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Patients Spondylarthrite ankylosante
Effets indésirables des traitements de la SPA
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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10 075 commentaires postés | 319 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Julien
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Coucou a tous ....
le 31 déc... Qu est ce que je fout là!!!! J ballade , je lis ... Rien de prévu pour ce soir ....( je sais déjà que g des rdv ds qques jours et que 2013 commence mal ...)g pas trop envie de fêter ce passage .... Et stt pas l énergie : soirée DVD avec mes 2 titis ... Ce sera cool...
cher animateur je vois donc que vs relancer le sujet ....sous anti TNF alfa depuis5 ans / d abord embrel /3mois Humira 4 mois et remicade depuis ... Avec augmentation des dosages rapprochements des cures a TTES les 4 sem ( en hambulatoire ...c est pénible ...mais c n'est com puis association avec des methotroxates depuis 2/3 ans et la dernière augmentation de ces" terribles cachets la semaine dernière ...& a chiaques changements / augmentations etc "MALADE comme 1 chien " & rien n y change ... Nausées vaumissements vertiges ....
les premieres injections anti T défenses immunitaires dégringolées : je chopais tt ce qui passait ...& a force notre corps habitue ... / mais dès qu il y a soucis et fatigue cumulées ça recommence ... Entre grippe / bronchites cystites/ rhumes / soucis intestinaux etc en parlant avec d autres ( a l hosto souvent on apprend des astuces certains fonctionne d autres pas car nous sommes TOUS DIFFÉRENTS AVEC NOTRE SPA DIFFERANTE AUSSI /ou& d autres pathologies associeees ou découlant de la maladie qui viennent s y greffer com les psoriasis , la maladie de crohne, les uvéites soucis de foie reins ....& bien d autres .....
Au début g été malade à chiaques plus ou moins et parfois avec impossibilité de les garder ....donc on m a conseiller 1 maxi de précautions ....1 peu lourde stt qd on a 1 famille derrière soit et des enfants en bas âges ( c est eux qui se sont le plus vite adaptés....
Dès qu il y avait malade à l école GT prévenue ...tous en rentrant...se déchaussent se lave les mains et " PAS DE BISOUS" stt si virus ....g appris a désinfecter a l alcool tt c qui est porteur de germes :poignets de portes et de meubles / robinetterie / interrupteurs / boutons: cafetière etc tt ce que les autres touchent / pas de livres de bibliothèque ( j trouvais ça bête ! Mais les gens : svt lèchent leurs doigts pour tourner les pages y a rien de plus contagieux comme des clés des GSM ou télécommandes / les malades qui venaient chez moi masqués ...& si c moi qui allais ailleurs masqués foulard ou écharpesdevant nez et bouche avec désinfectants des plantes le + souvent et désinfection des WC 3/foispar jour .... Pire que Michael Jackson stt pdt les 3/4 premiers mois ou aux changements ///O début ça me gonflait mais g vu que je récupérais + vite et - souvent malade ...maintenant a part les chaussons et les mains qui sont devenus 1 habitude pour tous ....1hygiene normale et c est même RARE QUE JE CHOPPE AUTRE CHOSE ( que c que g déjà ...& bien suffisant...) bien sûre ....c est selon les cas....TOUS #+ ou- fragiles .... D autres n ont jamais rien eu!!!!
Dans ma besaces ai toujours : en plantes thym( désinfectant) fleurs de lavande Vraies ( anti bactérien ) fleurs de camomilles( adoucissant cicatrisant calmant...) effeuilles d eucalyptus( assainissant ,purifiant desinfect c est tout ...& je soigne même mes enfants avec .... Attentions ce ne sont que mon avis ( je ne suis pas médecin ...si fièvre consulter ...
des remèdes "de grands mères " qui m ont bien aidé .... Ds 1 grand volume d eau bouillante y laisser infuser1/4d heure les plantes ( si il en manq 1 c pas grave ) moi j y rajoute du miel ....( du vrai) ds 1 Thermos a boire tte la journée .... L' eucalyptus s utilise seul 1 bol d eu bouillante avec eucalyptus infusé ds chiaques pièces et votre maison est purifiées ( c est moin cher que les spray tt fait) ou inhalâtions si sinusite ....
