Bonjour

Je n'ai jamais étais vraiment seule mais maintenant j'en ai très peur depuis cette maladie invalidante plus d'amis et beaucoup de disparus ils étaient âgés et ma maman malade 

Bonne journée

@damedepic oui merci depuis la pose de ma prothèse je fais du vélo , je marche , je songe à une formation de reconversion en tant qu'auxiliaire ambulancière !

Depuis plus de 15 ans je me suis battue pour faire reconnaître ma maladie auprès de mes proches et du cercle médical qui pour certains ce que j' avais était soit de la " gnognotte " , soit je fabulais ou alors je ne fesais que me plaindre ...

reste maintenant à me faire poser la seconde prothèse mais ça c'est pour 2016 .

Quand nous sommes malades ou handicapés , il faut parler , ne pas rester avec nos maux . Personnellement avant je pouvais en parler à ma grand-mère aujourd'hui disparue et ici .

Ma propre mère m' as dit récemment je commence juste à te comprendre car on m' as découvert de l' arthrose débutante ( elle as 56 ans et ce n' est que débutant ).

Même si on me dit je te comprend j' ai du mal à le croire car ils ne le vivent pas , ils ne comprennent pas par exemple pourquoi je ne pouvais pas envisager une formation de reconversion ( assis debout ou couché une crise pouvais intervenir et me laisser paralysé pour un certain moment ) de là commence le sentiment d'isolement , de solitude ...

j' aurais aimé qu'il existe une association de jeunes arthrosiques pour échanger nos parcours , nos expériences etc , mais ça n' existe pas ... j' ai rencontrée une jeune fille de 16 ans qui est dans le même cas que moi nous avons parlé longuement elle m' as remerciée que enfin elle rencontrais une personne qui la comprenais réellement ça m' as touchée de pouvoir aidée ...

oui, un "malade" est souvent seul...pour xxxx raisons...mais par chance il y a des exceptions...heu..oui mais...souvent par la "pensée" mdr !! "je pense à toi..." c'est déjà sympa dans l'indifférence totale....au début ...les amis , famille suivent...puis...l'indifférence...autre chose à faire etc... c'est du vécu pour différents cas perso...il faut trouver le courage de ne pas être prise en pitié..mais simplement qq'un qui a besoin de réconfort à n'importe quel moment de la ve courante

alyzée....

désolée pour cx qui ne supportent pas les animaux....mais par expérience(s) un chien (ou un chat....) est d'une passion envers nous , affaiblis par la maladie...que je leur dis ici : respect !! et merci...sans paroles mais si protecteurs....juste un lien et...leur repas avec de temps à autre une friandise...(hier je pensais qu'elle jouait avec une balle de tennis....et mdr...elle grignotait une pomme golden sucrée à point....pas eu le temps de faire une photo...mais un si bon moment de bonheur....et cette nuit seule == la chasse "horreur" de mon conjoint....oui elle est venue dormir à mes cotés.... (sur une couverture pour elle) pour que nous soyons tranquilles.... 

