Patients Spondylarthrite ankylosante
Vie de couple et SPA
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
je comprends très bien ce que tu veux dire car je suis dans le même cas que cas, les douleurs gâchent tout et en plus j'en perds ma fierté et mes envies
nathalie38490
nathalie38490
Dernière activité le 23/09/2022 à 13:17
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Ami
Allez rassurez_vous.... vous n'êtes pas seuls
Pour ma part je me suis fait une raison car avant c'était MARDI - MERCREDI - SAMEDI et maintenant c'est MARS - MAI - SEPTEMBRE
MMS QUOI !!!!!
On a plus vingt ans même si on en est pas loin
Allez POSITIVONS
Utilisateur désinscrit
désolée nathalie38490, mais j'ai 26 ans!! mais je note pour dans quelques années!!!
Il est vrai que parfois j'en parle à mon homme, il me dit que ce n'est pas grave mais à la longue je voudrais pas que ça gache tout. Bon pour ma part, il sait ce que c'est il a grandi avec cette maladie, mon beau père l'a avec en plus un diabete phosphore.
Après j'essaie de positiver mais c'est pas toujours évident.
Utilisateur désinscrit
L exercice etant benefique pour la spa ,je ne vois pas pourquoi on se priverait des bonnes choses ! Et en plus ,on dort beaucoup mieux ensuite et c est bon aussi pour la tete !
A mon avis ,pour que le couple dure ,il ne faut pas faire passer la spa avant ton mari ( ou ta femme ).
Utilisateur désinscrit
je pencherai sur l'avis de fanny, pour ma part ça m'empêche de faire pas mal de chose !! ceci dit quand je suis vraiment en crise évidemment c'est la le moment mais sinon ça fait du bien et puis les endorphines soulagent :-)
mais c'est pas évident c'est sûr....
Utilisateur désinscrit
pas évident, pour moi les envies sont mois présentes et les douleurs gâchent un peu les choses.
il est difficile de lutter contre les douleurs et penser à sa vie de femme
accrochons-nous et aimons l'autre!
nathalie38490
nathalie38490
Dernière activité le 23/09/2022 à 13:17
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OUI !!!!!!!
Et comme à dit un grand sage " Aimons snous les uns.....................................sur les autres !!"
Une fois le remède trouvé, nos hommes n'auront qu'à bien se tenir !
Utilisateur désinscrit
ma femme itou
charlie
Bon conseiller
charlie
Dernière activité le 15/03/2024 à 08:31
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Bonsoir bonsoir
De mon côté passé les douleurs qui gâchaient un peu les moment intimes, c'est la baisse de la libido, probablement provoquée par l'Enbrel qui gâche un peu tout... Après c'est un cercle vicieux!
Par contre un autre sujet qui m'interesse dans vos vies de couples (on ne pense pas qu'à CA!) c'est plutot la communication...est-ce que votre conjoint(e) vous soutient dans la maladie? Est-ce que ça a été dur au début? Moi je suis depuis bientot 4 ans avec mon copain, on vit ensemble et la SPA a commencé à me (nous) pourrir la vie il y a un peu plus d'un an. On fait avec, mais c'est dur, même si depuis les anti TNF je vais mieux et qu'on se prive moins de sortir et de bouger. Mais par moments je ne me sens pas comprise, c'est terrible a dire mais j'ai parfois l'impression qu'il se soucie plutot des aspects pratiques du traitement (qui nous touchent tous les deux) que du coté psychologique (qui me touche moi). Depuis que la SPA a trouvé un "équilibre" (poussées moins fortes, accalmies, traitement restreint, piqures toutes les semaines), je me sens plus fragile et aussi moins indulgente quand il n'est pas attentif..Vous avez déjà ressenti ça?
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Effie1
Effie1
Dernière activité le 26/07/2023 à 14:25
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@charlie je me retour e totalement dans ce que tu dis ! Par moment j’ai également cette impression très désagréable qu’il se dit que du moment qu’il y a cet « équilibre » (comme tu l’as dit) le reste n’a pas d’importance…
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le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Je suis désolé , mais pour ma part , après 7 années sous Enbrel , je n'ai jamais vu de perte de libido , si ce n'est le contraire ! (obligé parfois même de prendre du bromure ... )
Adishatz les zamis spondyl'artistes et bisou à ma Cop'S
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
pouvons nous partager nos expériences de vie en couple avec notre spondylarthrite ?
Il faut avouer que ça change une vie, par moments je me force à faire comme si tout aller bien, pas de douleurs... quand mon chéri rentre à la maison, alors que je l'aime, mais je n'ai pas toujours envie qu'il me voit "malade" je suis une femme, sa femme et je veux qu'il me voit ainsi.
Les anti inflammatoires me provoquent des douleurs abdominales ainsi que des diarrhées par moments alors pas toujours facile a quotidien à gérer et à se faire comprendre. Surtout quand on a envie d'une vie intime mais que tout ça gache tout sur le moment.
J'attends vos expériencesv