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Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

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Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 20/07/2020 à 12:52

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Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 21/11/2024 à 17:20

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Cette discussion a pour but de vous permettre d'échanger sur un peu tout et rien, les choses du quotidien, apprendre à se connaître et parler de sujets plus léger.

N'hésitez pas à vous présenter et à partager ce qui vous fait plaisir et que vous aimez au quotidien.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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ceciemma

13/08/2020 à 23:49

ceciemma

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@Indigo

Bonsoir,

Pour gérer nerveusement mes douleurs, je me mets à l'écart de ma famille de manière me poser et essayer de faire le vide dans ma tête sinon je fais des activités manuelles telles que la couture, le tricot, la broderie de diamants.

bonne fin de soiréé

Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour ! https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-ankylosante-vos-passions-votre-humeur-et-plaisirs-du-jour-46131 2020-08-13 23:49:26

ceciemma

13/08/2020 à 23:58

ceciemma

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@Indigo

Moi pas besoin de dire que j'ai mal, ma famille proche et mon entourage le voit à mon visage. C'est soit-disant impressionnant comme j'ai les traits tirés lorsque j'ai mal.

ceciemma

14/08/2020 à 00:00

ceciemma

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@NY1975

Bonsoir,

ou puis-je trouver ton livre?

Merci

NY1975

14/08/2020 à 10:13

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NY1975

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@ceciemma Bonjour,

Mon premier livre "La robe à carreaux" est disponible sur mon site internet auteur : www.laplumedenyds.com" pou sur la page Facebook du même nom. Sinon, vous pouvez aussi me contacter en direct par mail, et je vous envoie un exemplaire dédicacé ( yvan.nyds17@gmail.com ).

Pour le livre suivant, plus basé sur les rapports avec nos proches, l'impact sur notre vie, l'errance médicale....il devrait sortir courant Octobre

Désirez vous me laisser votre témoignage pour ce dernier ?

A bientôt de vous relire.

Indigo

14/08/2020 à 12:38

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Indigo

Dernière activité le 18/08/2020 à 19:29

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@ceciemma

Merci pour ton témoignage .

La broderie de diamants ? Ca doit être magnifique... et reposant ..

Bebina57

14/08/2020 à 14:14

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Bebina57

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@Indigo je m y suis mie aussi au diamonds ca détends c est vrai

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Bebina57

Andy.Andreia

24/08/2020 à 21:07

Andy.Andreia

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@NY1975 Moi je veut bien un exemplaire de ton prochain livre qui sort en octobre je pense que sa pourrai m’aider par rapport à ma maladie et l’impact que cela peut avoir sur mon entourage qui comprend pas forcément la maladie invisible ...

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Andreia

NY1975

26/08/2020 à 08:19

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NY1975

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@Andy.Andreia Bonjour, je te préviendrais lorsque le livre sera disponible, je pense l'éditer courant octobre au plus tard. Je serai ravi de m'inspirer également de ton témoignage si tu es ok pour cela. Déjà plusieurs spondylites de la plateforme m'ont livré leur ressenti et les difficultés qu'ils rencontrent avec leur entourage... A bientôt de te relire

Andy.Andreia

26/08/2020 à 10:37

Andy.Andreia

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@NY1975 Je m’appelle Andrea et j’ai était diagnostiqué le 20 décembre 2019 et un peu plus j’étais parti pour fêter les noel et le jour de l’an à l’hôpital génial pour une fin d’année ... à cause de cette maladie j’ai tout perdu : mon boulot, mon quotidien, ma force, ma souplesse, tout ce qui fesait que j’étais moi avant sa ... J’ai eu beaucoup de mal à accepter cette maladie j’étais en colère contre elle et en même temps je culpabiliser parce que à cause d’elle mon entourage a dû me supporter physiquement parce que j’étais complètement bloqué... il as fallu qu’on m’aide à m’habiller à me laver à aller au toilette etc ... toute les choses du quotidien qui nous paraissent banales qui était devenu pour moi une épreuve insurmontable même le simple fait de m’accroupir ... et tout sa à 25 ans la pire chose qui pouvait m’arriver ... et mon entourage dans tous sa arrivé a comprendre un petit peu sur le début maintenant il ne comprenne plus rien pour eux je vais beaucoup mieux limite la maladie a disparu ... ils ont toujours pas compris que c’était une maladie que pendant des jours sa ira très bien et d’autre jours c’est l’enfer dans notre corps une torture ! La joie de la maladie invisible !!
si on n’as pas une carte qui prouve qu’on est reconnu handicapé personne ne vous croient et tout de suite pensent que je le fait exprès ou que c’est dans ma tête ... cruelle réalité... alors on fait comme on as l’habitude de faire se débrouiller toute seule continue de sourire même si on souffre et ne rien dire et surtout laisser parler les gens qui nous entourent qui n’essaient même pas de voir plus loin que leurs bout du nez ... voilà en gros mon histoire et après tous sa y a moi ... qui souffre, qui se sent seule et incomprise qui pleure toute les larmes de son corps quand elle se retrouve toute seule, qui est en colère contre l’univers à se demander pourquoi moi maintenant .... je réalise qu’il y’a des gens dans des situations beaucoup plus grave etc mais quand on était une personne « Normal » et qu’on se retrouve du jour au lendemain une personne handicapée avec plus aucun moyen on as tendance à détester l’univers entier quand même ... aujourd’hui j’accepte un peu mieux la maladie mais je crois que c’est la seule chose qui a changer dans ma tête ..

si vous avez des questions hésitez pas !

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Andreia

AntoineRgt

26/08/2020 à 22:18

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AntoineRgt

Dernière activité le 11/01/2022 à 14:10

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Salut @Andy.Andreia‍,

Beau témoignage, j'ai 21 ans, j'ai eu la maladie à l'âge de 15 ans, tout ce que vous racontez je l'ai vécu, vous allez avoir des bons et des mauvais moments, hélas votre vie a changé depuis l'arrivée de la maladie. Je me raccroche au pire (il y a pire que nous) pour avancer donc si vous savez ça prouve qu'on est dans un pauvre état quand même.

Au plaisir de te parler ;)

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Bises, courage !!

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