au moindre début de rhume / de : maman g mal a la gorge moi j fais faire les préparations en teintures mère de lavande la verra( lavande) & thymus vulgaris ( thym) 50 goutes ( flacons pompes: 1 pression de chiaques ds 1 verre avec de l eau 3a4 fois par jours j y rajoute du sirop de fraise pour les gosses car : C 'EST PAS BON ....mais hyper efficace et j évite souvrent les anti bio et mes titis ( même mon époux qui y croyait pas ayant vu les résultats s y ai mis !!!!EXPLOIS... Lol
ON A TOUS NOS PETITES ASTUCES A PARTAGER.....Biz et bonne année 2013 a tous ( meilleure santé a tous)
miss lalou
Salva
Salva
Dernière activité le 16/12/2023 à 22:22
Inscrit en 2013
3 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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bonjour,
je suis nouveau sur le site et je tiens déjà à souhaiter une bonne année à tous. J'ai une spa et j'ai fais un rejet à humira cet été après 1 an de traitement. Depuis je suis sous enbrel (1 injection par semaine) et j'ai des petits soucis depuis. Je me plein de mon estomac et un peu de reflux. J'ai passé une endoscopie et j'attend les résultats. Deuxième chose, je suis fragile des sinus avec une petite inflammation chronique mais depuis plus d'un mois je m'en sort plus. j'ai les sinus complètement bouchés, super mal dans la gorge, mal aux oreilles, je me soigne et....j'ai remarqué que 48H après l'injection je retombe malade et c'est encore pire que la fois précédente. Je ne dors presque plus la nuit car je suis gêner par la respiration et une forte fatigue me cloue au lit. quelqu'un peut il m'aider et me conseiller.
merci bcp
Salva
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Salva c misslalou ... Ça m a fait pareil ...///BONNE ANNÉE 2013 a VOUS TOUS AUSSI ET MEILLEURE SANTÉ.....
(+allergie cutanée à la piqûre: éléphant-women!!!)
ou tu essaye de tenir le coup .. Avec le temp les effets s estompes (longtemps) ce sont les effets des anti TNF ( et on réagi tous différemment !?)
préviens ton rhumatho ( y reste le remicade ... Mais c a l hosto c + pénible ... Moi ça fait 5ans remicade &6 sous anti TNF ...)
demande 1 anti nausées par injection + vite efficace et si tu as de la fièvre ( fais repousser ton injection sinon tu vas jamais reposer ton corps...( évite les microbes allantours...)
écharpe eucalyptus / couvre toi et aère TTES tes pièces et fais bouillir de l eucalyptus ou lavande en fleurs SÉCHÉES dans 1 GD volume d eau et met 1 bol ds chaque pièces quand tu a refermé les fenêtres ( ou spray désinfectants ds tes ppièces )
& pour tes sinus : prorinel el et granions d argent( non remboursés mais pas excessif pour l efficacité contre sinusites) 3 fois par jours au dessus de l évier ... C est pas bon .... Ça a 1 couleur marron ....mais pour moi CT top pour re respirer ... 2 ampoules pro pour 1 de granions ds 1 appareil ( rembourser lui: 1 pompe pour nettoyer le nez) après tu peux faire ton eau saline tte seule mais regarde les dosages sur le net ( 1 litre d eau a bouillir pour peu de sel 10% je crois et ça conserve qques sem...) /gorge: colludrol en spray ça endors le mal /oreilles : tt est lié voit ORL / ou (1petite cuilleresous l eau chaude tu y met de l huile d olive et 1 goûte d huile de lavande vraie 2 petits Cottons en boule que tu met dedans et après chèques coton imbibé ds chaques oreilles ... Ça soulage et c pas nocif ( j en ai parlé à mon ORL ) remèdes de gds mères ... Lol
g eu ces effets là a chaques chgments de traitements et encore aujourd'hui hui en périodes de fatigues ... ...
