Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondy... en cours ?
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lilou05
lilou05
Dernière activité le 03/11/2021 à 23:28
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@strawberry bonjour on m a diagnostiqué ma SPA axiale et périphérique en 2014 j ai essaye humira , embrel, symponi échec les trois. le mois prochain je dois passer sous perfusion mais je ne connais plus le nom du traitement . de plus mon rhumato m ' adit que ceci agissait egalement sur les intestins car il pense qu'ils sont touchés par l 'inflammation. les douleurs n'ont quaugmenter durant ses dernières années et surtout au niveau des articulations des coudes , mains , cervicales et bassin. j 'espère que celui fera effet je pense que s 'est le rumicade mais je n'en suis pas sûre.
Cocolalie
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Bonjour Lilou,
Je vous rejoins sur l'échec des traitements que vous avez cité
Moi aussi j'ai était diagnostiqué pour la spa en 2015 depuis j'ai eu plusieurs traitements également mais tous n'ont pas fait suffisamment effet sur le long terme. J'ai eu embrel, humira, cosentyx,le générique dembrel,et simponi que j'ai repris de puis quelques jours car pendant 4 mois j'avais aucun traitements.mais obligé de reprendre car douleurs. ++ Au sacros iliaques, coude , genoux et sciatique permanente.je résiste a tous les traitements et je suis egalements passé par la case douleurs estomac, ballonnement...
A tel point que je me suis fait opéré d'une hernie ombilicale qui commençait à s'étrangler je ne pouvais plus trop manger.Les traitements y ont contribué ainsi que le sport avec peu de poids de charge.
Il fait s'armer de courage.
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Cocolalie
Fertiti
Fertiti
Dernière activité le 19/06/2024 à 09:24
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Bonjour, 33 ans et maman d'une petite fille.
Aujourd'hui, j'ai de très gros doutes de se que m'a dit les médecins.
Depuis longtemps, j'ai des tendinites au tendons d'Achille gauche Qui apparaît dès le lever du matin sans raison apparente avec impossible de poser mon pied par terre plusieurs fois par an. Sa passe malgré les médicaments et le kiné, mais aussi depuis 2019 tendinite à la patte d'oie du genou droit pareil kiné et médicaments. Quand j'ai les deux qui se mettes ensemble impossible de me tenir debout ou même de marché.
Aujourd'hui arrêt de puis 2 mois pour cause de mal du bas du dos qui descente dans la fesse droite avec apparition des tendinites au tendons d'Achille et a la patte d'oie. Avec de grosse raideur le matin obligée de faire des exercices pour déverrouiller tous sa par moment sa passe et d'autre momant j'en ai pour la journée entière a ressembler à une mamie. Quand je marche c'est des douleurs a la hanche. Prise de sang rien donner et radios pareil. On me dit que c'est juste musculaire !
Qu'en pensez vous ?
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Fertiti
Cocolalie
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Dernière activité le 16/02/2022 à 09:51
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Bonjour,
Vous devriez peut être aller voir un rhumatologue.
Peux être aussi faire un IRM. Vos descriptions des douleurs ressemblent à une spondylarthrite a confirmer par rhumatologue.
Bon courage et tenez bon.
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Cocolalie
Fertiti
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Dernière activité le 19/06/2024 à 09:24
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J'ai un IRM à la fin du mois des rachis lombaire. J'en ai parler au kiné et pour elle sa serait plutôt liés au problèmes du au pieds et que le squelette s à bouger . Peut être mis en cause mais hier tendus toutes la journée en bas du dos malgré les médicaments et les étirements rien a fait avec en plus en prime les jambes sans repos toute la journée aussi.
Aujourd'hui séance de kiné tendu en bas du dos bien dur jusqu'à en haut de la colonne vertébrale et descente dans la fesse gauche.
Je sais qu'il faut que je tienne je sens qu'il a quelque chose qui ne va pas dans mon corps il me le dit et me le fait comprendre au plus profond de moi mais je sais pas quoi et sa depuis longtemps mais les médecin regarde un seul problème mais pas l'ensemble je suis soigner par si par là ( j'appelle sa des rustines ) mais je n'ai pas de réponse à mes problème de santé. Et sa m'exaspère. Même pas 1 ans de reprise de travail que me voilà à nouveau en arrêt avec les même problèmes des tendinites mais cette fois si en plus le bas du dos. Je ne désespère pas qu'un jour je trouve la réponse.
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Fertiti
Cocolalie
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Dernière activité le 16/02/2022 à 09:51
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Bonjour,Tes douleurs que tu decrit moi j'ai eu et j'ai toujours parfois c'est la spondylarthrite ankylosante seul un rhumatologue peut te prescrire un traitement de fond pour calmer les douleurs.
En attendant tiens bon et courage.
Je c c'est facile a dire .
Courage tu vas t'en sortir.
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Cocolalie
arlesienne
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arlesienne
Dernière activité le 25/11/2024 à 00:13
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@Soussounette pour l'allocation d'handicap? rien ne sert de courir! seul le médecin peut vous dire se qu'il faut faire? il détient le parcourt du sujet de cette maladie?
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Arlésienne Elvira
Couetecouette83
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Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
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Salut tout le monde,
Je suis sous simponi depuis 2 ans et il semble toujours efficace. Je pensais qu'il arrivait à bout de souffle car j'avais des douleurs au niveau de la cage thoracique....linterniste qui me suit ma alors diagnostiqué zn plus de la spa, une fibromyalgie.
Je dois avouer que j'étais en colère et ne comprenais pas pourquoi il disait cela. Mais depuis 1 mois, j'ai changé de séances de kiné. Je fais maintenant des exercices pour ma cage thoracique...et en effet, depuis que je les fais, je n'ai plus souvent mal.
Peut être que vous également vous avez en plus de la spa cette maladie qui colle à la spa : la fibromyalgie.
J'ai encore du mal à différencier les 2. Tout ce que je peux vous dire, c'est que, l'inaction c'est la spa et lorsque je bouge et que j'ai mal, c'est la fibro. Sans compter les drôles de sensations lorsqu'un tissu effleure l'endroit....c'est une horreur. En ce moment, le simponi semble agir sur les saccros, mais j'ai quand meme des douleurs...moindres certes, mais elles sont la....ça ne veut pas dire que mon traitement n'est plus efficace, mais que je suis en poussée....c'est tout.jattends donc que ça passe en continuant mes exercices de kiné et en marchant minimum 1/2 h par jour.
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Bonjour a toutes et tous...
Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.
Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...
Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...
J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !
Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...
Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...
Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...
Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...
Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...
Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...
Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...
Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?
J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !
Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...