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Patients Spondylarthrite ankylosante
Effets indésirables des traitements de la SPA
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karlj
karlj
Dernière activité le 07/07/2020 à 16:41
Inscrit en 2013
9 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour à tous ,nouveau sur le site ,je vais être un peu positif......gros problèmes de rachis ,multi chirurgies et arthrodeses sur 6 étages ,j‘ai toujours ressenti de très fortes douleurs aux hanches ,épaules,bas du dos et fesses ,et j'en passe .Les médecins mettaient toutes ces douleurs sur ma pathologie vertébrale et les attitudes antalgiques vicieuses.Apres la marche à 2 béquilles difficile,fauteuil roulant la plupart du temps . Voilà pour le tableau ,le traitement était biprofenid 300 mg par jjour,avec inhibiteur de pompe H1 ( Mopral) au max. ,tramadol IP 200 ,2 par jour et oxycontin lp 20 x 2 /j, + oxynorm 10 x 6 par jour ....aujourd'hui enfin le diagnostic de spondylarthrite à été posé malgré d'autres pathologies associées et la réponse au Simponi ,anti TNf.couplé au Birmanie 300 mg ,C'est merveilleux ,en quelques semaines je peux marcher à nouveau seulement avec une canne ,mon dérouillage est de +- 40 mn ,les douleurs périphériques ont largement diminuées ,je fais bien la distinction avec mes vertébrés bloquées qui chatouillent les racines . Une nouvelle vie ,vraiment ,alors pour ceux qui doute .....On peut toujours essayer ....et puis ensuite faire le choix d'arrêter ou de continuer ,mais ,arrêtons de lire et relire les contre indications et autres légendes rurales qui nous empêchent finalement d'être rationels et de conserver notre libre arbitre. Le choix nous appartient ,quand enfin un diagnostic est posé.Quand aux effets secondaires......il peut y en avoir ,mais tout peu aussi bien se passer,tres bien se passer .....n'ayons pas peur d'aller mieux . Ma vie à changer ,vraiment ,je suis à nouveau autonome ,alors bon courage à tous ,garder l'esprit libre ....et si d'aventure les fameux effets devenaient si compliqués à vivre,je ne manquerais pas de vous le signaler maïs nous sommes tous pareils et pourtant si différents .....
Junior
Junior
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Chapeau ... !
Oui , vivre son présent . En prenant tout ce qui est bon à prendre et pour le reste on verra bien .
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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bravo karlj
bonne façon de voir les choses YES
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Utilisateur désinscrit
Comme quoi ,bien souvent ,les plus mal en point remontent le moral des autres ...
Reste avec nous et reviens nous vite car des personnes aussi positives ,ca ne court pas les rues..du forum !
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Utilisateur désinscrit
regarde karlj fanny en est la preuve lol
nathalie38490
nathalie38490
Dernière activité le 23/09/2022 à 13:17
Inscrit en 2013
117 commentaires postés | 100 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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merci KARLJ pour ton message.
Eunice
Eunice
Dernière activité le 02/05/2020 à 14:04
Inscrit en 2013
33 commentaires postés | 20 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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J'ai été exactement dans le même état que Karlj après avoir été mise sous Remicade : le paradis ! Oui, lorsqu'on supporte les traitements, c'est génial. Ca vaut le coup de passer outre les éventuels désagréments (car j'en avais quand même). Ce paradis fut très éphémère car j'ai fait une réaction extrêmement grave et généralisée 12 jours après la seconde injection. 10 jours d'hospitalisation, expérience de mort imminente... Bref, je suis revenue sur terre. Mais, je vous rassure : c'est un cas sur 10 000.... N'empêche, je suis revenue case départ mais cette expérience a laissé des traces. Je ne crois pas qu'il faille parler ni de courage ni de manque de positivisme. Je crois que l'on fait ce que l'on peut avec le contexte du moment et... la chance ou la malchance font le reste ! Heureusement, que je connais bien ma maladie parce qu'elle est revenue habiter chez moi. Il faut quand même être heureux avec ça... Que dire à ceux qui ont bien voulu tester la chimie et dont la chimie n'a pas voulu ? mais je suis OK avec Karl : le choix nous appartient et les traitements d'aujourd'hui sont efficaces et diversifiés. Les patients sont devant quelque chose de fondamental et qu'ils sont seuls à gérer : la prise de risque.
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rêve d'être un poisson dans l'eau (pour bouger sans gêne)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Est-ce quelqu'un a testé Metoject (injectable, 1/sem) ?
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi pendant un temps. après du méthotrexate 15mg/semaine qui m'avait causée des douleurs abdo insupportables. et avant de passer aux anti-tnf, avec lesquels je suis repassée au métho 10mg/sem. pas d'effet bénéfique, ni secondaire...
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Moi aussi..metoject 15 mg pendant huit mois ,en doses progressives.Malheureusement mal tolere (vomissements pour l essentiel) et pas efficace.
Rassures toi ! J en connais pour qui c est tres efficace et bien tolere !
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
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Utilisateur désinscrit
Avez-vous des effets indésirables importants suite aux traitements de votre SPA par AINS ou autres (pb de foie, de reins, d'estomac ....) ?
Personnellement j'ai déjà fait une hépatite médicamenteuse et j'ai maintenant des problèmes néphrologiques à cause des anti-inflammatoires.