Patients Sclérose en plaques
Diagnostic sep
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour @JessicaLily après lecture attentive de ton message :
Aujourd'hui tu décris des symptômes post 1ère grossesse , qui peuvent effectivement évoquer la SEP pour certains, mais qui, après examens ciblés, ne donnent rien permettant d'établir un diagnostic certain !
Toutefois même dans ce cas, tes symptômes quelle que soit leur origine (notamment pbs à l articulé , fourmillements et moteurs) , doivent être pris au sérieux et soulagés par de la corticothérapie ( perfusion ) .... je te conseillerai donc de filer aux urgences et de répéter tout ça crois moi, ils aviseront ...
Dans tous les cas vois un autre neuro car celui là n'a pas l'air très sérieux ....en effet tu dis avoir passé tous les examens requis mais qu'à t' on fait réellement pour te soulager et comment a t'on expliqué ce qui t était arrivé ? Tu es sûre que tu n'as pas eu un bolus de Médrol ?
Si tu te sens mieux aujourd'hui , oublie tout ça et élève ton bébé, bosse reprend ta vie normale....
les neuro attendent souvent une 2ème grosse poussée pour poser un diagnostic avec certitude, mais n'en oublient pas pour autant de soulager l'inflammation d'un premier épisode ....ensuite tout rentre dans l'ordre !
Bon courage et tiens moi au courant de la suite....
Je rajouterai à 21h27 qu'il est important d'éteindre l'inflammation origine de tes troubles , afin et surtout pour qu'il n'y ait pas de séquelles , donc encore une fois n'attends pas juin si tu ressens des trucs bizarres , file aux urgences ! courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonsoir Chris31.
merci beaucoup pour ta réponse, ça fait du bien car aujourdhui quand je parlecde mon état on me dis que c'est dans la tête, ba oui les examens sont negatif.
Pour repondre à ta question, on ne m'a jamais d'explication sur ses symptômes, à part me dire que c sûrement une dépression caché.
je te promets, quand je des sensations bizzard dans les jambes, c'est difficile, je suis la seul avec mes douleurs.
ces ma 3 eme grossesse, 3 eme césarienne aussi.
J'ai rendez vous chez un neuro à Lausanne en juin, on verra ce qu'il dit.
merci encore
Mini423
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Mini423
Dernière activité le 23/11/2024 à 10:03
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@JessicaLily bonjour Madame sa fais comment mois IRM médullaire négatif IRM cérébrale négatif la problème de dos lombalgies et jambes et urinaire retantion urinaire neurologie donc auto sondage vésicale in dit dépression je marche appen 2 rhumatologue donc j'attends neurologie et la neuro urologue
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Jdavid
busin.virginie06
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Dernière activité le 29/03/2022 à 07:29
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Bonjour.
J en suis a ma 4e cure de cortisone depuis decembre. La 1ere pour nevrite optique ou il a fallu 3 cures pour que les douleurs et la vision floue soient soulagees.
En juillet nouvelle cure pour fourmillement jambe avec perte de force.
Les cures de cortisones sont necessaires pour soulager et recuperer de ces inflammations.
Pour moi les IRM cerebrales et medullaires sont normales et ponction lombaire egalement. Le neuro a dit pas de diagnostic de posé mais a surveiller car signes cliniques presents.
Bon courage.
Mosellane57
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Mosellane57
Dernière activité le 06/02/2022 à 09:59
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@JessicaLily bonjour je me reconnais dans ton histoire j’ai moi même aussi ces symptômes fourmillements aux mains aux pieds très très mal aux jambes et perte de l’équilibre moi aussi je suis dans le flou tous mes examens sont aussi normaux irm cérébral cervical et médullaire et ponction lombaire normale pourtant les symptômes me lâchent pas j’ai tout le bas du corps comme anesthésie mon neuro me prenait plus au sérieux et a même été très désagréable du coup mon médecin m’a envoyer chez 1autre neuro qui lui va me faire passer 1 electromiogramme et je doit lui ramener le cd de lirm cervical et médullaire et pour info voit avec ton médecin elle m’a prescrit du lyrica ca calme l’es fourmillements bon courage et porte toi bien gros bisou
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mosellane 57
Mini423
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Mini423
Dernière activité le 23/11/2024 à 10:03
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bonjour
suite lombalgie et discopathie et débord discal et vessie neurologie et autosondage 6 fois par jour compliquer et irm modulaire normal et emg normal
je vais passe a neuro a bron
potentiels évoqués somesthésiques
je c'est pas pourquoi examen sep ou blesser modulaire ou avc
si vous avez information et durée résultat imedia comme passe quand auto sondage
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Jdavid
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum et j'espère trouver de l'aide car je suis un peu perdue.
Je vous parle de mon histoire en espérant avoir votre avis.
Jai accoucher fin juillet 2015, très bien passé. (perte de la vje œil droit+parole en début de grossesse)
Pylonephrite fin août 2015 et là tout a commencé, j'ai perdue 16kg en3 semaines. Réveillée toutes les nuits par des fourmillements bras et jambes 'droit, très mal aux jambes, fatigue très lourdes.
J'ai consulté debut novembre 2015 car j'en pouvait plus.
Ma generaliste m'a tout de suite envoyé Vers un neurologue en pensant à la sep.
Le premier avis du neuro : sep.
il me fait passer IRM medullaire + lombaire : negatif - IRM du cerveau + PES : negatif.
il m'a dit : je pensait à la SEP mais tout est negatif, ça doit être une depression ca va passer.
Ma generaliiste m'énvoie vers le médecin de la douleur que ne m'a pas examiner ni rien, il m'a écouter pour me dire de manière ironique, vous êtes un cas mystérieux.
Me voilà aujourd'hui seul avec les symptômes suivants :
Mal à la vessie (brulure), troubles de la parole, très mal lorsque j'avale, mal aux jambes (des fois je n'arrive plus à les faure avancer), fatigue, yeux sec, sensible moralement.....
C'est pas période, pendant 2/3 semaine même 1 mois ça va bien et d'un coup, rechute, et la rechute et toujours difficile.
qu'en pensez vous? J'ai l'impression d'être seul avec tous ses maux.
Un grand merci à ceux qui prendrons le temps de lire et de me repondre.