Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

Bonjour,

Merci pour ta réponse. Oui je pense que s'est à cause de la reprise un peu sportive. En plus je suis prof P. Et coordo d'une nouvelle filière, nouveaux proviseur et proviseur adjoint dans mon établissement, donc je pense que je me suis mise la pression toute seule et pour rien. De plus je n'avais pas le moral hier, donc je ne voyais rien de positif !!! Un jour sans !! 

Non je n'ai pas fait le test Fibro, c'est quoi ? Je vais voir mon rhumato demain soir, je lui en parlerai. 

Merci encore. 

Belle semaine 

Rebonjour,

Je viens de lire l'historique des messages, et je vous voulais juste vous dire que pour les jeunes, il ne faut pas baisser les bras. Ma spa s'est déclarée, j'avais 17 ans, j'en ai 43 ( bientôt 44 ans) actuellement et s'est constemment un combat. Avec les médecins qui ne vous croient pas (c'est dans votre tête, il faut aller voir un psy, c'est vous qui vous déclenchez vos crises, c'est impossible d'avoir de l'arthrite si jeune, .....) J'ai tout entendu. Je suis restée presque 4 semaines à l'hôpital quand elle s'est déclarée, à 17 ans avec des parents qui ne venaient jamais me voir et qui ne me soutenaient pas. Fort heureusement que mon petit copain de l'époque était là pour me soutenir ainsi que sa famille. J'ai mis 6 mois à remarcher après, et le même temps à réécrire. Quand on passe son Bac à ce moment, cela est très difficile. Surtout quand on te dit que tu l'as eu parce que les profs avaient eu pitiés de toi. 

Je pense que dans cette maladie invisible, l'essentiel est de pouvoir compter sur quelqu'un. Car sinon on peut très rapidement tomber très bas, et plus dur est la remontée. J'ai toujours eu la chance que mes 2 seuls petits copains que j'ai pu avoir, ont toujours étaient là pour moi. Mes 2 enfants en plus de mon conjoint (second petit copain) actuellement, car s'est important d'être soutenu. 

Oui autre souci de la spa : la grossesse. Autre grosse épreuve à traverser. Seul le Doliprane est autorisé contre les douleurs. Je vous laisse imaginer ..... 

Il y a eu des hauts mais beaucoup de bas, il faut changer son mode de vie et s'adapter à tous : manger, dormir, se doucher, travailler, des simples pour d'autres mais qui sont très compliquées pour nous. Il faut bien nous dire que malheureusement ce n'est pas les autres qui vont s'adapter à nous mais nous qui devons s'adapter à la vie.

J'ai trouvé des astuces pour me "faciliter" mon quotidien et surtout avancer. Mais la route est longue, et chacun doit avancer comme il le peut avec ses petits trucs. Et surtout rester positif, car cela aide quand même. 

Belle semaine à vous tous.

@Indigo 

Bonjour comment avez vous fait pour la faire disparaître ? 

Bonjour,

Voici quelques nouvelles du front !

J’ai une spondylarthrite avec douleurs sacro-iliaques des deux côtés.

Les symptômes c’est la douleur, l’impossibilité de marcher plus de 2 km et la fatigue. Avant je dormais 6 heures par jour et menais une vie très active. J’ai besoin de plus de 12 heures de sommeil… Et je suis KO.

J’avais fait pendant deux ans ou trois un traitement au Cosentix, sans effet majeur.

J’avais de grands espoirs car nous sommes passés depuis le printemps 2020 à Infliximab, mais le résultat n’est pas meilleur. En plus j’ai fait une chute avec hématome qui m’interdit les anti-inflammatoires et l’Infliximab. Je suis sous antalgiques, j’ai remonté le Tramadol de 100 à 150 en 2 fois par jour plus 2 paracétamols 1 gramme. Quand ça devient lourd je prends un Izalgi.

Pour ma vie j’ai décidé de mettre un coup de frein radical de quitter la grande ville (Marseille) stressante et de partir certainement dans les Cévennes avec un rythme plus lent.

Courage à tous, Vivons !

Oui, je crois que le sommeil, la fatigue font partie de nos symptômes , c'est une envie, un besoin irrépressible de dormir et une incapacité à se concentrer

@Bebina57 je te comprends je suis en plein dedans avec mon conjoint ....