C terrible je sais et sans sommeil : moral a 0 .... Tiens le coup!!!! Courage
PS:CE SONT DES ASTUCES ÇA PEUT AIDER EN+ MAIS IL FAUT CONTINUER A VOIR 1 MÉDECIN ....
moi j en ai eu marre des antibio en + des traitements.... Y a des médoc qui fonctionnent mieux que d autres ( tjrs pareil: sommes tous differants ... Vois ton médecin qd même ... Les petites astuces ça aide parfois c est tout ....
bizzz misslalou ( M.P: si tu veux / si tu peux ....) A +
jackdecaen
jackdecaen
Dernière activité le 27/04/2022 à 17:03
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19 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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en 2006 j'ai fais une thrombose à cause d'un anti tnf alpha...
en 2010 j'ai fait une péritonite, qui a viré à la septicémie, embolie pulmonaire, deux fois mon pronostique vital en jeu, alors que j'étais sous AINS.
cela fait 25 ans que je combat une spondylarthrite ankylosante, 25 ans que j'entends parler de recherche etc ... pour voir rien venir si ce n'est que des aléas.
à part tout cela ... je souffre toujours et j'ai uniquement le droit maintenant aux anti douleurs, interdiction à vie, d'anti tnf alpha ( immunosupresseur) et AINS...
Cordialement, Jacques
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Jacques
Utilisateur désinscrit
Moi, j'ai souvent une sinusite dans les heures qui suivent l'injection : je me ets du baume mélanésien au Niaouli de chez
www.archipelparfums.com : c'est tout simplement magique
Utiliséz aussi de la même boutique la véritable huile essentielle de NIaouli ( en diffucion, sur oreiller, mouchoir etc ..... ) en plus, c'est anxiolitique
Utilisateur désinscrit
Les anti inflammatoires classisues avaient un effet désastreux dur la sphère intestinnale. L e rhumatologue m'a prescris du Célébrex de la famille des anti COX 2 mais je ne peux pas en prendre beaucoup , du coup la vie est pas facile au quotidien car malgré les antalgiques monoalgic paracétamol et cymbalta, les douleurs sont présentes en permanence .
Utilisateur désinscrit
je suis sous humira depuis 6 mois et je suis quelques fois à la limite de tomber, comme faisant un malaise mais venant des pieds . je perds l'équilibre
cela ne dure que quelques secondes
suis-je la seule dans ce cas?
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
J'ai douleurs dans le dos (bas) les hanches, les genoux, les talons, et les doigts, j'ai essayé un tas d'antidouleurs comme x-prim... rien n'améliore mes douleurs, j'ai commencé le Biprofénid depuis quelques semaines ça commence à bien me soulager, mais c'est mon estomac qui trinque du coup... Avez vous quelques astuces à me donner pour éviter de forcément souffrir d'un endroit ?
J'ai aussi des saignements de nez fréquents, je sais pas si c'est la maladie qui fait ça ou une faiblesse car j'ai aussi une carrence en vitamine B12.
J'espère que vous allez bien :) aurélie
Utilisateur désinscrit
Liliegroux,
Moi le bi-profenid je n'ai pas du tout mais alors pas du tout supporté!! Il faut vraiment que tu prennes un protecteur gastrique avec le bi-profenid, ça m’étonne que ton médecin ne te l'ai pas prescrit en même temps. Faut faire gaffe à l'estomac... Si tu n'as pas le temps de voir ton doc, je pense que tu peux directement en acheter en pharmacie. Bon courage
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Utilisateur désinscrit
Avez-vous des effets indésirables importants suite aux traitements de votre SPA par AINS ou autres (pb de foie, de reins, d'estomac ....) ?
Personnellement j'ai déjà fait une hépatite médicamenteuse et j'ai maintenant des problèmes néphrologiques à cause des anti-inflammatoires.