Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

@AntoineRgt Sa fait plaisir de parler à quelqu’un qui as quasi mon âge c’est tellement rare et je crois que tu es le premier d’ailleurs 🤔 

je suis un peu comme toi je me raccroche en me disant qu’il y a pire que nous mais c’est vrai que psychologiquement on passe par des phases assez dure et on as parfois envie de tout envoyer balader tellement qu’on souffre, tellement que c’est dure psychologiquement, tellement qu’on est seul, tellement que c’est lourd ... mais bon tant pis hein ... et pour toi alors tu as un traitement qui te fait du bien ?! 

@Andy.Andreia @AntoineRgt‍  bonjour, non vous n'êtes pas seuls, sur le site je connais au moins une autre personne @AmyRed‍  qui elle aussi est jeune comme vous et il y en a certainement d'autres avec qui vous pourrez partager .@AmyRed‍ pourra vous aider, elle connait pleins de choses sur la maladie, et est de très bons conseils; Nous sommes tous différents face à cette maladie, avec souvent des années d'errance thérapeutique, on passe tous par cette phase de déni, puis on se résilie, il faut accepter pour pouvoir se battre davantage, il faut en parler c'est pour cela que ce site est parfait, car nous parlons entre nous de nos problèmes et pouvons tester des traitements qui marchent chez les uns et les autres. Diagnostiquée "seulement" il y a deux ans, j'ai 54 ans et des années de souffrance  derrière moi mais aujourd'hui je peux vous dire que je me bats et je vais bien, je suis sous Humira 40 qui a stabilisé mon état, je vis quasi normalement, cette fatigue dont parle @AmyRed‍  dans un autre post, me gène un peu mais elle passe assez vite, il faut vivre avec et avoir pleins de projets, vous êtes jeunes les traitements progressent vite, vous allez vivre très bien , ne vous inquiétez pas. Je prends la vie comme elle vient, je relativise beaucoup, et j'avance... Mon objectif actuel est la perte de poids que j'avais accumulé avant et surtout après mon traitement et je suis fière aujourd'hui d'écrire ( à ceux qui me reconnaitront) que j'ai perdu 15 kilos, je continue...

Je vous souhaite force et courage, la vie est belle

Salut @Andy.Andreia‍ 

Oui c'est plus rare mais il y en a quand même un peu.

Je suis sous Apranax et je suis en ce moment dans une bonne période, j'appréhende chaque changement de saison donc on verra mais je profite de mes journées sans trop de douleurs ! 

Je suis quand même extrêmement fatigué mais je revis de pouvoir marcher normalement.

Au plaisir d'échanger, n'hésite pas à m'envoyer un message privé.

En ce moment j'ai des douleurs vers les adducteurs et vous ça va ? 

@AntoineRgt Salut !! 

Non pas de douleur au adducteurs mais au niveau du bassin côté droit c’est insupportable en plus j’ai pas de chance la maladie m’handicap les jambes du coup si mon dos bloque les jambes aussi ... j’ai hâte d’avoir un traitement efficace sans que j’ai besoin de prendre des médicaments en plus ... marre d’être accro à sa ... 

@valoumai66 

Coucou ☺️☺️ 

Hehe je traînais un peu sur le forum mais en été c'est très calme . C'est trop choupi de voir que tu parles de moi comme ça ❤❤  je me rend pas compte si je suis de bon conseil. C'est gentil ❤❤ 

Oui @AntoineRgt @Andy.Andreia j'ai 26 ans j'ai eu le diagnostic a 21 ans mais a 17 18 ans javais déjà des symptômes bizarres. Des petites douleurs de dos ...je me voutais déjà.  Javais des sciatiques chroniques ....des gros moment de fatigue incompréhensible.  Du coup je soupçonne qu'elle s'est réveillée avant . ( j'avais déjà de grosses douleurs intestinales et tout le package avec diarrhée compagnie mais rien pour la gastro enterologue ...) 

