Patients Spondylarthrite ankylosante
Vie de couple et SPA
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chtitemarie
chtitemarie
Dernière activité le 14/04/2020 à 13:06
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12 commentaires postés | 6 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Quand je lis vos commentaires, je me dis que j'ai de la chance dans mon malheur, quand même ! Car BiBi me laisse tranquille la nuit, et ma foi, je dors assez bien, sauf si je me retrouve à dormir sur le ventre, là elle me rappelle à l'ordre! Ceci dit, je n'ai pas à me plaindre, surtout que j'ai aussi une discopathie dégénérative et une hernie discale. Par contre, le matin au lever, c'est une autre histoire ! On dirait que pendant la nuit, on m'a collé l'articulation sacro-iliaque ! J'ai cherché le tube de colle mais ne l'ai pas trouvé !!! LOL !!! En revanche, Bibi est beaucoup plus présente la journée, alors fini de porter des poids, et ceinture obligatoire pour faire le ménage ( quand c possible ! ), ou pour toute activité faisant travailler le dos..........., sauf pour les câlins d'amour, bien sûr, ce n'est pas très sexy...!
Utilisateur désinscrit
moi je suis divorcé mais j'ai toujours des rapport sexuel avec mon ex mari une a deux fois dans le mois sa dépend de son humeur mais même si j'ai mal je lui dit rien (il sais pas pour la maladie pour lui je suis une faignante qui a mal pour pas travaillé alors que sa m’aiderai de travaillé) mais je sais que sa ne durera pas avec lui vue qu'il ne me comprend pas et qu'il n'y a plus de dialogue possible et du coup je me pose des questions pour plus tard si je rencontre quelqu'un d'autre comment parlé de ma maladie et aussi quand en parlé sans faire fuir la personne par exemple...
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titoune93 pour ma part mon ex-mari ne voulait pas comprendre ma maladie puis on a divorcé, je suis à nouveau avec quelqu'un que j'ai rencontré en étant déjà malade, je lui ai expliqué il s'est documenté, il le savait dès le départ et il s'en fou il m'aime malade ou pas ! après je conseillerais d'être honnête des le départ et si il t'aime il restera !! Il ne faut pas non plus accordé plus d'importance que ça à la maladie, tu vis avec certes mais c'est pas elle qui dirige ta vie, tu restes maitre de bonheur...tout est question d'acceptation
bonne chance à toi
Utilisateur désinscrit
Titoune , pour moi , c est tout simple :
Qu il te prenne comme tu es ou qu il aille se trouver quelqu un d autre .
Et comme dit Lili , ne mets pas la spa au premier plan .
Utilisateur désinscrit
merci je ne mais pas la maladie au premier plan fanny au contraire pour le moment j'en ai pas parlé de la maladie a mon ex mari que je vois toujours pour le moment et quand il vient me voir ou que je l'ai au téléphone je ne dit plus rien sur ma santé quand il me demande si sa va je lui dit que oui même si c'est pas vrais vue qu'il comprend pas, il y a que lui qui a le droit d’être malade pour un petit rien des fois mais bon il y a des moment ou s'est pénible. je vois bien qu'il s éloigne de moi petit a petit et sa sans la maladie mais comme je l'aime toujours j’accepte tout et pour la maladie je tente de faire comme si elle été pas la quand je peu.
lili tu a raison être honnête c'est bien mais tu vois jusqu’à maintenant j'ai toujours été honnête et le résultat c'est que je me suis bien fait avoir et plus que une fois donc je sais plus comment je doit réagir et comme j'ai un manque de confiance en moi depuis mon enfance je me dit que si j'en parle je finirai ma vie seul et pour moi c'est dure a supporté.
Utilisateur désinscrit
Surtout Titoune , fais ce dont tu as envie ...ne fais pas les choses pour les autres mais pour toi.Ce n est pas etre egoiste , c est "ne pas s oublier " en depit des autres .On a qu une seule vie !
