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Votre souffrance au quotidien

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ascoeur

19/02/2019 à 22:18

ascoeur

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Bonsoir cette souffrance est invisible et pourtant je vous invite à partager votre quotidien pour une aide entre nous merci à vous tous

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Lecadet

Édité le 21/02/2019 à 12:00

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Lecadet

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@Caro38 merci , de rien avec plaisir,

je suis comme toi, mais pas de bio pour moi pour le moment, 1er rendez vous hier avec le centre anti douleur, je vais tester le "Tens " et l' hypnose en complément du traitement et si pas efficace, j y passerai sûrement par la suite à la bio thérapie.💉💉

Bonne journée aussi 🤗☺

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Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-21 11:57:59

Lecadet

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Lecadet

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Ccou tous le monde, depuis 4 ou 5 jours les douleurs aux Sacros, sacrum et dos sont redevenues très dures à gérer, cela correspond avec l arrêt de mon anti inflammatoire pour pouvoir soigner ma petite gripette avec un autre médoc. J ai également le lever du matin des plus vaseux que j ai pu avoir ces derniers temps et ça d après le doc du CAD c est dû à mon traitement la Salazopyrine. Donc beaucoup de mal à faire surface et ensuite dur de rester trop longtemps assis et trop longtemps debout. 😣😣Quelle galère cette spa.😏😏😏

Je recommence l anti inflammatoire aujourd'hui, en espérant que ça me soulage un peu.

Je vous souhaite une bonne fin de semaine et un bon week-end avec le moins de douleurs possible pour profiter de ce beau temps printanier 👍☀️☀️☀️☀️🌝🌝🌝🌝

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Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-22 14:19:34

Masacha10

22/02/2019 à 15:58

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Masacha10

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@Lecadet

La Salazopyrine me met dans le gaz aussi... un état nauséeux surtout lorsque la douleur réapparaît. .... bon on va pas se laisser abattre..... bonne idée que profiter du soleil...... mais..... parcequil y a un ''mais''...... en évitant de s'exposer au soleil... sinon c'est 👺 (ketchup)

Bon courage à tous.

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Mascha

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-22 15:58:03

Oursbrun

22/02/2019 à 18:43

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Oursbrun

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J'ai arrêté tous les traitements car trop d"effets secondaires au bout de 8 ans (cortisone, Tramadol, Imeth). Et puis, les consultations chez mon médecin traitant qui avait pris le relais de l'interniste ayant diagnostiqué ma maladie durant 3 mn, je ne vois plus aucun professionnel de santé, trop nuls... Je n'ai pas de famille et mon moral est à zéro (je suis âgée de 70 ans) et je sors très peu, étant toujours mal... Seule ma passion pour les poupées me fait rester en vie, même si c'est difficile....

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-22 18:43:16

Masacha10

22/02/2019 à 19:08

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@Oursbrun

Bonsoir et bienvenue....

Je comprends votre ''raz le bol'', nous passons tous par ce ressenti à un moment où un autre dans notre maladie mais comme pour toutes autres pathologies chroniques.

Cependant, je pense sincèrement que lon n'a aucun interet a abandonner le suivi médical.... s'il ne répond pas à nos attentes, ne pas hésiter à frapper à une autre porte, rediscuter de ses craintes, se faire re expliquer l'intérêt d'un traitement..... Sans prise en charge médicale ou para médicale, le sentiment d'abandon survient tôt ou tard et engendre isolement, douleurs et .... les idées noires 😎👽😵😱

Le point positif est d'avoir une passion. Pour ma part cest couture/ broderie/ tricot.... tant que je peux ''bidouiler'' je suis heureuse... ''Avant'' c'était bricolage/aménagement et déco de notre maison.... il a fallu que je revois l'envergure de mes projets mais cela aide considérablement.. . Courage et pas d'hésitation à venir par ici 😉

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Mascha

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-22 19:08:23

Lecadet

22/02/2019 à 20:23

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@Masacha10 oui je pense aussi.

Merci de me rappeler pour le soleil car je vais me faire avoir moi qui ai l habitude de ne pas me proteger😎🙄

Bon week-end 👍

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Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-22 20:23:00

Lecadet

22/02/2019 à 20:28

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@Oursbrun tout à fait d accord avec @Masacha10‍ faut pas se laisser aller même si c est dur et que les traitements paraissent lourds ou non concluant , il faut se dire su il y en a bien un qui vous correspond et qui vous soulagera. Garder l espoir et le moral. Très bien d avoir une passion ça permet de penser à autre chose.

Courage

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Yannick

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Masacha10

22/02/2019 à 21:20

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@Lecadet

Moi aussi j'étais addict au soleil.... en mettant vite de côté les "crèmes qui collent" .... c'est pas bien mais j'ai des origines du Sud donc je prenais vite. L'été dernier je brûlais à l'ombre des arbres. ... INCROYABLE !!!

Salazo + antiTNF c'est un mélange détonnant. .. attention à certains AINS aussi 😕

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Mascha

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Lecadet

22/02/2019 à 21:23

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@Masacha10 oui je vais faire attention j ai pas d anti TNF mais salazo et Ains. Alors précautions.

Merci

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Yannick

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Masacha10

22/02/2019 à 21:43

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Masacha10

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@Lecadet

Oui... tu verras ta réaction.... tu seras rapidement fixé 😒

Je souhaite à tous une bonne soirée. Je vais allee au dodo.... grosse fatigue, estomac à l'envers.. .. depuis une dizaine de jours 😔. Je vais refaire un bilan sanguin la semaine prochaine, j'ai qq doutes....

Nuit la plus calme possible à tous 😑

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Mascha

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-22 21:43:58

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