Spondy... en cours ?

bonjour.

je rentre de l'hôpital jais été deux jours  urgence trouver grosse infections urinaire et rein droit ne fonctionner .

plus il mon hospitaliser pour une semaine et découvert   un zona très grand jais eu un traitement de choc qui me faisais dormir beaucoup aujourd'hui rentré chez moi je souffre encore mais moins qu''avent jais un traitement pour éviter un problème norologique car les zona peuvent en donné je  suis       trés fatigué je fais que dormir bonne journée

@Madounette 

Désolée de m incruster dans la conversation mais je me reconnais tellement dans tes écrits.....😥 

Bonjour. Et bonjour à  vous toutes que je lis assidûment depuis plusieurs semaines maintenant...

J'ai fait un post: douleurs sacro iliaque D SPA ou pas, il y a quelques jours sur le site dans lequel je demandais vos avis éclairés sur mon parcours et sur mes symptômes. J'y ai noté tous mes symptômes et mon evolution pour celles que ça intéresserait ☺

J'ai donc commencé par avoir une sciatique à D due à une discopathie importante et une hernie discale l5s1. Les douleurs étaient croissantes (douleur sacro iliaque qui a déclenché la douleur de sciatique) jusqu'à devenir insupportable au point de devoir être opérée en urgence en septembre dernier.  Après l'intervention, je n'avais plus la douleur de sciatique c'était magique mais toujours une douleur lombaire en barre. Puis la douleur s'est portée sur le côté G pour s'accentuer de plus en plus et ne plus me lâcher.  C'est une douleur en sacro iliaque qui est très présente dans le lit au changement de position, le matin au lever et pendant les premieres 30 mn 1h et revient en fin d'après midi. La douleur s'estompe des que je fais des activités et revient dès que je suis au repos (à la reprise de l'activité).

J'ai repassé une IRM car le chirurgien voulait savoir si je ne faisais pas une récidive mais non. J'ai  une importante discopathie seulement...

Mais depuis cette IRM, mes douleurs s'accentuent et j'ai de plus en plus mal plus haut sur le rachis dorsal la nuit et le matin. Au réveil j'ai limpression d'être passée sous un rouleau compresseur... je me reconnais aussi beaucoup dans tes description de symptômes  que je pourrai écrire moi même...

J'ai fait un bilan postural, un bilan sanguin avec une crp normale. Mon médecin pense à la  SPA mais me dit que tout ne colle pas. Il m'a dit que le hla b27 n'est pas remboursé et que le rhumato qu'il m'envoie consulter au Chu verra..... j'ai rdv en février!!!! 

En attendant, je trouve que les symptômes progressent très très vite depuis quelques semaines alors que je n'avais rien il y a encore 2 ans. 

J'ai une trouille épouvantable de la suite, je ne fais que pleurer depuis des semaines de douleur et de tristesse.... c'est difficile et pourtant quand je vous lis toutes et que je vois vos parcours je me dis que je ne devrais pas me plaindre car je n'ai rien à côté de la plupart d'entre vous...

Merci de m'avoir lue et belle journée à toutes.

@Lilipuce44 

Pas de soucis pour l incruste ! Lol 😉

Pour le hla b27, j ai payé 35 euros... non remboursés effectivement ! (Positif , mais ce n est qu un détail !)

Je ne suis pas confirmee pour l instant, car rien de visible aux irm, scanner et radios... mais mon rhumato est "quasi" catégorique : spondy... seul ennui pour lui, 2 diagnostiques possibles : 2 disques très très abîmés et une hernie l5s1 très marquée (mais qui n explique pas toutes mes douleurs au rachis). Si début novembre j ai toujours des douleurs et que je ne peux me passer d anti inf (encore faut il qu ils fassent effet !), il m envoie vers un confrère hospitalier.

Je suis sous célèbrex 200, matin et soir pour un mois, un le soir pendant encore un mois et 3/semaine le 3eme mois... Après je revois mon rhumato si je n arrive pas a me passer d anti inf. Mais après 3 semaines de presque tranquillité la nuit (pas le matin, je dois attendre que le dos, au milieu et lombaires se decoincent malgré l anti inf), la douleur reprend de plus en plus tôt en fin de nuit : comme des "barres" oui... ça me donne l impression d avoir deux énormes "crampes osseuses" !

J ai des pointes dans les fesses qui peuvent parfois faire le tour de l haine... des douleurs comme des sciatiques la journee... et nouveau, des "pointes" niveau de la poitrine, au coeur (mais est ce de la nervosité, anxiété ? Je ne sais pas !), douleurs au coude gauche, epaule droite, lancements dans la jambe droite et douleurs même au touché sur le tibia, cervicales aussi, perte de "souplesse", comme un genre de torticolis, mais pas tous les jours, du moins, pas tout en même temps ! et bien sur, fatiguée (mais pas de perte de poids ! Flûte, meme la, que mon éventuelle spondy, ne veut pas que je perde un peu de poids ! Lol) et beaucoup de craquements ! (Je suis craquante lol)

Et comme toi, j ai l impression que les symptômes s accumulent au fur et à mesure et très rapidement (psychologique ? Peut être... J arrive a douter !)

