Retour

Patients Spondylarthrite ankylosante

Votre souffrance au quotidien

799 vues
112 soutiens
73 commentaires

ascoeur

19/02/2019 à 22:18

ascoeur

Dernière activité le 12/05/2023 à 12:35

Inscrit en 2016

4 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir cette souffrance est invisible et pourtant je vous invite à partager votre quotidien pour une aide entre nous merci à vous tous

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Lecadet

Édité le 25/02/2019 à 21:33

Bon conseiller

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018

3 929 commentaires postés | 3830 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@ainsival c est là qu' on voit la malice de cette maladie qui peut laisser de la place à l espoir mais qui sait aussi vite nous remettre dans le négatif.

J ai de mon côté énormément souffert ( essoufflement et des difficultés à manipuler les choses) je ne me reconnais plus c est très dur physiquement mais psychologiquement aussi . Je le paye direct ce soir.

J espère que ce ne sera pas trop dur trop longtemps pour toi. Je pense qu' il faut passer ce cap aussi pour réussir à retrouver un début de vie normale.

Je ne suis pas encore près et loin de là ça ne m a pas rassuré mais bon c est comme ça. Pas le choix.

Moi aussi j ai laisser le forum en mode pause ce week end pas trop venu😊🙄

Courage à toi

Voir la signature

Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 21:30:28

ainsival

25/02/2019 à 21:38

Bon conseiller

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

Inscrit en 2018

2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lecadet 😪 j'ai exagéré c'est sur mais j'avais presque oublié que si je me repose pas 2 heures puis rebouger un peu ect je pourrais de nouveau me retrouver dans cet état 😭 je suis dépité comme je commençais grâce à la bio à avoir des douleurs supportables je pensais pas que ça pouvait aussi vite repasser à douleurs 10 je suis en panique là c'est horrible 😰😱😭😭😭 courage a toi aussi et désolé de ne pouvoir te remonter le moral cause de mes dires ce n'est pas rassurant pour toi qui est encore au stade où j était environ en décembre juste avant la bio 😭

Voir la signature

ainsivalavie

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 21:38:50

Lecadet

Édité le 25/02/2019 à 21:56

Bon conseiller

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018

3 929 commentaires postés | 3830 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@ainsival pas de soucis t inquiètes pas pour moi, je sais déjà ce qui m attends, n oublies pas que j ai un oncle atteint lui aussi, donc je sais ce qu il endure, et je suis têtu ( je suis bélier 🤣🐏🐏🐏🤣) penses surtout à toi, ne te laisse pas envahir par la déception, ce sont des étapes à franchir, ça ne se fait pas en un jour. Ce jour viendra petit à petit faut juste accepter la contrepartie et le résultat finira par s inverser. Garde confiance c est important. Je suis comme toi et comme tous je pense, j aimerai que ça aille plus vite et qu' on se sorte rapidement de cette situation mais helas l' évolution positive ne fonctionne pas comme ça apparemment, on Continue d apprendre et on se forge un peu plus et on en sortira plus fort 💪👍

Plein de courage à nous 😉😊

Voir la signature

Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 21:50:36

Skartapuce

25/02/2019 à 21:54

Bon conseiller

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017

2 198 commentaires postés | 1671 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Allé courage à tous !!!

Gardez espoir, gardez de la force et affrontez la maladie... La vie vaut la peine d'être vécue même si c'est la galère !

Galère pour moi aussi en ce moment... Fatiguée.... Humeur de chien... Un mal de gorge violent... Mal aux gencives et aux dents... Nuit courte... Couchée à 2h ou 3h, levée à 6h30...pas de sieste laprem.

Le sommeil m'a quitté... Moi qui dormais beaucoup avant...!!!

Demain, rdv doc pour parler de tout ça... Mais je ne crois pas qu'elle m'apportera beaucoup de réponses.... Elle n'est pas calée sur la SPA.

