Patients Spondylarthrite ankylosante
SPA - Comment votre entourage réagit-il face à votre maladie ?
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Louise
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Louise
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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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Afin de ne pas oublier les précieuses histoires que nos membres ont écrites depuis la création de Carenity, ce sujet reprend quelques-unes de leurs réponses.
Et n’hésitez pas à partager, vous aussi, comment votre entourage réagit face à votre maladie !
@stefcaraibe - Mes parents s'en sont voulu longtemps et auraient aimé savoir "de qui je tenais ça". Je suis mariée à un militaire et, pour lui, je ne dois pas dire que j'ai mal quand je souffre (alors que je ne suis pas du genre à chercher la pitié)... Je dois faire comme si de rien n'était et il y a des moments (poussées), c'est très dur !
@niniwoo - Mon homme a eu du mal à accepter au début, un déni peut-être ? Il me laissait faire pas mal de chose car je lui répétais que je pouvais le faire toute seule. Puis, je pense qu'il s'est lassé, aujourd'hui, il ne m'aide plus beaucoup et je sais que c'est de ma faute. Ma soeur m'aide beaucoup moralement, ma mère beaucoup moins car elle me regarde avec de la pitié.
@lulu-spa - Etant donné que les premiers symptômes sont apparus à l'âge de... 3 semaines (puis idem à 18 mois et là, le pédiatre avait dit que je marchais très mal, puis lumbagos à 7 - 10 ans...), ma famille avait été préparée plus ou moins. Après le diagnostic, tout le monde a été extrêmement dévoué et compréhensif. Il y avait un peu de pitié mais sans plus ; c'était surtout de la compassion. Ma sœur et mes parents ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour m'aider : exposition de la maladie à mes professeurs, camarades...
@moonebird - N'ayant pas eu de réponse à ce mal qui me ronge durant des années avant le diagnostic, j'étais un peu maso avec moi-même. Je me disais sans cesse "si tu restes couchée, tu es foutue". Donc j’étais toujours à bosser en serrant les dents. Et j'ai compris que l'indifférence de mon entourage face à mes douleurs, n'était que le résultat de mon attitude.
@enza40 - Ma famille proche me soutient à fond. Mes parents m'ont emmenée voir des tonnes de médecins à Paris dès les premières douleurs à 15 ans... Ils ont tout fait pour moi. Même s’il a fallu attendre 8 ans un diagnostic, ils n'ont jamais douté de moi contrairement à tous les autres.
@Bouli - Au début, mes parents et mes soeurs sont allés sur Internet, en ont parlé avec leurs médecins et m'ont donné plein de conseils. C'était à la fois chouette de se sentir épaulé, de voir qu'ils voulaient faire quelque chose pour moi et en même temps parfois pénible de les entendre tous me donner des conseils 1000x lus ou des choses qui m'ont paru parfois un peu ésotérique. Et puis maintenant, ils me demandent comment ça va, parfois comment va mon dos. Et je sais qu'à la fois ils sont attentifs et qu'en même temps, ils respectent ma volonté de ne pas m'étaler dessus. J'apprécie énormément cette attitude et leur en suis extrêmement reconnaissant.
@Geyra - Lorsque j'ai appris que j'étais malade, mes parents se sont effondrés. Ils s'en voulaient de ne pas m'avoir cru quand, dans mon adolescence, j'ai commencé à me plaindre de douleurs récurrentes. Puis ça a été l'incompréhension face à la lenteur du diagnostic et face à l'impossibilité de me soulager. Mes soeurs ne me croyaient pas, elles pensaient que je faisais semblant. Puis deux d'entre elles ont commencé à avoir des douleurs. Grâce à moi, elles ont été diagnostiquées et l'une d'entre elles bénéficie déjà du bon traitement. Finalement, j'ai eu droit à des excuses comme quoi elles comprenaient maintenant mes souffrances quotidiennes.
@casimir76 - Mon mari essaie de m'aider mais parfois il est très maladroit dans ces paroles. Il a beaucoup de mal à accepter que je doive marcher avec une canne quand les douleurs sont insupportables. J'ai l'impression qu'il a honte ou que cela le gêne, le dérange...
@Lily_noix - Mon conjoint panique. Il est désolé de ne pouvoir rien faire pour moi quand j'ai mal, mais je ressens surtout beaucoup de peur de sa part. Il me prend un peu pour une impotente. On avait le projet d'avoir des enfants (mais rien que l'idée, ça lui fait peur), maintenant il me culpabilise en me disant quand je suis en crise : "Imagine qu'en plus il y ait un enfant au milieu ? Je ne suis pas capable de m'occuper de deux personnes !"
@Sandrine Bulma - Ma mère culpabilise beaucoup de cet état (alors que ça vient du côté paternel) et est très présente mais ne comprend pas trop ce qu'il m'arrive. Elle s'est renseignée et s’intéresse à cette maladie... du coup elle me surprotège pour le plus grand plaisir de son mec et du mien ! Pardonnez-moi messieurs mais niveau empathie, vous n'êtes pas les champions... Mon copain comprend plus ou moins, mais lui a décidé d'en rire et ce n'est pas toujours le bon moment… En plus, je suis hyper agressive en poussée donc pas vraiment d'humeur à rire... J'ai la chance d'avoir de très bons amis de longues dates et eux comprennent et me soutiennent un max. A leur niveau et c'est déjà beaucoup... Mais personne ne pourra vraiment nous comprendre à 100%... Il ne faut pas leur en vouloir car si les rôles étaient inversés, je ne sais pas si nous serions aussi compréhensifs que ça... Mon copain fait des crises d'angoisses, et même si moi aussi, j'en ai eues pendant 5 ans, bah j'arrive pas à comprendre "à quel point", des fois je perds patience etc.