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Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

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Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 20/07/2020 à 12:52

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Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Cette discussion a pour but de vous permettre d'échanger sur un peu tout et rien, les choses du quotidien, apprendre à se connaître et parler de sujets plus léger.

N'hésitez pas à vous présenter et à partager ce qui vous fait plaisir et que vous aimez au quotidien.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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78surmont

04/08/2020 à 11:27

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78surmont

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Bonjour Bebina,

3eme piqure ! dans le cadre d'une SPA ? merci de préciser quel est le traitement suivi , avec antidouleur ! tout cela ne semble pas très efficace, avec effets secondaires en plus.

cordialement

Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour ! https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-ankylosante-vos-passions-votre-humeur-et-plaisirs-du-jour-46131 2020-08-04 11:27:02

Bebina57

04/08/2020 à 17:23

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Bebina57

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@78surmont‍ bonjour oui 3e car c est un traitement mensuel et que la molécules a 3 mois avant de voir efficacité . Anti douleur auparavant ixprim X6 par jour aujourd'hui tramadol lp 150mg 2x et Doliprane 1000 mg 4x en plus de salazopirine 4x jour et meloxicam 15mg /j en ains pour spa oui . Valium 10mg et seroplex évidemment pour digérer la " pilule"

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Bebina57

78surmont

05/08/2020 à 10:47

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78surmont

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Bonjour Bebina 57

vous avez pris de la salazopyrine avec un AINS en plus ( meloxicam ) ? et le traitement n'a pas été efficace ?

pour éclairer ma lanterne, le saponi c'est de la biothérapie ?

merci pour les infos

cordialement

Surmont78

Bebina57

05/08/2020 à 21:57

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Bebina57

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Oui oui 2 ains et de la biothérapie et pourtant ..... Tjs douloureuse axiale et périphérique 😔

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Bebina57

Indigo

09/08/2020 à 10:59

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Indigo

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@ceciemma

Bonjour ,

Comment fais tu pour gérer les douleurs nerveusement ? Il faut faire semblant auprès de l entourage..

C est fatigant. Oui le stress aggrave les douleurs. C est net !

Utilisateur désinscrit

09/08/2020 à 11:47

Bonjour comment allez vous ?

J'ai enfin des vacances chez des amis. Plage piscine ,visite de château , soirées ! Par contre je pensais que quand il faisait chaud je pouvais pas avoir de crises ,bah non. Sommeil un peu coupé a cause des raideurs ....après ça va mieux dans la journée mais j'ai bien recommencé à prendre de l arcoxia 30 mg +60 quelqun prend ça ? C'est supposé faire moins mal à l'estomac...

Sinon j'ai découvert que je ronflais la nuit mais sans raison ( poids tabac ect ) du coup je vais voir mon généraliste pour savoir vers qui me tourner . Je me réveille beaucoup la nuit aussi parfois sans douleur. Avec la spa qui aide pas j'ai mal au thorax en me réveillant....ça concerne d'autres aussi ?

NY1975

10/08/2020 à 09:23

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NY1975

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Bonjour à tous, pour ceux avec qui j'ai déjà échanger, ils se reconnaitront, je m'excuse d'avoir été un peu absent ces derniers temps mais les douleurs étaient revenues malgré la biothérapie. Puis, tout va à nouveau mieux, plus ou moins, ne cherchons pas à comprendre.

beaucoup d'entre vous m'avaient laissé leur témoignage pour alimenter les réflexions pour mon nouveau livre qui est en cours d'achèvement. J'aimerais le terminer par un chapitre sur notre résilience face à cette maladie.

Si certains d'entre vous acceptent de me livrer leur "secret" pour avancer jour après jour, les choses auxquelles vous vous raccrochez, les gens qui vous tirent vers le haut, ou comment vous sortez dans un jour sans par exemple.... et tout ce qui vous passe par la tête.......

Portez vous bien et haut les coeurs😘

Indigo

10/08/2020 à 11:41

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Indigo

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Bonjour NY1975

Je serais ravie de partager et de te transmettre mon expérience. Après 20 ans d une SPA très sévère

j ai réussi a casiment la rendre silencieuse. Il faut la volonté et y croire !

J aime le mot résilience !

Au plaisir d 'échanger!!

Indigo

10/08/2020 à 11:45

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Indigo

Dernière activité le 18/08/2020 à 19:29

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@AmyRed

Bonjour !

Quel bonheur ce programme !

Non la chaleur ne nous protège pas , malheureusement ..

Moi c est les vibrations de la voiture qui posent problème ! Repos donc après !

Très bonnes vacances !

NY1975

10/08/2020 à 14:36

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NY1975

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@Indigo Bonjour et heureux d'échanger avec toi.

Après l'écriture d'un premier livre plutôt autobiographique avec la spa en ligne de fond, je suis en train d'écrire un livre sur la maladie et ce qu'elle induit sur nos rapports sociaux et familiaux. et l'errance médicale, etc..... si tu voulais bien me laisser ton témoignage, cela m'aiderait beaucoup. Merci, dans l'attente de te relire.

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