Échangez entre proches et proches aidants !

@Claudia.L

Bonjour, super initiative,

J'ai 24 ans, je viens de la région parisienne. Passionnée de musique, clips, et cinéma.

J'ai été en couple pendant deux ans avec une merveilleuse femme que j'aime de tout mon cœur. Diagnostiquée bipolaire il y a un an, elle a débuté son traitement suite à une phase maniaque qui nous a fait beaucoup de mal à toutes les deux et dont j'ai malheureusement subi les conséquences ...

Hélas j'ai du la quitter à contrecœur il y a deux mois maintenant car je n'arrivais plus à tenir. La peur de la rechute, mon hypervigilance à son égard, mes angoisses, ont eu raison de moi. Je suis de nature très anxieuse et la phase up avant son diagnostic m'a totalement fragilisée car j'ai eu sincèrement peur et me suis sentie très blessée. Je l'ai pardonnée aujourd'hui mais depuis j'ai sombré dans un état anxieux et dépressif dont je n'arrive pas à me sortir...

Lors de sa toute dernière phase hypomaniaque cet hiver, je n'arrivais pas à la suivre et la peur de l'instabilité (elle m'annonçait vouloir totalement changer de boulot, était très agitée, et chaotique dans son organisation quotidienne), ainsi que des frustrations inhérentes à mon couple, ne me permettaient pas de me sentir en sécurité affective & matérielle.

Je l'aime infiniment et reste persuadé que je l'aimerais toute ma vie. Hélas j'ai décidé de prendre soin de moi, de ma carrière professionnelle que je commence à peine à bâtir, et de me débarrasser de mes angoisses & déprime. Je l'aime d'un amour profond et je suis déchirée (j'ai l'impression que c'est moi qui me fait larguer!!).

Je trouve que j'ai très mal été accompagnée en tant qu'aidante car ma psychologue n'y connaissait rien à la bipolarité et ne me donnait pas vraiment des informations sur la maladie pendant ma thérapie. Autour de moi personne ne comprenait ma patience et mon empathie. Ma famille ne m'aide pas non plus et ne faisait qu'enliser ma peur de souffrir. J'en veux énormément à cette société qui ne sait pas comment informer / rassurer / et donner de l'espoir sur ce genre de pathologies. J'en veux aux stigmates et stéréotypes sur les personnes atteintes de cette maladie, qui sont en réalité des êtres humains comme tout le monde qui méritent tout l'amour du monde.

Aujourd'hui je fais ce travail de compréhension de la maladie et je me rapproche de plus en plus d'autres conjoints de personnes bipolaires pour me sentir moins seule dans mon expérience. C'est thérapeutique pour moi. J'aime cette femme de tout mon cœur et si jamais on ne se retrouve pas dans l'avenir, je l'aimerais en silence et de loin pour très longtemps (oui je suis une éternelle romantique)!

Je regrette de ne pas pouvoir être à la hauteur, mais je me promets d'essayer au mieux pour l'avenir. Je ne suis pas sûre d'y arriver, mais c'est ma façon de lui prouver mon amour.

Bonjour,

Je suis l'aidante de ma sœur handicapée depuis de très nombreuses années et je supporte seule cette charge. J'ai aussi été pendant plusieurs années l'aidante de mes deux parents, qui avaient perdu leur autonomie, en même temps que l'aidante de ma sœur. Dans mon cas, étant célibataire, n'ayant pas d'autres ressources que mon salaire, et étant encore loin de la retraite, je suis obligée de continuer à travailler à plein temps quelle que soit ma charge d'aidante, de façon à pouvoir subvenir à mes besoins. D'autant que m'occuper de ma sœur me rajoute des charges financières, sans aucune possibilité de déduction fiscale, comme c'est le cas pour les parents ou les enfants. C'est compliqué parce que les entreprises n'acceptent pas d'aménagements d'horaires, donc on se retrouve à aménager ses horaires en catimini, parce qu'on ne peut pas faire autrement. Cela fait seulement un an que je bénéficie de deux jours de télétravail par semaine, ce qui m'a apporté un peu d'oxygène, surtout que j'ai pas mal de temps de trajet, et a un peu réduit le nombre de demi-journées de congé que je devais prendre de façon anarchique et souvent en urgence (avec souvent des remarques sur ma façon de prendre mes congés). J'avais demandé dès l'automne 2020 à bénéficier d'un peu de télétravail, entre deux confinements, en ayant mis en avant ma situation d'aidante, puisque la loi le permettait, mais cela m'avait été refusé, au nom d'un principe d'égalité avec les salariés n'ayant pas cette charge. L'entreprise où je travaille n'avait alors pas encore mis en place la possibilité de télétravail pour tout le monde.

Depuis 2020, et parce que les difficultés s'étaient exacerbées avec les restrictions liées au COVID, j'essaye de faire de la sensibilisation sur le sujet des aidants auprès des ressources humaines (avant je n'avais jamais abordé ma situation très compliquée qui durait déjà depuis des années), en expliquant que prendre en compte les contraintes des aidants, permet d'éviter des pertes de productivité, tandis que leur mener la vie dure, les contrôler, les stigmatiser, leur mettre des bâtons dans les roues pour les faire craquer, produit l'effet inverse. Jusque là, rien n'a bougé et le problème des aidants est toujours considéré comme un non-sujet sur mon lieu de travail. Je pense pourtant que cela pourrait être valorisant pour les entreprises de prendre ce problème en compte. D'autant que cela va concerner de plus en plus de monde et souvent des personnes encore assez jeunes. Pour ma part la charge est devenue très lourde (triple aidante) alors que je n'avais que 41 ans. Actuellement, aider ma sœur me prend en moyenne 20h par semaine, l'équivalent d'un mi-temps qui se rajoute à mon temps complet professionnel.

Il parait que les bénévoles que nous sommes auprès de nos proches permettent à l'état d'économiser 1,64 milliards d'euros par an.

@Mart33

C'est bien. prenez un peu de temps pour vous. Personnellement, je le dis et je ne le fais pas pour moi. Je soutiens mon ex épouse qui n'a personne de sa famille sur place (et moi non plus d'ailleurs).

Nous sommes divorcé, mais nous voyions tous les jours, d'un côté comme de l'autre. En ayant appris ses difficulté de mémoire, au début, je ne pensais pas "Alzheimer" A cette mauvaise nouvelle qui s'est confirmée par des examens poussés, j'ai décidé de l'accompagner dans son malheur. Tout le monde est étonné, surpris et "admiratif"; mais pas moi. Je me dois de la soutenir. Maintenant elle est dans un état où elle ne parle presque plus, elle cherche les mots qu'elle ne trouve pas, refuse de se laver, n'a pas conscience d'aller au toilette. Bien sûr, je suis "ferme" pour cela. Il ne faut pas qu'elle se laisse aller. Mais malgré ça, ce n'est pas facile Je pense qu'elle n'a plus envie de vivre; mais reste accroché à moi. la nuit elle vient se blottir à mes côté comme pour me dire "reste avec moi, ne me laisse pas"....

Je me dois de rester "jusqu'au bout". Pour elle.

Bien à vous.

Michel