Spondy... en cours ?

@Couetecouette83 

Pendant des années j'ai eu la rengaine que ça irait mieux si je me tenais droite et que je faisais plus d'effort .alors que j'avais peut être la maladie de shaeurmann  ça aurait pu être considéré et traite  tot.....encore aujourd'hui j'ai des réflexions genre "moi aussi j'ai mal au dos "  tu n'as qu'à faire ci et ça .et c'est dur d'être lâche et méprisé par le monde médical en plus

Alors ton homme aussi ? :( Il te croit pas ?

Non mais la médecine et obsédée par l'obésité le surpoids . Ça explique tout tes malheurs quelque soit ton problème de santé .il paraît que c'est pour ça qu il y'a souvent un manque de diagnostics et des problème de suivi médicaux 

Alors oui le surpoids avec la spa on risque de t'en parler car effectivement le surpoids empire les douleurs . Comme la cigarette . Mais ça n'explique pas tous tes symptômes .c'est la spa . Un bon médecin voit le problème normalement de base avec la maladie . Tu as bien fait de changer. J'en ai pas trouvé de bon pour l instant .Moi c'est pas le problème du poids c'est que je suis une jeune alors j'imagine et je grossis tout bref . Ça va pas aider si je vois un psychiatre . On va me sortir que j'imagine les douleurs c'est psychosomatique .  J ose pas revoir de rhumatho de toute façon 

11 fois ??? Ohlala .tu dois être fatiguée . Moi je ne sais pas je sais juste que je me réveille crevée 

La jeLà je me suis endormie brusquement vers 18 h j'étais pas bien . Je me suis réveillé la et je vais me rendormir 

Ah . Panique pas avec les AINS. C'est normal internet fait peur .mais si tu es suivie et que tu fais attention ça ira .et puis de toute façon un jour tu auras d'autres traitements. Je reprend pas le biprofenid et autre comme de toute façon je vois pas de rhumatho c'est pas terrible quand tu n'as pas de suivi et que personne vérifie que tu fais pas n'importe quoi 

Ils m'ont cause aphtes à répétition ,nausée brûlures vomissements somnolence... Parles en à ton rhumatho quand tu trouves qu'il y'a un souci. Moi il m'écoutait pas ...

Mais t'inquiètes :) chacun réagit différemment. C'est le piège d'Internet . Tu peux avoir peur facilement

Oui Amyred, j'ai souffert pendant de nombreuses années, maintenant, je souffre mais au moins j'ai un nom à mettre dessus. 

Tu sais le rhumato ma bien dit qu'en effet il y avait le poids, mais que l IRM et les autres maux, confortent son diagnostique...ĺ

Quand aux cachets, je vois que pour l'instant ça m'aide pour mon boulot....je dois juste faire attention quand je prends le cachet de la journée, j'ai tendance à être un peu gazeuse....on verra si cet effet continue dans les prochains jours...

@Couetecouette83 

Faudra que tu vois avec lui. C'est la codeine qui me faisait cet effet là. Il me disait de prendre mon ains au dîner en mangeant car c'est aggresif pour l'estomac et ça fait dormir .mais j'avais un peu des effets somnolents en journée 

Il a l'air bien ce rhumatho :)

Tant que je n'aurais pas de traces sur les examens je pense qu'on ne me prendra jamais au sérieux :/

Oui le nom ça aide.  :)

Oui amyred, ce rhumato est aussi bien que mon généraliste....d'ailleurs, c'est ce dernier qui ma envoyé chez lui, car il le connaissait bien....d'ailleurs, le rhumato ma dit que c'était un bon généraliste...bref ils s e congratulent...c'est plutôt marrant....

Bon ben voilà... c'est bien ce que je pensais. J'ai reçu un courrier de mon rhumato qui me dit qu'étant donné que la scinti n'a pas montré de signes de spondylarthrite, il me conseille de refaire le point avec mon généraliste et se tient à ma disposition si besoin....

Je vais prendr mon rdv mais cedt peine perdue.... pourtant depuis 3h du matin j'ai mal dans toute ma cage thoracique, super ankylosee... par contre le matin je me lève très facilement....

@Lilipuce44 

Je t'ai dit pendant des années les resultats peuvent être normaux c'est le professeur Breban qui l'expliquait . Pour lui quand il y en a des visibles c'est que la maladie a pas mal avance 

Ca dépend des périodes . Moi l'hiver j'ai du mal à me lever . Je met pas une heure mais j'ai mal. En ce moment ça va . C'est plus la fatigue. Mais si j'ai envie de me lever je me lève :)

Ton rhumatho est ce un spécialiste de la spondylarthrite ? Je suis chiante avec ça mais c'est important . Les résultats ne sont pas déterminants. Je connais une spondy sous anti tnf pas de crp vs rien aux radios et IRm pourtant elle a mal :) 

Hier super fatiguée toute molle et pas bien. J'ai dormi de 18h à 22h et de 00h à 7h groggy