Moi aussi, je m estime "chanceuse" par rapport à d autres parcours de spondynautes... ça fait peur oui...

Et le traitement anti tnf me fiche la trouille... je sais qu il est plus ou moins réservé a des cas quand même sévères... ce que je n ai pas l impression d être, même si la douleur est la...

Bref... comme beaucoup, on avance pas a  pas pour être diagnostiqué, mais toutes et tous souhaitons être soulagés, peu importe comment...

Mais depuis quelques semaines, je me sens "diminuee"... et ça fiche le bourdon...

A la mer, j étais contente de bouger un peu, jusqu au moment où je me suis sentie bloquee... pas possible de faire la brasse (Ca me creuse le dos, j avais mal) et le crawl, pas possible, j ai un tympan crevé et puis pas très bonne nageuse de toute façon ! Je marchais donc, dans l eau, ça faisait quand même du bien... 

Arrff... je ne sais pas ce que j'ai de manière ferme mais belle saloperie.. 

Je me rassure en me disant qu on en meurt pas (j ai malheureusement des collègues atteints de crabe... 😞)

Désolée pour le pavé... bonnes vacances a celles et ceux qui y sont... bon retour au boulot pour d autres... et courage a celles et ceux qui combattent la douleur...

@Madounette 

Je me reconnais totalement dans ton histoire et tes ressentis...

Je confirme que ma hernie discale (qui a été opérée) et ma discopathie ne me semble pas suffisants pour expliquer les nombreuses douleurs sur la colonne que j'ai comme toi entre les omoplate et les cervicales entre autre. 

Des anti inflammatoires moi je ne peux pas en prendre car je souffre d'un reflux et donc au bout de 2 cp, c'est comme si on me creusait l'estomac à la cuillère...😣

Je suis quant à moi persuadée que mes douleurs dorsales, cervicales et à la cheville ne viennent pas de ma discopathie! Le posturologue avait l'air assez sûr de lui en pensant que mon bassin vrillé pouvait expliquer mes douleurs et que les semelles regleraient le problème en un mois ou 2.... j'ai tellement voulu y croire 😥 mais malheureusement....

Les traitements me fichent la trouille aussi comme toi...

Alors, oui ce n'est pas mortel mais moi j'ai plus peur de la souffrance que de la mort.... autant dire que de la souffrance, il y a l'air d'en avoir et beaucoup....

En tout cas je suis bien contente d'été tombée sur ton témoignage qui pourrait être le mien et de me sentir moins seule!! Je vais te suivre dans ton périple si tu le veux bien. 

Moi j'ai 44 ans. Deux enfants de 10 et 12 ans et je suis infirmière scolaire en collège. Et toi?

J ai 44 ans aussi, 2 enfants de 21 et 13 ans et je fais un boulot qui s apparente a un travail de bureau avec quelques déplacements en voiture...

Pour les anti inf, je prend de l esomeprazole, que le rhumato m a fait commencer 3 jours avant l anti inf, a cause de mon passe d anneautee : j ai l estomac un peu plus fragilisé ! D ailleurs, la 1ere fois que j ai pris le célèbrex, je ne l ai pas supporté ! J ai essayé le cebutib qui m a légèrement soulagée... et le 23 juillet dernier on a retente le célèbrex mais donc en "préparant" l estomac... mais comme dit plus haut, il a "arrangé" au moins 3 semaines de nuits, mais ca commence a revenir... 

Je redoute les réveils à 3h du mat et nos bonnes douleurs qui obligent à nous lever !

L avantage sur ce forum est que personne ne te juge ni n évalue ton degré (d éventuelle !?) Spondy... bien au contraire ! Tu trouves des réponses a tes questions, du soutien... des temoignages qui ressemblent au tien ! Lol 

Et on attend de voir l évolution.. les petites astuces qui peuvent soulager et qui sont partagées...

Et pour la douleur, mets toi en tête que ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort ! J aime dire à mes enfants de toujours rester positif, même si c est difficile...

Et un cas de spondy n est pas un autre... tu es certainement mieux placée que moi d ailleurs, vu ta profession, pour pouvoir le dire ! 😉

Ne te focalise pas sur la douleur que l on pourrait ressentir...  chaque jour passé  en cohabitation avec notre merdouille, est un jour où on s adapte et on fait avec... chaque jour suffit sa peine...  je sais... facile à dire me répondra t on !

Courage à tous les spondynautes, diagnostiqués ou en cours....

@Madounette 

Je ne comprend pas qu'on te confirme pas spa ! C'est courant de n'avoir rien aux radios ! 

À une journée de la spondylarthrite , le professeur jorgensen de Montpellier expliquait qu'il ne fallait pas avoir peur des anti tnf .la plupart sont connus et surveillés depuis plus de vingt ans :) c'est impressionnant mais au final il y'a peu de problèmes rapportés avec . 

