Spondy... en cours ?

@AmyRed  comme me l'a dit skartapuce et c a m a fait du bien tu ne dois pas avoir l'impression de te plaindre et encore moins d'être gêné nous sommes là pour nous soutenir

moi je n'ai pas de douleur dans les jambes mais apparemment la SPA est très vicieuse et ça dépend où elle se place sur notre corps pour ma part c'est surtout au niveau du bassin des hanches du bas du dos j'ai très peu de crampes ça m'arrive mais très peu et je n'ai pas mal aux jambes mais voilà chacun est différent et la maladie se place a priori un petit peu de partout moi je suis plus touché au niveau a priori de la cage thoracique de toute la colonne lombaire et du bassin des sacro-iliaque et beaucoup des pieds aussi j'ai très mal aux pieds au tendon d'Achille à la cheville en fait des fois c'est presque insupportable donc je ne peux pas rester longtemps debout ou marcher voilà donc c'est pour ça qu'il faut bien faire reconnaître tout tes maux  courage beaucoup de courage et bonne journée et la bonne nouvelle on est en finale on est en finale alors les pronostics France ou Croatie lol à bientôt de te lire bises 👍😊🌹

@ainsival tu apprendras a connaitre @AmyRed‍  et tu verras quelle a toujours limpression de gener ou de se plaindre....alors que pas dut out. elle s'exprime cest tout :)

cest un petit rayon de soleil :)

@ainsival je croise les doigts pour ta moitié et jespere que cette saleté la laissera en paix!

oui je vis dans le sud, avant jetais a dix minutes de la mer mais depuis quelques années je suis montée dans la verdure et il me faut bien trois quart dheure pour latteindre! mais cest pas grave, je fait la route :)

sinon jai la chance davoir un beau jardin....donc on profite beaucoup avec les enfants! la ville, ce nest plus pour moi...trop stressant! je devenais folle et agressive!

comment vas tu aujourdhui?

@Skartapuce ça va aujourd'hui à peu près au niveau des douleurs mais par contre épuisé donc tranquille ou pareil jardin à la maison de 3 pas dans trois pas dans le jardin et puis après de nouveau sur le fauteuil ce matin kiné ça fait du bien voilà mais demain normalement je pars m'évader ça fera du bien avec ma moitié tranquillou enfin.si pas trop douloureuse 👍merci et bonne soirée 😊👍🌹

@ainsival repose toi bien alors ! Et profite bien demain d'être à deux... Rien que vous deux.... détente... 😏 Et dans douleurs je l'espère ! Pour la fatigue, elle est toujours présente, faut faire avec... Bonne soirée ! 😙

@ainsival 

La cage thoracique moi ça fait depuis un an et demi voir deux . La première fois que j'ai fait une crise j'avais tellement mal au thorax ,j'ai manqué d appeler le samu ...j'ai pas osé .nuit horrible angoissante où la douleur était insupportable . Ça brûlait ,je ne pouvais pas manger ,l'impression d etre ecrasee ..  puis d'autres fois des douleurs au cœur . Mais le kiné m'a rassuré . Que c'était des douleurs thoraciques . Même quand je prend des ains et de la codéine ça ne me soulage pas .ça fait vraiment peur . Heuresement j'en ai pas tout le temps . 

C'est comme le cou ...c'est difficile à soulager 😱 

Sinon en octobre il y'a une journée où on peut assister à des conférences avec un professeur à Nantes qui répond aux questions sur la spondylarthrite . J'irais sûrement 😄 

Skartapuce est mignonne ,mais c'est vrai que je vous lis toutes et tous et moi c'est presque rien . Alors consulter un professeur alors que je me passe de médocs .. enfin pour l'instant 😅 

Mes douleurs varient de presque rien à explosif ...  je sais juste q u en 3 ans ça s'est pas mal étendu . 

@AmyRed c’est souvent ça la spondylarthrite.... j’espère que tu ne doutes plus du diagnostic.   😉.  Un bel été à toi!!!😎☀️

@AmyRed ne dis pas que t'es douleurs sont moindres comparé à d'autres... Nous avons tous un niveau de tolérance différent.

Peut être que quelqu'un qui a tes douleurs avec ta vie au quotidien, se plaindra plus que toi et le supportera moins. On sait pas. Dans tous les cas, tu as toi aussi de grosses poussées douloureuses, et une grosse fatigue. On est tous dans le même panier 😏

Coucou tout le monde, je vous souhaite de bonnes vacances si vous y êtes !

Dites... est ce qu il arrive qu avec la spondy et un anti inflammatoire, que les douleurs nocturnes se calment mais pas celles du matin au réveil ?

Je m explique, je n ai plus mes elancements nocturnes depuis environ 2 semaines passées, que ce soit omoplates, milieu du dos, hanches etc... ça ne me réveille plus comme avant... je bouge toujours pour changer de position selon mon mari, mais cela ne me réveille pas douloureusement...

Par contre, chaque matin, je me réveille avec des douleurs lombaires, le besoin de devoir attendre que tout se détend et le même genre de douleurs qu une sciatique (J ai une hernie discale egalement ; literie changée il y a un an)...

Le doute est très présent car pas de diagnostique posé... C est encore le flou !

Alors si vous avez quelques minutes... merciiiiii

Bizzz 

@Madounette 

moi les ains fonctionnaient assez bien quand j'en prenais , je ne me reveillais plus la nuit, ou peu ( ca c'est une bonne nouvelle les ains marchent ce qui est cohérent avec une maladie inflammatoire ;)) j'avais du bi profenid lp 100 donc qui agissait à long terme , par contre le matin, ça me permettait de me lever plus facilement, mais j'avais toujours mal, et j'étais toujours raide. Très fatiguée aussi ça n'arrangeait rien... Les ains agissent, mais c'est une spondy , or le pire chez nous, est de rester allongé ou assis trop longtemps. Malgre les ains j'imagine que ça doit rester douloureux. Donc ne t'inquiètes pas:) ca veut dire que les ains marchent en partie!

du coup ça t'aide un peu quand tu te lèves et que tu bouges? ca te soulage ? Tu te sens moins raide ?