En plus je me lève j'ai des grosses palpitations .j'ai mangé et pourtant je suis faible . Je vais à l'école mais c'est comme si j'avais fait un marathon .! J'arrive pas à calmer ma respiration. J'ai un peu de mal à marcher , j'ai un peu mal aux hanches mais c'est plus cet état de faiblesse .trop bizarre 

@AmyRed 

Oui je sais qu'on peut avoir la spondylarthrite sans qu'il n'y ai rien de visible... c'est mon rhumato qu'il faudrait convaincre... c'est un rhumato de ville, il n'est pas spécialisé dans la spondylarthrite. J'ai rdv en février au Chu avec un autre rhumato mais toujours pas spécialisé non plus.... mon médecin n'a pas voulu mettre le nom du pr spécialisé sur le courrier et pour avoir rdv il faut faxer un courrier du médecin généraliste...

De toute façon, je ne sais pas pourquoi je cours après le diagnostic vu que je ne supporte pas les anti inflammatoires et pas assez "mal " pour accepter les effets secondaires des anti tnf.... 😁 mais Bon, au moins si un jour j'en arrive à des douleurs insurmontables, j'aimerais juste pas que ça prenne 10 ans à mettre en place un traitement...

@Lilipuce44 

Stooooop je t'arrête . Bien sûr qu'il faut courrier après le diagnostic ! Le nom c'est super important , crois moi ! Après les douleurs sont presque sans supportables quand on sait ;) et puis au niveau médical finalement c'est pas mal .des que je dis j'ai une Spondylarthrite parfois le ton change avec le pharmacien ou une fois au samu ( seule fois où je les ai appelé après l'autre je ne veux même pas m'en souvenir tellement c'était un connard à l autre bout ) . 

Ah voilà l'explication .alors ça sert à rien de le convaincre . Ça arrive souvent les médecins comme ça ( crois moi je cherche toujours le bon même si j'ai un nom maintenant ) alors je sais que tu vas voir ce rhumatho mais s il te plaît promet moi que après lui tu iras voir un spécialiste spondy . Car je le vois attiver ton rhumatho . La spa c'est galère à diagnostiquer même les professeurs le disent !, Et il veut pas te faire de lettre? Bon bah insistes avec lui tu dis que tu es prête à attendre ou changes .c'est ton droit d'avoir cette lettre ;)

Les anti tnf c'est un peu long à cause du protocole .moi non plus je supporte pas bien les AINS :), j'avais des gros effets secondaires . T'inquiètes .il y'a des solutions pour ça ,mais il faut voir un bon rhumatho ;)

Hum .rien à voir ça vous ai déjà arrivé de vous réveiller d'être faible des le matin ,groggy , esssoufle au point de marcher un peu difficilement et de tanguer un peu ? Ce matin j'avais l'impression d'avoir courru des km ! Ça va mieux cette aprem mais j'ai toujours un peu des palpitations et de légers vertiges ou flottement ....il commence à pleuvoir et il fait froid .ah j'ai peur des gastro et des creves à venir 😂 les dernière fois ça s'est très mal passé 

@AmyRed C est mardi que je n étais pas au beau fixe mais pas au même point que toi .. on est à l automne, un peu de gelée royale peut être, pour les rhumes a venir ?

Quoi que... faut pas "booster" notre système sinon c est la qu il attaque cet idiot !

Mardi en plus, j ai fait la prise de sang avec tout le tsoin tsoin a chercher plus, surprise, une analyse d'urine ! (J avais pas vu sur l ordonnance ! Ça tombait bien j avais une sacrée envie, j ai rempli le flacon en entier ! 😂😂😂)

Ils m ont dit 10 jours avant d avoir les résultats... purée ! (Des tests qui vont à Paris et d autres je ne sais plus quelle ville)

@Madounette 

Ah mais là je me sens pas malade , c'est juste le cœur qui est parti en vrille ce matin j'étais essoufflée comme un bœuf . J'étais toute faible j'ai failli tomber ohlala 😥 je comprends pas 

J'ai une grosse analyse à faire aussi que j'avais perdu et que je viens de e retrouver . C'est pour analyser tout . Alcaline calcium ect ect .ça venait de l'ancien rhumatho que je n'ai jamais revu . Mais j'attend d'être en grosse crise pour la faire .ça sert à rien.  La je suis en crise mais pas en poussée. C'est pas le plus fort de la crise .juste mal au dos épaules cou ....hanches . Je sais que je peux avoir plus mal encore . Je vais attendre le plein hiver à mon avis ça va exploser .:) Et là ça sera plus intéressant l'analyse . 

Hum .j'ai rate deux jours d'école . Épuisement total .pas arrêté de dormir :( j'essaye de rattraper comme je peux mon travail à l'école .ce n'est pas possible d'avoir des délais en plus .encore une fois :( 

Je ne sais pas si ce que je fais est bien. Encore l'impression d'être en décalage avec les gens de la classe ...

Eh demain c'est la journée de l arthrite ! Pour les spondy poly ect !il faut s'inscrire sur un site journée de l'arthrite ( j'ai plus l adresse. Il y aura une web conférence le matin .;)