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Patients Spondylarthrite ankylosante
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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@Mamama68 bonjour ,
j'espère que le rdv rhumato te permettra d en savoir plus , il te demandera sans doute d autres examens , des irm de l'ensemble de la colonne !
je suis " contente ", de lire quelqu un ayant une osteo côdensation aux sacro iliaques . D ailleurs si on t explique ce que ç est , fais le Moi savoir car je n y suis jamais arrivée,, et donc conclu que ce n etait "rien" . ( ici osteo condensation essentiellement côté gauche ; et débutante à droite ).
Bonne chance pour ton rdv 😉
JennyF
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JennyF
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@Lilila123 osteocondensation , si je ne me trompe pas, c'est une lésion de réparation résultant de l'inflammation.
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Jen
Lilila123
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Lilila123
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@JennyF merci pour cette info , sur le net à l époque j avais pas vraiment trouvé de réponse .
en tout cas personne ne m'a jamais rien dit Quoi Que ce soit à ce sujet , ç est écrit sur le compte rendu d une radio des sacro faite en juin dernier , mais personne ne m'a parlé d une éventuelle inflammation ( meme passée ) des sacro iliaques ( à l époque on me prenait pour une Gaga , j étais au tout début des examens )
merci !
Cath01111987
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Cath01111987
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@AmyRed coucou ça va ? RCH c'est ce que j'ai c'est la cousine à la maladie de Chron c'est donc la rectocolite hémorragique . En période de crises on a le rectum inflammé ça peut aller jusqu'au gros intestin période constipation et diarrhée Glaire dans les selles et sang .😉😊
Cath01111987
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Cath01111987
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@AmyRed coucou ça va ? RCH c'est ce que j'ai c'est la cousine à la maladie de Chron c'est donc la rectocolite hémorragique . En période de crises on a le rectum inflammé ça peut aller jusqu'au gros intestin période constipation et diarrhée Glaire dans les selles et sang .😉😊
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@Lilila123 @JennyF @Cath01111987 @Skartapuce
Oui ça va @Cath01111987 j'ai eu une mésaventure après mon anniversaire . En voulant rentrer sur Angoulême j'ai pris le mauvais train celui 5 min avant direct pour bordeaux . Aucune possibilité de descendre et de choper le prochain . Du coup panique , ma mère en pleurs et le contrôleur qui a pour seule réponse demerdez vous .... ( service sncf 👌)
Du coup dans la panique ma mère a heursement trouve un hôtel ou réserver près de la gare , je l'en remercie vu que dans le train internet t téléphone ne passaient pas . Je me suis sentie mal et toute faible plein de douleurs partout , sûrement du au stress .
J'ai dormi dans un hôtel , pris un gros petit déjeuner et pris le premier train pour angouleme ! Pfiou !
Sinon oh surprise ! Dans ma boîte au lettre , une lettre du chu de Bordeaux !!!!! J'ai un rdv avec Bernard bennworth ( je sais pas qui c'est ) le 19 mars !!!!!!
😲😲😲😲😲 vous vous rendez compte ??? Si tôt ???? Je croyais qu'ils allaient me refuser ou me mettre en juin !!!!!
Du coup c'est bête je suis hyper nerveuse . Il faut que je réunisse m tout mon dossier d'ici la . Je me sens toute fébrile 😅
C'est ma première fois pour moi dans un chu . Je ne suis pas un cas sérieux alors j'espère qu'il se moquera pas de moi 😱
Ouah trop d exitation !!
Mamama68
Mamama68
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@AmyRed une rcuh c’est une rectocolite ulcero hémorragique, une inflammation qui touche que le colon.
ma douleur ressemble a la sensation que tu as quand tu as un bleu c’est désagréable et sur cette partie je m’aperçois que ma cuisse se creuse.
En fait ma douleur part de la fesse passe sur le côté latéral de la cuisse et fini dans le genou.
par exemple quand je suis assise trop longtemps mon genou me fait hyper mal et quand je me lève je boite car ça tire...
@Lilila123
Pas de souci je te dirais ce qu’ils entendent par osteocondensation mais le terme n’inspire pas le joie 😂
Lilila123
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Lilila123
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@AmyRed , ç est pas marrant mais j ai bien rigolé en lisant ta mésaventure pardon 😊!!! J'imagine le stress !
19 Mars , Ben saches que t as une bonne étoile pour avoir ce rdv aussi vite ! Ç est une super nouvelle ! Et par pitié arrêtés de dire que ton cas n est pas grave, chaque cas, quel qu il soit, mérite que l'on s y penche dessus et chaque patient, quelques soit ses symptomes , mérite un traitement pour le soulager .
alors maintenant , tries bien ton dossier , il est assez fournit pour un premier rdv il aura de Quoi étudier la chose !!!! c est une très bonne nouvelle pour toi , et j'aimerai etre là quand tu vas lui montrer ton ordonnance d ambrel alors qu aucun examens de fait !
Lilila123
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Lilila123
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Ami
Je me suis résolue à appeler le secrétariat du professeur au chu pour résoudre le mystère : pourquoi on a dit à mon docteur Que j étais hospitalisé en février alors que Moi je n'ai aucune date de prévues 🤔🤔
pour rappel mon médecin a eu en direct le professeur au tel, lui a faxé mon dossier et ont discutés des examens qu on me ferait .
et là, la secrétaire me dit qu ils n'ont pas reçu de demande d hospitalisation de mon médecin , non , rien de prévue pour moi sinon la consultation du 23.
j ai donc laissé un mail à mon médecin ...
decidement .. j ai vraiment la poisse 😧
JennyF
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JennyF
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@AmyRed nikel le petit sejour hôtel à Bordeaux ! 😂 Petit dépaysement imprévu !! 😉
Super ton rdv va arriver vite!! 😃 Prépare bien ton rdv, pour ne rien oublier..
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Jen
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.