En fait il y'a 10 ans c'était réserve aux cas sévères mais ce n'est plus le cas Aujourd hui .on le propose de plus en plus tôt . ( On me l'a même propose , mais parce qu'amor pense que j'ai une atteinte axiale , or le traitement protocolaire c'est ains puis anti tnf ) . En fait ils ont constaté que plus le traitement était donné tôt , plus les résultats étaient très bons ! Car à trop attendre les cas sévères , le soulagement et le ralentissement de la maladie est beaucoup moins bon , voir amène à un échec .  Le traitement dépend des rhumathos mais maintenant ils les donne plus tôt ! 

Autre chose le professeur est affirmatif : si il y'a un doute encore sur le diagnostic , le fait que les anti tnf fonctionnent ( même si ça prend plusieurs mois ) confirme la spa ! Les cas où il y'a échec est parfois qu'on a mit en place trop tard et que l'ankylose à bien avancé .  Donc quand tu auras les anti tnf si ça marche comme skartapuce ça confirmera ta spa ;) 

@Lilipuce44 

Racontes ton quotidien si ça ne va pas , tes douleurs si ça peut t'aider . Moi j'ai fait ça et il y'a plein de personnes qui m'ont aidé 😊  oui le hlab27 n'est pas rembourse mais heureusement c'est maxi 40 euros  :) attention ne pas l'avoir n'est pas conclusif ( 20% des spa ne l'ont pas ) ( skartapuce ne l'a pas par exemple ) . C'est juste une aide au diagnostic mais on ignore le rôle du gène

Mais l'avoir + douleurs typique spa ou points amor il y'a une très forte probabilité de lavoir même sans rien à l'IRM :)

Dis moi , tu suis un rhumatho specialisé en spondylarthrite ? 

@AmyRed 

Je verrai mon rhumato fin octobre (car je sais que les douleurs seront toujours la... 😪), et je prendrai rdv avec le Pr Jorgensen si je peux, j ai la possibilité de me rendre sur Montpellier...

Merci encore Amy, de ton écoute et de tes conseils !

@Madounette 

Ravie de t'aider 😄!!! Oh tu me raconteras alors 😊 c'est un grand professeur . Après j'espère que c'est quelqu'un de bien . C'est un peu un comble , moi qui suis paumée je donne plein de conseils . J'espère pas donner l'impression de madame je sais tout 😫 

Il y a une journée de la spondylarthrite avec des professeurs à Nantes vers mi octobre. Je me suis inscrite .j'aimerais apprendre d'autres choses 😄 même si je suis paumée . Ma famille ne peut pas tellement m'aider . Je stresse un peu parfois pour mon année scolaire .  

Ouïe une journée de voiture pour arriver au lieu de vacances . J'ai souffert dans la voiture , aux fesses genoux et dos 😫 le cou aussi comme il était pas posé... Mais bon j'ai eu pire . La dernière fois j'ai eu une grosse crise au thorax . Je ne pouvais même plus manger ! 

Par contre dans la voiture j'ai pas arrêté de dormir ,  en ce moment je suis pas mal fatiguée avec la poussee ,mais là ! Ça t es déjà arrivé ? Je prend plus de traitements pourtant ! 🤔 

J'ai l'impression que j'ai plus mal quand il fait froid . Pendant plusieurs soirs j'ai eu des douleurs aiguës quand il s'est mit à faire froid le soir . 

Je te rassure, tu donnes plus l impression de vouloir aider ! 😉 mais avant de penser aux autres, penses aussi à toi, et a te faire suivre !

Quant à ton année scolaire, chaque chose en son temps miss... ne stresses pas d avance, la poussee se sera peut être calmée, je croise les doigts !

Je n ai pas encore eu l occasion, depuis l arrivee des douleurs, de faire de très longs trajets (maxi une heure), mais j ai quasi continuellement des douleurs similaires à sciatiques ou pointes dans les fesses. Je ne sais si je verrai une grosse différence... j apprehende quand je ferai mes 8 heures de voiture dans pas tres longtemps ! Lol 

J ai l impression que mes douleurs se sont principalement manifestées au milieu du dos, les cotes, en ceinture en dessous de la poitrine... lombalgies aussi, et ensuite sont arrivées pointes dans les fesses, lancements dans les les articulations des hanches, cervicales et lancements coude et epaule...

Je me souviens que l une de mes premières consultations (fin 2016 ; et bien avant même,  j avais déjà des lombalgies et dorsalgies fréquentes mais rien la nuit...) on m avait dit que mon bassin était dévié... pas ré entendu cette phrase depuis ! Lol

Parfois je ne peux pas rester allongee sur "l os" du bassin, que ce soit droite ou ensuite gauche... et revenir sur le dos... aïe..  pas mieux ! Alors je me mets en position foetale (Je sais... pas bien), qui me soulage mais pas très longtemps !

Je ne sais pas si la chaleur joue dans l intensité des douleurs... est ce l anti inf ou la chaleur qui m ont soulagé... je ne sais pas ! Mais il fait chaud, la nuit egalement !

La fatigue oui... jeudi j ai dormi de 21h15 a peu près, jusqu'à vendredi 5h40 environ que les douleurs me réveillent (pas a me plaindre, pas de reveil a 3h !), et l après midi, ayant fini le travail tot, j ai fait une sieste de 2 heures ! (Je n en fait que tres rarement !)... J étais comme lessivee !