Accueil
Échanger
Forum
Forum Spondylarthrite ankylosante
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

Retour

Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

1 503 vues
30 soutiens
67 commentaires

Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 20/07/2020 à 12:52

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44

Inscrit en 2020

5 457 commentaires postés | 124 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

915 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Cette discussion a pour but de vous permettre d'échanger sur un peu tout et rien, les choses du quotidien, apprendre à se connaître et parler de sujets plus léger.

N'hésitez pas à vous présenter et à partager ce qui vous fait plaisir et que vous aimez au quotidien.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Bebina57

02/09/2020 à 22:59

Bon conseiller

Bebina57

Dernière activité le 25/07/2021 à 12:01

Inscrit en 2020

97 commentaires postés | 53 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Seldon69 pareil entre insomnie ou réveil toutes les 1a2 h ....douleurs mobilisation c est un calvaire .

Voir la signature

Bebina57

Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour ! https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-ankylosante-vos-passions-votre-humeur-et-plaisirs-du-jour-46131 2020-09-02 22:59:33

Seldon69

03/09/2020 à 09:47

Seldon69

Dernière activité le 04/09/2020 à 00:23

Inscrit en 2018

9 commentaires postés | 6 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Bebina57‍ Courage!Il faut rester positif et toujours se le répéter

Bebina57

03/09/2020 à 10:04

Bon conseiller

Bebina57

Dernière activité le 25/07/2021 à 12:01

Inscrit en 2020

97 commentaires postés | 53 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Seldon69 merci je le suis c'est quand mon conjoint me rabaisse que le travail que je fais sur moi diminue en flèche hier grande discussion acceptation où travailler pour où séparation on a toujours le choix encore faut-il savoir ce qu'on veut

Voir la signature

Bebina57

gally87

03/09/2020 à 10:33

gally87

Dernière activité le 27/10/2024 à 19:20

Inscrit en 2020

16 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous, je me décide à rejoindre un groupe ! Je suis en arrêt depuis le 1er septembre 2018 pour une spa grave, mais de grosses douleurs et hospitalisation en 2007 mais à l'époque on m'avait dit d'aller voir un psy parce que c'était dans la tête.... Difficile quand on a toujours travaillée de ne rien pouvoir faire et demander de l'aide régulièrement ! Après 9 traitements différents inefficace je suis sous biothérapie depuis 2 mois. Les douleurs sont toujours là quotidiennement mais moins violentes ! Hier j'ai vu le médecin conseil qui m'a parlé de me mettre en invalidité 1 parce qu'il fallait que je retravaille mais je ne peux rien faire, les douleurs sont sur toutes les articulations sans parler des effets secondaires du traitement ! Au plaisir de vous lire bonne journée

Suzy71

03/09/2020 à 21:01

Suzy71

Dernière activité le 15/09/2020 à 10:20

Inscrit en 2020

2 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

On ma diagnostique une spondy en février, j'en suis au 3eme traitement Imeth

Mais je comprends pas je lai pris 5 semaines j'allais mieux plus de douleurs et moins fatiguée, mon rhumato a du me le faire arrêter 3 semaines pour que mon foie recupere et depuis 6 semaines je lai repris et souffre tjs autant avec depuis une semaine un gros coup d'épuisement au bord du malaise pourquoi il me fait pas effet comme la première fois ?

Avez vous vecu la même chose estce normal ?

Merci de me repondre

Suzy

Voir la signature

Suzy

Merveille1

03/09/2020 à 22:42

Merveille1

Dernière activité le 07/10/2023 à 23:46

Inscrit en 2020

2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@ceciemma bonsoir!

Le stress a énormément d impact sur ma douleur! En vivant un événement personnel au mois de décembre dernier, j ai refait une crise aiguë comme il y avait très longtemps que je n avais pas souffert autant! Plus rien n agissais, ni injection de cortisone dans l articulation sacro- illiaque etAUCUN de tous les médicaments dont je prends depuis longtemps! Il aura fallu un bon 3 mois avant de voir une amélioration...