Bonjour, moi je suis seule mais dans un sens c'est volontaire. Enfin quand je dis seule, on est trois, moi et mes deux chiens. J'ai toujours été seule donc je dirais que je suis habituée. Je fais ma vie en fonction de mes envies, avant quand je travaillais, c'étais moins évident, moins de temps, mais maintenant j'écoute mon corps, quand il dit stop, je stoppe. Les voisins me demandent toujours si je ne m'ennuie pas. Ca les sidère quand je leur dis "Pas du tout". J'ai tellement eu l'habitude de ne pas compter sur les autres que j'ai mes loisirs, mes activités, mes passions et mes 2 filous . Je suis lente maintenant donc une activité m'occupe le double du temps, je préfère les faire seule sinon on me speed et je perds mes moyens et là, c'est la cata. Les chiens sont calmes car je suis calme. J'ai des nouvelles amies depuis la maladie, pas beaucoup, mais suffisamment pour moi. Avec l'une d'elle, on va à la piscine, je vais dans le grand bassin, je nage, j'avais peur de l'eau avant mais avec elle, je suis rassurée. Avec un ami, on va au cinéma tous les deux, il avait peur, moi aussi, on a cumulé nos forces. Par contre, je refuse tout contact humain, j'ai un blocage et préfère garder mes distance, donc depuis plus de 6 ans, pas de petit ami. J'ai ma bulle de survie autour de moi et il ne faut pas empiéter dessus. Je me protège mais suis d'un contact facile (mes années de travail dans le commerce). Mes filous, je leurs parle à longueur de journée, je sais qu'ils ne répondent pas mais sont toujours à l'écoute et leurs mimiques ou leurs comportements sont leurs réponses. J'arrive à côtoyer des gens mais suis toujours bien contente de rentrer chez moi. Personne ne rentre chez moi à part une ou deux amies et la famille, c'est espace protégé. Je ne dirais pas que je souffre de la solitude, je suis toujours occupée à quelque chose, je me complais à vivre seule. Bon je suis encore jeune, on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve, mais j'ai un avantage, j'ai l'habitude de la solitude, donc je ne l'appréhende pas.

Je souhaite un bon courage à celles qui ne supportent pas la solitude et si elle veulent parler avec moi, il n'y a pas de problème.  

Bonsoir,  je voulais remercier tous ceux qui ont essayé de me remonter le moral. Je voulais également dire que j'ai vraiment essayé de me soigner, j'ai vu de nombreux Psy, sans résultats car avec le Durogesic les antidépresseurs ont trop d'effets secondaires et pour dormir, je prends 2 Noctamide 2, mais je ne dors que 4h en moyenne à cause de la fibromyalgie.  Je ne vois pas le bout du tunnel, Désolée

Bonne nuit à ttous

chacun reçoit la douleur différament de l'autre, il y a des douleurs psychologique  ,lasouffrance et la douleur physique et les 2 ensemble,et quand le corps souffre beaucoup, la souffrance morale arrive cela fait des douleurs chroniques ;avoir un animal de compagnie fait du bien ,mais ils ne sont pas éternels j'ai perdu ma petite chienne et j'ai eu beaucoup de chagrin bon courage agusta bisous

warfarine..je te comprends tellement !!

avoir un animal de compagnie c'est vraiment super , j' ai koubiak il ressent les choses , quand ça va pas il ce blotti contre moi ... un amour !

Hello Warfarine,

Alors là, en te lisant, c'est tout à fait moi ça - Incroyable - sauf que je n'ai pas deux chiens seulement un petit lapin mais c'est pratiquement le même comportement eh oui je vous le jure. 

Je crois que la présence d'un animal est indispensable quand on a choisi de vivre seule comme nous. Je suis contente d'apprendre que l'on peut très bien faire ce choix sans être asociale. Au contraire, je n'ai aucun problème à me créer des amitiés mais comme toi je ne veux pas être un poids pour quelqu'un qui partagerait ma vie dans des conditions de moins en moins enviables.  Il y a sans doute une futile question de dignité....ne pas vouloir montrer son côté "cassé" sans doute.

Bien à vous - Bon après-midi.

Bonjour à tous, 

J'ai lu et suivi vos commentaires, je suis tout à fait d'accord avec vous, la maladie isole et c'est parfois très difficile à vivre. J'ai perdu mes cheveux à l'âge de 13 ans (j'en ai 36), j'ai une pelade universelle et je me suis retrouvée seule face à cette situation, j'aurai aimé rencontré d'autres personnes comme moi, être conseillée sur mon image car lorsque l'on est une femme c'est effroyable. 

Aujourd'hui, je me sens bien dans ma peau, féminine, je m'accepte telle que je suis et j'ai décidé de lancer un projet pour aider les femmes qui vivent la même chose. 

Voici le lien de présentation, dites moi ce que vous en pensez : http://fr.ulule.com/almaperruques/

bises et courage à tous