Je ne sais pas si je peux aider.  Avant perso javais des douleurs dans l'axe ( dos bassin fesses talons ) maintenant c'est partout 😅 jai testé plein d ains on m'a donné de l atarax a 30 mg +60 du coup cest une grosse dose mais ça m'aide pour l'instant .jai du reprendre quand même du tradamol pour les grosses crises . Il y a pas longtemps nuit d'enfer tellement javais mal 😔 bon par contre jen avais pas pris depuis longtemps du coup grosse nausée et dodo toute la journée.... et on m'a dit que il faisait rien a l'estomac contrairement aux autres ains mais ouille .... pas pris de protection avec du coup depuis hier bonne douleur au niveau œsophage estomac.  On dirait un poignard 😓

J'espère que vous êtes bien  suivi niveau médical.  J'ai longtemps galéré avec les médecins qui se foutaient de moi et me parlaient mal ... maintenant je suis écoutée et super bien  suivie .

Du coup @Andy.Andreia je sais pas ce que tu as comme traitement mais faut pas hésiter a insister auprès du médecin... trop longtemps j osais pas insister et du coup javais mal . 

@AmyRed Ohh ouii tkt pas je suis pas du genre à me laisser faire, la je suis sous inflectra et pour le moment c’est pas ouf j’ai demandé à changer de traitement ! J’ai pas envie de galèrer plusieurs année j’ai besoin de bosser et de bouger .. besoin de reprendre une vie normale.. 

Je te remercie en tout cas de ton soutien et de ton témoignages sa fait du bien de parler avec des gens de mon âge dommage qu’on soit pas dans la même ville ☺️ 
un grand merci ! 
d’ailleurs petite question, prendre des vitamines contre la fatigue fonctionne contre la maladie ?! Pour ceux qui ont essayer ... 

@Andy.Andreia 

Ah d'accord bah tant mieux alors ☺️ moi je suis fritee sévère avec des médecins qui ont pas supporté que je les remette en question et que jen connaissais un peu plus. Plusieurs fois j'ai été houspillee ..." moi je suis médecin donc jai raison " même si ils racontaient des truc débiles....

Après je peux te comprendre mais c'est vrai que moi j'ai une vie assez active même si je fatigue beaucoup . Je vais finir mes études et avoir une année sabbatique pour avoir un cadre moins stressant . Mais quand javais des heures à respecter ,être tous les jours présente cetait dur jy arrivais pas.... du coup j'admire les gens qui travaillent 😅 mais j'ai une vie qui bouge pas mal .je suis bénévole en plus...( dans le secourisme .jai des douleurs et de la fatigue mais je veux aider les gens qui vont mal haha ) 

Oui moi je suis a paris .dailleurs le 3 octobre normalement ( cetait une journée en mars qui a été repoussée) se tiendra la journée de la spondylarthrite a paris ☺️ conférences débats autour de la spa rencontres .et là il y a plein d'âges différents :). 

Alors d'après l'article du chercheur l inflammation de notre maladie ( des maladies inflammatoires en général) va baisser la dopamine et la sérotonine responsable de la concentration, de la mémoire, l energie physique,  la motivation etc ect . Bref il dit quon peut essayer de prendre des vitamines , des compléments alimentaires, après il dit de surtout se respecter et se reposer le plus possible pour pas dépenser trop son capital énergie et finir en dépression parce quon en fait trop ☺️

Je ne ressentais pas le besoin d'écrire jusque là .5 ans sous anti TNF et pratiquement plus de douleur jusqu'à la semaine dernière...j'ai tellement eu mal a la poitrine,ça me dechirais tellement  de partout au niveau de la cage thoracique toute les journées et encore pire les  nuits que j'ai fini aux urgences.Je prends maintenant  de la cortisone l,douleurs se font moins pressantes ,mais j'ai une grosse baisse de moral .Ma femme conprend pas quand je cris de douleurs .Je suis plutôt optimiste de nature mais là j'ai vraiment du mal . J'espère  remonter la pente .

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Cela fait des années que je fais ses AIE AIE  un peu bruyant quand je me tourne dans le lit certaines nuits ,mon entourage a fini par s’habituer et comprendre que ce n’est pas volontaire mais que c’est TRÈS DOULOUREUX  .bon courage !

@Noueloui Oui merci !En effet c'est la nuit quand j'essaie de me tourner dans le lit que les douleurs sont plus vives.