Mon rhumato, lui, il pense que ca n'a rien à voir avec la SPA ni avec les anti tnf... Me voilà bien dans la cagade 😅😉

Mais bon, je garde le moral hein ^^ je me dis qu'il y a pire que moi !

Moi ma passion, c'était le chant, mais je n'ai plus personne pour m'accompagner à la guitare... Mon meilleur ami m'a laissé tomber ya 3 ans, après 17ans d'amitié fusionnelle. C'était mon guitariste 😁

Et en plus avec la gorge qui me fait souffrir, impossible de chanter même sous la douche...

Alors je me rabats sur les bouquins.... Et mes enfants...!! Et vous aussi !

Bonne soirée a tous 😘

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 21:54:40

ainsival

25/02/2019 à 21:55

Bon conseiller

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

Inscrit en 2018

2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lecadet je suis lion mais ascendant bélier voilà pour nos ressemblances 🦁🐑👍

Merci pour ton soutien j'ai essayé de me lever j'y arrive pas 😰 obligée d'attendre nana qui a repris son travail aujourd'hui quand elle va voir la maison change comme ça elle va me disputer quand elle va le trouver dans cet état elle va être obligée de m'aider alors qu elle sort du boulot la pauvre 🙁

Tu as raison c a me rendra plus forte

Courage 🤞 😘

Voir la signature

ainsivalavie

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 21:55:43

Lecadet

Édité le 25/02/2019 à 22:05

Bon conseiller

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018

3 929 commentaires postés | 3830 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@ainsival elle comprendra que tu en as besoin aussi pour avancer même si au final c est dur et que ça donne l impression d être l inverse. Tu es sur la bonne voie pour des jours meilleurs. À toi de jauger, le pour et le contre mais déjà de l avoir fait c est positif.👍💪 idem pour moi.

Lion Ascendant Bélier alors 🦁🐏 plein de volonté 👍ne lache rien 😊

Merci à toi aussi 🤗🤗🤗

Voir la signature

Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 22:04:26

Skartapuce

25/02/2019 à 22:08

Bon conseiller

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017

2 198 commentaires postés | 1671 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@ainsival @Lecadet je suis une capricorne et je suis têtue comme une bique moi aussi 😂😅

Mon fils est bélier.... Et mon dieu qu'il est dur...! Même pas 4 ans et il me répond, me refait, donne des ordres à sa sœur, et se soir, quand je l'ai grondais, il a tapé sur la table avec sa main... Non mais oh !!!!!

Donc les béliers, faut vous calmer 😁😉🤣

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 22:08:12

Skartapuce

25/02/2019 à 22:08

Bon conseiller

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017

2 198 commentaires postés | 1671 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lecadet les anti inflammatoire ont fait effet ?

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 22:08:37

Skartapuce

25/02/2019 à 22:09

Bon conseiller

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017

2 198 commentaires postés | 1671 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@ainsival mais non nana ne va pas te disputer.... Elle va t'aider et prendre sur elle 😉😊 tout comme toi aussi tu le fait quand elle en as besoin 👍

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 22:09:16

Lecadet

Édité le 25/02/2019 à 22:11

Bon conseiller

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018

3 929 commentaires postés | 3830 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Skartapuce plein de courage à toi aussi, on essaye chacun de faire au mieux mais c est pas facile. Continuons à nous soutenir même si cela ne nous aide pas physiquement mais moralement d en parler c est bon, on libère des tensions, en tout cas moi ça me fait du bien.

Tiens nous au courant de ton rendez vous 😉 en 🤞pour que tu es quelques chose pour te soulager.

Bonne soirée et bonne nuit

Voir la signature

Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 22:10:49

2
3
4
5
6
Aller à

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

07/08/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”

24/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Et si je reprenais les entraînements de boxe pour faire un dernier combat ?"

03/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Au quotidien, il faut apprendre à être raisonnables dans nos mouvements.”

20/05/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

18/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

Votre souffrance au quotidien

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...