Courage
Paige70
Paige70
Dernière activité le 07/05/2020 à 21:14
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25 commentaires postés | 4 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Pour ma part, c'est pas tjrs possible de prévoir des week-end...les crises se manifeste un peu n importe quand alors bravo a vs si vs pouvez le faire. La médication tue la libidos alors on doit être imaginatif qq fois..je suis jeune43 ans, et des enfants donc une ado de 15ans. Sans laisser le maladie prendre toute la place, j essaie d'y aller par priorités. Peut -être qd il auront trouver la bonne médication pour moi que se sera différent,je l espère vraiment. Bizou
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Manon
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1an et demi de méthotrexate, 3 mois de cortisone (hyperactivité au rendez vous!) et là perf toutes les 6 semaines... alors? à nous les câlins avec ou sans la SPA!, moi je dis! Je passe au dessus (de la spa, hein :p car trop mal aux genoux sinon :p) et on a même trouvé un pti coin de paradis en cas de crise, "le massage et plus si affinité"! : on commence par un bon massage du dos et des fesses, voire même des jambes (articulations chauffées et douleurs amoindries) et on termine par le câlin :d... après je dors comme un bébé ou presque (6h d'affilé :d)
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Je ne sais pas pour vous mais de mon côté j'ai vraiment l'impression que la maladie est devenue un sujet tabou chez nous. C'est peut-être du à la grossesse et au fait que pendant ces neuf mois sans douleurs on a vraiment voulu croire que tout allait s'arranger comme par enchantement... Ou bien peut-être qu'il en a mare de m'entendre me plaindre...
Mon mari me soutien beaucoup, dés que je lui demande de m'aider il le fait mais il ne prend pas d'initiative par rapport à mes douleurs, du coup j'ai tout le temps l'impression de mendier même si je sais que c'est en grande partie dans ma tête que ça se passe. Je m'en veux de lui imposer ça et du coup je m'imagine qu'il m'en veut. On en a déjà parlé et il me répète que ce n'est pas le cas mais qu'il ne peut pas se mettre à ma place donc il faut que je m'exprime plus sauf qu'en le faisant j'ai l'impression de geindre et de réclamer. Bref le cercle vicieux...
Alors du coup je serre les dents et j'essaie de faire comme si la douleur n'était pas là, tout le temps, à me ronger de l'intérieur. Souvent j'y arrive mais parfois c'est trop dur et je suis au bord des larmes et je fais la gueule et c'est partie pour les reproches et le fameux "mais qu'est-ce que t'as ?!"... "j'ai mal".
Bref, j'imagine que pour nos conjoints ça ne doit pas être évident à gérer tout ça. Surtout d'être impuissants face au mal qui nous ronge. J'ai l'impression que mon mari fait l'autruche parce qu'il est effrayé autant que moi. Mais du coup comment casser ce mécanisme ? Ou alors le mieux c'est de continuer à ne pas en parler... Honnêtement je ne sais plus.
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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On en revient à ce fameux " Wait and see" et "moins on en parle mieux on se porte".
Il est vrai que dans mon cas, c'est plus facile, mais c'est MON choix !!!
Bon courage et 13 fois merde !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Utilisateur désinscrit
pouvons nous partager nos expériences de vie en couple avec notre spondylarthrite ?
Il faut avouer que ça change une vie, par moments je me force à faire comme si tout aller bien, pas de douleurs... quand mon chéri rentre à la maison, alors que je l'aime, mais je n'ai pas toujours envie qu'il me voit "malade" je suis une femme, sa femme et je veux qu'il me voit ainsi.
Les anti inflammatoires me provoquent des douleurs abdominales ainsi que des diarrhées par moments alors pas toujours facile a quotidien à gérer et à se faire comprendre. Surtout quand on a envie d'une vie intime mais que tout ça gache tout sur le moment.
J'attends vos expériencesv