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Votre souffrance au quotidien

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ascoeur

19/02/2019 à 22:18

ascoeur

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Bonsoir cette souffrance est invisible et pourtant je vous invite à partager votre quotidien pour une aide entre nous merci à vous tous

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Lecadet

25/02/2019 à 22:39

Bon conseiller

Lecadet

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@ainsival content d avoir pu partager. 👍🤗🤗🤗

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Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 22:39:43

ainsival

25/02/2019 à 22:40

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ainsival

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@Lecadet 🤗🤗🤗

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ainsivalavie

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 22:40:31

Utilisateur désinscrit

26/02/2019 à 00:37

@ainsival

Je comprend parfois je lis les nouveautés et il y a trois pages de textes !!!!! 😂😂😂

Jeudi je vais à l'hôpital Lariboisière pour un premier rdv en psychiatrie . C'est 14h le rdv mais on m'a dit de réserver pour l'aprem parce que c'est long avec les papiers ect

Bref je suis nerveuse j'ai peur que ce se passe mal comme d'habitude et c'est la première fois que je consulte dans un service de psychiatrie . On me diagnostiquera que dans longtemps mais j'ai juste peur d'être moquée et laisse à l'abandon après 😓

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 00:37:24

ainsival

26/02/2019 à 00:45

Bon conseiller

ainsival

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@AmyRed bonsoir Émilie ne stress pas et essai de ne pas trop te démoraliser

Tu n'a. Rien a perdre et au contraire tout à y gagner pour une fois dit toi en toi que cette personne va te faire plaisir comprendre et t'aider

Raconte lui ton histoire depuis le début tes peurs d'être mal entendu ne minimise plus tes douleurs pour ne pas déranger ect

Tu verras essai de faire confiance un petit peu à ton destin la vie est tellement précieuse tu es jeune et tellement de belles choses à faire et découvrir

Plein de courage je 🤞 pour toi 😉💋😴😴😴

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ainsivalavie

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 00:45:37

Oursbrun

26/02/2019 à 11:52

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Oursbrun

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attention les amis avec le Tramadol. J'en ai pris pendant 4 ans à raison d'1 c. matin et soir dosé à 100 mg et parfois 2 de 50 mg en fin d'après-midi après avoir trop marché. Quand j'ai voulu arrêter fin décembre, j'étais en manque avec des brûlures dans les membres, des frissons et des éternuements à répétition. Après deux mois , je suis enfin sevrée, mais ça a été difficile, surtout les picotements dans les membres avec la même sensation que le syndrome des jambes sans repos mais amplifié. Et puis, mon corps ne réagissait plus à ce médicament qui me soulageait peu et souvent plus d'1 heure après la prise. En fait, c'est la cortisone qui me soulageait le mieux, plus de douleur aux poignets ni aux pieds et moins au dos, mais que d'effets secondaires : transpiration très excessive, démangeaisons, hypertension et début de diabète et sûrement ostéoporose .... tous ces médicaments sensés nous soulager détériorent tous les organes, c'est vraiment nul.

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 11:52:43

Skartapuce

26/02/2019 à 16:14

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Skartapuce

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@Oursbrun pareil pour moi ! Sevrage difficile mais fait en quatre jours (très éprouvant).

Jen avait seulement pris pendant quelques mois... Heureusement !

Plus jamais je n'en reprendrai 😌

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Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses

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Laloo31

26/02/2019 à 16:47

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Laloo31

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Bonjour à tous,

Ceci est mon premier message sur le forum et ça fait du bien de lire vos témoignages, je me sens moins seule face à cette maladie...SPA diagnostiquée en octobre 2018 je suis sous anti tnf Angevita depuis 1 mois 1/2 et c'est dur...

Aujourd'hui c'est toute une vie qu'il faut adapter à la maladie, "faire avec" y compris avec le travail

J'espère que parler avec vous remontera un peu le moral et que ma petite expérience pourra aider certains :)

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 16:47:14

Lecadet

26/02/2019 à 17:06

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Lecadet

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@Laloo31 bonjour

Ça fait énormément de bien de discuter avec des personnes qui comprennent et qui vivent la même chose. Comme tu, dis faut vivre avec et s adapter. J espère que le traitement pourra te soulager. Plein de courage

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Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 17:06:12

AnneFrédérique

26/02/2019 à 19:22

AnneFrédérique

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Hello le cadet je viens de m'inscrire suite à une suspicion de spa. Je suis hlba27 et on voit un élargissement du ligaments sacro illiaque à la radio mais rien à l irm faite il y a 8 mois donc je dois refaire un scan. On m a dit semaine dernière j'ai la spa et la un Rumatho me dit pas evident' j'ai arthrodèse etc... J'ai subi une infiltration sacrée ce matin ouille. Je t'écris pour savoir ce qu a donné ton irm et si la spa a été confirmée et si tu commence un traitement de bip thérapie. Tout comme toi les anti inflammatoire servent à rien. Courage et merci de ton retour

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 19:22:55

Lecadet

Édité le 26/02/2019 à 20:12

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Lecadet

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@AnneFrédérique bonsoir pour ce qui est des images tu dois savoir que cela peut prendre plusieurs années avant d être révélatrices donc pas simple de se fier à ça. Pour ma part fin septembre rien de probant à l IRM et radio mais suite à une scintigraphie faite début décembre montrant une inflammation des sacros compatible avec une SPA le diagnostic a été posé. J ai commencé un traitement de fond début Janvier mais par Salazopyrine qui n est pas une bio thérapie. C est un traitement qui a été beaucoup utilisé avant ce nouveau type de médicament et qui est encore valable en 1ere intention après les Anti inflammatoires. Il faut environ 3 a 4 mois avant d avoir les 1er effets . Si ce n est pas concluant je passerai peut etre au bio. Ce traitement est complète par un AINS spécifiques pour ce type de pathologies ( cycladol ) qui lui me soulage un peu + un anti douleur.

Voilà pour moi, j espère que le diagnostic tombera aussi pour toi afin de commencer un traitement adapter.

Bon courage

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Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 20:10:17

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