Voir la signature

Isabelle

Merveille1

03/09/2020 à 23:15

Merveille1

Dernière activité le 07/10/2023 à 23:46

Inscrit en 2020

2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir à tous! Moi aussi, nouvelle sur ce forum! C est vrai que c est génial de lire des témoignages de gens qui nous comprennent vraiment, je dois dire que j ai un entourage compréhensif, mais tout de même, ils ne peuvent le comprendre à 100%... Ma première crise remonte en 2014, jamais je ne l oublierai! Durant 3 mois du mal atroce dans la region sacro illiaque gche, au point de ne pas pouvoir dormir plus de 4 heures d affiliée , pas capable d être assise longtemps, brûlure de fou, difficulté à marcher.... le rhumatologue me dit que j ai une sacro- illite... essaie de plusieurs anti- inflammatoire, je prends toujours du celebrex... 2 injection de cortisone par année, finalement 5 ans plus tard après 1 ans de douleurs aux mains, genoux et toujours sacro, une nouvelle rhumatologue me confirme le diagnostic! En choc, mais contente de savoir enfin ce que j ai! Très déçue par contre de tout ce temps perdue, car elle dit que mon agent biologique n es pas efficace comme il le devrait, car selon elle , ils agissent vraiment très bien quand ils sont pris dans la première année de la maladie. Il y a des jours où ça va bien et d autres pas du tout! J essaie d avoir une bonne hygiène de vie, ça m aide!

Voir la signature

Isabelle

Seldon69

04/09/2020 à 00:29

Seldon69

Dernière activité le 04/09/2020 à 00:23

Inscrit en 2018

9 commentaires postés | 6 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Bebina57‍ Oui je comprends.Ma conjointe heureusement ne me rabaisse pas mais ne comprends pas que je puisse avoir mal à ce point elle ça l'agasse.Je passe du temps aussi à lui expliquer mais ce n'est pas facile heureusement le reste de notre relation n'est pas toxique sinon je me serais séparer.

KDem51

Édité le 05/09/2020 à 13:19

KDem51

Dernière activité le 06/09/2020 à 10:59

Inscrit en 2020

24 commentaires postés | 20 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Aujourd'hui très fatiguée. Boulot repris depuis lundi (prof !!), Et déjà envie de vacances tellement je suis fatiguée. Douleurs gérables pour l'instant mais grosse semaine la semaine prochaine donc ..... Heureusement piqûre prévue dimanche, donc peut-être que ma semaine va bien se passer !!!

Autres symptômes présents depuis cet été ?? Maux intenses de tête, fatigue intense au point que je tombe, je n'arrive plus à marcher, voir bouger, obliger d'aller se coucher, (dort 17h par jour! ), Extrêmement chaud mais tremble !? Cela fait 2 fois en moins d'un mois que j'ai ce problème.

Quelqu'un a ses symptômes ??

Rendez vous avec mon rhumato lundi soir, je verrais bien ....

Belle semaine à tous

Voir la signature

Courage à tous

Bebina57

06/09/2020 à 10:49

Bon conseiller

Bebina57

Dernière activité le 25/07/2021 à 12:01

Inscrit en 2020

97 commentaires postés | 53 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@KDem51 n est ce pas le changement de rythme trop rapide qui serait en cause avec le stress en plus car coté éducation nationale vous n êtes pas aidée si je peux me permettre . Un planning de 18 h max de cours j espère aussi pour vous pour gérer aux mieux les copies et cours en prépa car je vous vénère de mon coté pour faire ce métier. Avez vous fait test fibro par hasard ?

Voir la signature

Bebina57

4
5
6
7
Aller à

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

07/08/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”

24/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Et si je reprenais les entraînements de boxe pour faire un dernier combat ?"

03/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Au quotidien, il faut apprendre à être raisonnables dans nos mouvements.”

20/05/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

18/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

Spondylarthrite ankylosante : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...