Diagnostic en cours - Inflammation du système nerveux central

Bonjour à tous,

Je vous écrit car, comme beaucoup d’entre vous, je passe par une phase anxiogène qui est l’apparition de multiples symptômes évocateurs, sans diagnostic établi. Cela me permet de décharger un peu l’angoisse qui monte chaque jour, également de faire un petit journal de bord et pourquoi pas montrer un exemple de diagnostic en plus pour les suivants.

Tout a commencé avec des fourmillements dans le pied en Novembre 2022. On m’a demandé de faire une IRM lombaire pour suspicion de sciatique mais rien trouvé à l’image. Ensuite j’enchaine la semaine d’après avec un torticolis +++ avec douleurs cervicales et vertiges durant plus d’un mois et demi, tellement fort que suspicion de hernie discale. Donc IRM cervicale et là, double saillie discale repéré mais rien de très marqué. 

En Janvier 2023, le mois dernier donc, et étalé sur 4 semaines jusqu’à aujourd’hui, escalade de nombreux symptômes : fourmillements dans la main, vision floue, voire double, paupières qui tremblent, fourmis du pied qui remonte dans la jambe, puis le dos, fourmis dans le front et engourdissement de la paupière. Sensation de faiblesse musculaire dans la jambe droite qui m’empêche de marcher naturellement. Epuisement et fatigue extrême. Jusqu’a une douleur extreme à l’oeil qui me pousse à consulter aux urgences, qui me diagnostique une probable névrite oculaire et me renvoie à un neurologue que je vois 3 jours après. (J’avais déjà anticipé la prise de rdv neuro)

Bien sur j’avais fais quelques recherches de mon côté et ma peur initiale d’une éventuelle opération pour une hernie discale (si peu finalement…) s’est transformé dans un puit infernal concernant les inflammations du système nerveux centrale, qui est donc la piste privilégié, et de la SEP en particulier, approchant les 30 ans et cochant pas mal de case en terme de symptômes. Le généraliste des urgences m’a prescrit un bilan sanguin et la neuro m’a demandé un IRM cérébrale + médullaire injecté et non injecté. J’ai réussi à trouver des RDV très rapides en montant sur Paris, bien qu’habitant loin.

J’ai passé la version non injecté de l’IRM cérebrale hier, et samedi pro je passe médullaire complet et cérébrale injecté. Ce premier IRM ne montre aucun lésion. Je suis maintenant partagé entre la satisfaction qu’il n’y ai rien, l’impatience car mes symptômes s’accumulent, et finalement l’angoisse d’avoir quelque chose de potentiellement plus “rare” qu’une SEP RR sur laquelle je me documente depuis le début et à laquelle je m’étais fait à l’idée finalement. De plus, l’IRM cervicale passé en début d’année après mon torticolis montrait une légère tache blanche s’étendant le long de la moelle, mais le radiologue n’a rien noté de spécial donc je surinterprète peut être (certainement même). J’angoisse maintenant pour une SEP PP ou un syndrome de devic ou une autre affection qui pourrait expliquer ces symptômes en plus d’un IRM cérébrale sans lésion apparente. 

Je sais bien que je n’ai rien d’autre à faire qu’attendre les résultats biologique dans la semaine et l’IRM la semaine prochaine ainsi que le RDV neuro de la semaine d’après. On veut trouver des réponses rapidement, donc je prends les RDV et en attendant je passe mon temps à lire des papiers scientifique et des témoignages, sans me dire médecin pour autant. Je connais les limites de l’autodiagnostic mais j’essaie de me rassurer en étant actif dans ma démarche de soin.

Au vu de tout ça je m’attends donc à d’autres investigations médicales, genre ponction lombaire et autre. C’est un tsunami de doute et de peur qui s’abat sur moi, tout en me disant que pour l’instant je ne suis clairement pas à plaindre vu que mes symptômes restent gênants mais vivables, et qu’il y a bien pire que moi. Désolé pour ce pavé et je vous envoie plein de force à vous tous qui vous entraidez, c’est précieux de se sentir entouré!