Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondy... en cours ?
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@Couetecouette83
Pendant des années j'ai eu la rengaine que ça irait mieux si je me tenais droite et que je faisais plus d'effort .alors que j'avais peut être la maladie de shaeurmann ça aurait pu être considéré et traite tot.....encore aujourd'hui j'ai des réflexions genre "moi aussi j'ai mal au dos " tu n'as qu'à faire ci et ça .et c'est dur d'être lâche et méprisé par le monde médical en plus
Alors ton homme aussi ? :( Il te croit pas ?
Non mais la médecine et obsédée par l'obésité le surpoids . Ça explique tout tes malheurs quelque soit ton problème de santé .il paraît que c'est pour ça qu il y'a souvent un manque de diagnostics et des problème de suivi médicaux
Alors oui le surpoids avec la spa on risque de t'en parler car effectivement le surpoids empire les douleurs . Comme la cigarette . Mais ça n'explique pas tous tes symptômes .c'est la spa . Un bon médecin voit le problème normalement de base avec la maladie . Tu as bien fait de changer. J'en ai pas trouvé de bon pour l instant .Moi c'est pas le problème du poids c'est que je suis une jeune alors j'imagine et je grossis tout bref . Ça va pas aider si je vois un psychiatre . On va me sortir que j'imagine les douleurs c'est psychosomatique . J ose pas revoir de rhumatho de toute façon
11 fois ??? Ohlala .tu dois être fatiguée . Moi je ne sais pas je sais juste que je me réveille crevée
La jeLà je me suis endormie brusquement vers 18 h j'étais pas bien . Je me suis réveillé la et je vais me rendormir
Ah . Panique pas avec les AINS. C'est normal internet fait peur .mais si tu es suivie et que tu fais attention ça ira .et puis de toute façon un jour tu auras d'autres traitements. Je reprend pas le biprofenid et autre comme de toute façon je vois pas de rhumatho c'est pas terrible quand tu n'as pas de suivi et que personne vérifie que tu fais pas n'importe quoi
Ils m'ont cause aphtes à répétition ,nausée brûlures vomissements somnolence... Parles en à ton rhumatho quand tu trouves qu'il y'a un souci. Moi il m'écoutait pas ...
Mais t'inquiètes :) chacun réagit différemment. C'est le piège d'Internet . Tu peux avoir peur facilement
Couetecouette83
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Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
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Oui Amyred, j'ai souffert pendant de nombreuses années, maintenant, je souffre mais au moins j'ai un nom à mettre dessus.
Tu sais le rhumato ma bien dit qu'en effet il y avait le poids, mais que l IRM et les autres maux, confortent son diagnostique...ĺ
Quand aux cachets, je vois que pour l'instant ça m'aide pour mon boulot....je dois juste faire attention quand je prends le cachet de la journée, j'ai tendance à être un peu gazeuse....on verra si cet effet continue dans les prochains jours...
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@Couetecouette83
Faudra que tu vois avec lui. C'est la codeine qui me faisait cet effet là. Il me disait de prendre mon ains au dîner en mangeant car c'est aggresif pour l'estomac et ça fait dormir .mais j'avais un peu des effets somnolents en journée
Il a l'air bien ce rhumatho :)
Tant que je n'aurais pas de traces sur les examens je pense qu'on ne me prendra jamais au sérieux :/
Oui le nom ça aide. :)
Couetecouette83
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Couetecouette83
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Oui amyred, ce rhumato est aussi bien que mon généraliste....d'ailleurs, c'est ce dernier qui ma envoyé chez lui, car il le connaissait bien....d'ailleurs, le rhumato ma dit que c'était un bon généraliste...bref ils s e congratulent...c'est plutôt marrant....
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Bon ben voilà... c'est bien ce que je pensais. J'ai reçu un courrier de mon rhumato qui me dit qu'étant donné que la scinti n'a pas montré de signes de spondylarthrite, il me conseille de refaire le point avec mon généraliste et se tient à ma disposition si besoin....
Je vais prendr mon rdv mais cedt peine perdue.... pourtant depuis 3h du matin j'ai mal dans toute ma cage thoracique, super ankylosee... par contre le matin je me lève très facilement....
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@Lilipuce44
Je t'ai dit pendant des années les resultats peuvent être normaux c'est le professeur Breban qui l'expliquait . Pour lui quand il y en a des visibles c'est que la maladie a pas mal avance
Ca dépend des périodes . Moi l'hiver j'ai du mal à me lever . Je met pas une heure mais j'ai mal. En ce moment ça va . C'est plus la fatigue. Mais si j'ai envie de me lever je me lève :)
Ton rhumatho est ce un spécialiste de la spondylarthrite ? Je suis chiante avec ça mais c'est important . Les résultats ne sont pas déterminants. Je connais une spondy sous anti tnf pas de crp vs rien aux radios et IRm pourtant elle a mal :)
Hier super fatiguée toute molle et pas bien. J'ai dormi de 18h à 22h et de 00h à 7h groggy
En plus je me lève j'ai des grosses palpitations .j'ai mangé et pourtant je suis faible . Je vais à l'école mais c'est comme si j'avais fait un marathon .! J'arrive pas à calmer ma respiration. J'ai un peu de mal à marcher , j'ai un peu mal aux hanches mais c'est plus cet état de faiblesse .trop bizarre
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@AmyRed
Oui je sais qu'on peut avoir la spondylarthrite sans qu'il n'y ai rien de visible... c'est mon rhumato qu'il faudrait convaincre... c'est un rhumato de ville, il n'est pas spécialisé dans la spondylarthrite. J'ai rdv en février au Chu avec un autre rhumato mais toujours pas spécialisé non plus.... mon médecin n'a pas voulu mettre le nom du pr spécialisé sur le courrier et pour avoir rdv il faut faxer un courrier du médecin généraliste...
