Spondy... en cours ?

@AmyRed ca depend des jours mais il me faut toujours au minimum une bonne demie heure pour que ça passe... Et trop longtemps assise, j ai le bas du dos en vrac, comme  bloquée...

Il arrive souvent que j ai des "pointes" dans les fesses, la journee...

Mais c est pénible de savoir ce qui provoque tout ça... spondy, hernie... quand en plus la radiologue dit qu il n y a pas de signe de spondy en phase active, que pour elle ce sont les discopathies et l hernie qui me provoquent ces douleurs... je veux bien, mais des douleurs à des horaires nocturnes quasi précis pendant plus d un an et demi, des douleurs entre les omoplates et côtes etc, non expliquées, ça ne provient pas d une hernie en l5s1 seulement !

Je préfèrerai d ailleurs ! Mais mon corps dit que non...

@Madounette 

un radiologue n'est pas un rhumatho :) moi on m'a dit que c'était parce que je me tenais mal.... et le professeur a pointé une anomalie aux scaro illiaques :) alors tu vois :)

c'est le temps en général pour les spondy (30 min -1H :)) pour se déverouiller du lit . et là tu vois, dès que tu t'assois voilà ce qui t'arrive . si Le fait de bouger ou faire une activité soulage , il faut penser à la spondy car c'est assez spécifique(souvent les professeurs répètent cela dans leurs vidéos) et les pointes dans les fesses, je connais! parfois j'ai l'impression d'avoir les fesses en feu en crise . Le vieux professeur que j'avais arretait pas de râler "sacro illiaques"si je disais fesses ou hanches 

la spa est si difficile à diagnotiquer, un radiologue n'a pas les aptitudes pour ça! il faut consulter un spécialiste de la spondylarthrite (et de la spondylarthrite , pas de la fibro ou autre rhumathisme) le professeur breban le dit lui même : reveils nocturnes, raideurs au matin, dévérouillage ,soulagé en partie par des ains, et par le fait de bouger ou faire du sport, ce n'est pas un rhumathisme classique, ni un mal de dos classique, mais assez spécifique à la spa :) 

je comprend que tu sois en plein questionnement :) les ains ne sont que des traitements de première intention de toute manière. Dis moi, tu vas voir un rhumatho bientôt ? :)

Je le revois lundi... J espère vraiment qu il m en dise plus !

Il m a envoyé faire ce 2eme irm dorsolombaire a l hopital (le 1er des sacro dans un 1er hôpital, mais il avait un doute sur les sacros) car les radiologues bossent avec le service rhumato qui connaissent très bien la spondy... Il n a pas regarde la conclusion du radiologue pour la première irm...

@Madounette . Mon médecin traitant m a mis sous injections matin et soir de profenid . Je n en pouvais plus de souffrir autant . Je ne supporte plus le celebrex ( maux d estomac ) et je ne peux pas commencer l enbrel car je dois me remettre à jour des vaccins d abord . Cela fait 5 jours que j ai les injections et la nuit dernière j ai pu dormir sans trop de douleurs . Par contre réveil toujours très compliqué . Je mets aussi un long moment avant de sortir du lit . Et je me traîne comme une centenaire jusque 13h/14h environ . Ensuite ca va mieux sauf mes pieds et mon épaule ( tendinites ) . Mais vraiment la nuit dernière a été nettement mieux .... cela va t il continuer ??? 

@Pascale6422 Je compatis miss... Je n ai pas autant de douleurs ni l intensité, mais parfois je déguste plus que d autres et franchement, chapeau d endurer tout ça et de trouver encore l envie de répondre aux, peut etre, "spondy poussins"...

Mes douleurs, du moins nocturnes, sont ou étaient plus axées au niveau des omoplates, milieu du dos, les côtes (Et j en oublie !)... sinon les hanches, impossible de rester sur les côtés... Comme des elancements aigus.. Et la journée, ça dépend : beaucoup de "points" comme Amyred, dans les fesses, tantôt à droite ou a gauche, et on sent que c est bien profond, et parfois ça fait le tour de l aine, même genre de douleurs qu une sciatique ... 

Le matin, rouillée, le bas du dos bloqué comme un lumbago... sauf que... bah a moins que ce ne soit  l hernie qui ne se réveille aussi... Je ne sais pas...

Bref... on expose plusieurs fois nos symptomes, en espérant que nos symptômes soient reconnus... Et c est souvent le cas d ailleurs... sauf qu à force, je dois vous saouler ! Désolée...

Je verrai bien lundi après midi, ce qu en pense le rhumato... Je sens que je n aurai toujours pas de diagnostique définitif quelconque !

@Madounette et non ca ne saoule pas car je crois que si on est sur ce forum c est justement parce que l on a besoin de parler , de discuter de nos douleurs , d extérioriser nos craintes , nos doutes . Et surtout de dialoguer avec des gens qui comprennent . 

@Madounette Comme @AmyRed‍ le mentionne les rhumato spécialisés dans la Spa sont les mieux placés pour identifier la maladie.  Les radiologistes sont moins enclins à suspecter la spa surtout sur les radiographies.  Douleurs sacro-iliaques, lombaires et dans les fesses sont des symptômes assez typiques de la spondylarthrite! Bonne chance 😉 

@ainsival tu ne doit pas dire que par rapport à nous car se que tu décris cela ressemble beaucoup a la spa tus ses les douleurs ne reste jamais a la mème place tu te réveilles.

tu as mal a un endroit puis une heure après ses un autre alors tu as vu un médecin si oui demande lui de faire d'autre exament bon courage cette maladie est dur a vivre

et oui le matin on se réveille plus fatigué avec des douleurs grande fatigue et raide je vois que on est tous et toutes dans le mème cas bon courage à vous ous et bonne vacances

@fraçoise47 bonjour 

  pour répondre à tes questions bien sûr j'ai vu mon médecin traitant qui lui n'avait pas du tout pensé à la SPA et a été même étonné c'est le rhumato chez qui il m'avait envoyé qui a tout de suite mit un doigt sur une SPA j'avais en ma possession  IRM lombaire échographie radiographie des deux épaules et radiographie du bassin le rhumato a vu tout de suite qu'il y avait un problème sur mes sacro-iliaque alors qu'à la conclusion de ma radio il n'y avait rien il n'était pas d'accord...

il m'a donc fait passer une scintigraphie osseuse qui a confirmé ma spa car je suis touché de la tête aux pieds et surtout au sacro-iliaque et au thorax voilà bonne journée à tous et courage c est dur dur 

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