans raison sans choc, tous les examens sont normaux, mon médecin m'envoie chez un hématologue et n'a aucune explication pour mes bleus. Des vertiges très fréquemment je ne peux pas laisser longtemps debout, je n'arrive pas à baisser ma tête vers le bas, parfois avec de la tachycardie on m'a dit que ça doit être à cause de la fatigue ou le stress. Trouble de la vue, j'ai été voir mon ophtalmo, je suis astigmate avec une légère myopie, elle m'a gardé longtemps parce que quelque chose avait l'air de la perturber et parce qu'elle avait du mal à m'examiner elle me parle de troubles d'accomodation et insiste pour que je revienne la voir au moindre signe. Je ne suis pas retourné et je n'ai pas osé lui dire que parfois j'avais des brûlures aux yeux qui me donnait le sentiment que j'allais perdre la vue, parfois aussi je vois flou j'ai le sentiment qu'il y a comme un film qui se pose face à mes yeux.
Des douleurs à l'épaule sont apparus soudainement, une epaule au debut puis la 2eme qui a suivi, pour la 1er j'avais fais une radio on voit rien, le scanner ensuite révèle une tendinopathie calcifiante, je nai pas fais d'examen pour mon autre mais comme les douleurs se ressemblent je me suis dis ca doit etre pareil pour l'autre épaule. Mon medecin ne comprend pas que je puisse a chaque fois avoir des douleurs qui apparaissent, je ne suis pas une sportive et ne travaille pas, je suis mère au foyer. Depuis quelques mois j'ai des douleurs chroniques sur mes 2 jambes à l'avant, je ne saurais pas vraiment comment les expliquer ça me fait comme des sortes de fourmillements ou démangeaisons insupportable ça augmente quand je reste un peu plus longtemps debout.
Alors que j'aime beaucoup marcher, maintenant je suis vite épuisée j'ai les jambes qui me font terriblement mal si je marche un peu plus longtemps. Des fois il m'arrivait de forcer et serrer les dents en marchant juste pour arriver jusqu'à chez moi. Les vertiges sont quasi quotidiens parfois avec des acouphènes. Jai aussi parfois des douleurs abdominaux chronique les échographies ne revelent rien d'anormal. Jai parfois des periodes où j'ai besoin fréquemment d'aller au toilettes comme une pression douloureuse a la vessie.
Je n'aime pas beaucoup aller chez le médecin, j'ai parfois l'impression de le déranger qu'on va encore m'envoyer sans un nom sur tous ce que je ressens. Moi même je me demande parfois si ce n'est pas de l'ordre du psychologique je n'ai pas eu une vie facile à cause de relations toxiques qui m'ont littéralement épuisée moralement et physiquement je me sens vidée. Mais ces douleurs étaient là même quand ça allait bien, après j'ai des phases, des périodes où c'est calme, les douleurs ne disparaissent pas totalement mais sont infimes par rapport à d'habitude.
Une personne m'a parlé de fibromyalgie, un site où j'avais listé mes symptômes m'a indiqué la sclérose en plaques. J'ai lu des symptômes et des témoignages pour chacun et je me reconnais dans les deux (un peu plus dans la SEP) mais je ne suis pas médecin et je ne me vois pas aller lui dire je pense que j'ai une SEP ou une fibromyalgie pour moi c'est à lui de faire le diagnostic, surtout que ça se trouve je n'ai aucun des deux.
Je suis tombée sur ce forum et je me suis dis étant donné vos expériences vos avis pourraient m'aider, peut-être une personne qui aurait vécue la même chose que moi qui se reconnaît dans mes symptômes.
J'ai pris récemment rdv avec mon médecin, qui n'est pour l'instant pas disponible, donc ça sera pour la fin du mois. Qu'est ce que je devrais lui dire? Lui lister tous mes symptômes? Lui suggérer de faire des examens neurologique ou espérer qu'elle me le propose d'elle même?