De toute façon, je ne sais pas pourquoi je cours après le diagnostic vu que je ne supporte pas les anti inflammatoires et pas assez "mal " pour accepter les effets secondaires des anti tnf.... 😁 mais Bon, au moins si un jour j'en arrive à des douleurs insurmontables, j'aimerais juste pas que ça prenne 10 ans à mettre en place un traitement...
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@Lilipuce44
Stooooop je t'arrête . Bien sûr qu'il faut courrier après le diagnostic ! Le nom c'est super important , crois moi ! Après les douleurs sont presque sans supportables quand on sait ;) et puis au niveau médical finalement c'est pas mal .des que je dis j'ai une Spondylarthrite parfois le ton change avec le pharmacien ou une fois au samu ( seule fois où je les ai appelé après l'autre je ne veux même pas m'en souvenir tellement c'était un connard à l autre bout ) .
Ah voilà l'explication .alors ça sert à rien de le convaincre . Ça arrive souvent les médecins comme ça ( crois moi je cherche toujours le bon même si j'ai un nom maintenant ) alors je sais que tu vas voir ce rhumatho mais s il te plaît promet moi que après lui tu iras voir un spécialiste spondy . Car je le vois attiver ton rhumatho . La spa c'est galère à diagnostiquer même les professeurs le disent !, Et il veut pas te faire de lettre? Bon bah insistes avec lui tu dis que tu es prête à attendre ou changes .c'est ton droit d'avoir cette lettre ;)
Les anti tnf c'est un peu long à cause du protocole .moi non plus je supporte pas bien les AINS :), j'avais des gros effets secondaires . T'inquiètes .il y'a des solutions pour ça ,mais il faut voir un bon rhumatho ;)
Hum .rien à voir ça vous ai déjà arrivé de vous réveiller d'être faible des le matin ,groggy , esssoufle au point de marcher un peu difficilement et de tanguer un peu ? Ce matin j'avais l'impression d'avoir courru des km ! Ça va mieux cette aprem mais j'ai toujours un peu des palpitations et de légers vertiges ou flottement ....il commence à pleuvoir et il fait froid .ah j'ai peur des gastro et des creves à venir 😂 les dernière fois ça s'est très mal passé
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@AmyRed C est mardi que je n étais pas au beau fixe mais pas au même point que toi .. on est à l automne, un peu de gelée royale peut être, pour les rhumes a venir ?
Quoi que... faut pas "booster" notre système sinon c est la qu il attaque cet idiot !
Mardi en plus, j ai fait la prise de sang avec tout le tsoin tsoin a chercher plus, surprise, une analyse d'urine ! (J avais pas vu sur l ordonnance ! Ça tombait bien j avais une sacrée envie, j ai rempli le flacon en entier ! 😂😂😂)
Ils m ont dit 10 jours avant d avoir les résultats... purée ! (Des tests qui vont à Paris et d autres je ne sais plus quelle ville)
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@Madounette
Ah mais là je me sens pas malade , c'est juste le cœur qui est parti en vrille ce matin j'étais essoufflée comme un bœuf . J'étais toute faible j'ai failli tomber ohlala 😥 je comprends pas
J'ai une grosse analyse à faire aussi que j'avais perdu et que je viens de e retrouver . C'est pour analyser tout . Alcaline calcium ect ect .ça venait de l'ancien rhumatho que je n'ai jamais revu . Mais j'attend d'être en grosse crise pour la faire .ça sert à rien. La je suis en crise mais pas en poussée. C'est pas le plus fort de la crise .juste mal au dos épaules cou ....hanches . Je sais que je peux avoir plus mal encore . Je vais attendre le plein hiver à mon avis ça va exploser .:) Et là ça sera plus intéressant l'analyse .
Hum .j'ai rate deux jours d'école . Épuisement total .pas arrêté de dormir :( j'essaye de rattraper comme je peux mon travail à l'école .ce n'est pas possible d'avoir des délais en plus .encore une fois :(
Je ne sais pas si ce que je fais est bien. Encore l'impression d'être en décalage avec les gens de la classe ...
Eh demain c'est la journée de l arthrite ! Pour les spondy poly ect !il faut s'inscrire sur un site journée de l'arthrite ( j'ai plus l adresse. Il y aura une web conférence le matin .;)
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Bonjour a toutes et tous...
Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.
Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...
Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...
J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !
Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...
Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...
Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...
Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...
Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...
Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...
Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...
Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?
J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !
Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...