SPA - Comment votre entourage réagit-il face à votre maladie ?

@Lecadet 

Parfois le courage m'abandonne.. .. en ce moment, j'ai tendance à m'isoler et l'agitation me saoule tres vite....

J'aimais tout maîtriser et j'anticipais et je planifiais...... maintenant c'est au jour le jour..... il va falloir s'y faire....

@Masacha10 idem j ai plus trop cette envie d être avec du monde et pourtant ca peut aussi faire du bien. C est dur de partager  quand on est pas dans un bon état de forme. J espère que ce sentiment passera et que cela s améliora avec le temps.

@Masacha10‍ merci pour ta réponse, c'est bien ce que j'avais compris quand au déroulement de l'après injection. Tout le monde a l'air de dire que ce n'est pas non plus une révolution, que des poussées sont à prévoir et des petites douleurs permanentes. J'ai fait lire ton message à mon mari pour essayer le le lui expliquer parce qu'il se braque à chaque fois bon bah ça n'a pas loupé il s'est encore braqué. Il ne veut pas entendre que ça ne sera pas si simple que ça, que ce n'est pas un doliprane et hop tout va bien. Je suis plus inquiète pour lui que pour moi. Pffff.... Bref. Rdv chez le médecin expert aujourd'hui, j'attends dans la salle d'attente, vendredi je me fait retirer un grain de beauté qui plaisait pas à la dermato et mercredi  prochain dans une semaine c'est le jour de mon injection. Plus que 6 dodos 😆 !  Je suis ÉPUISÉE par les nuits agitées réveillées 100 fois avec des douleurs partout. Vivement que les choses bougent.

Sinon je suis comme vous, plutôt envie de m'isoler et l'impression de ne pas être comprise, un peu comme certaines personnes diraient à un dépressif = allez, remue toi un peu !!! Comme si c'était une question de volonté et pas de capacité.

Bon courage à tous ❤

@Motimas 

Il est indéniable que c'est tres dur pour notre entourage. La maladie implique qu'ils passent eux aussi d'un ''avant'' vers un ''maintenant''

J'ai un mari adorable, patient, tres attentionné et il ne ma jamais rien reproché. Mais, je m'appercois aussi qu'il doit faire face à beaucoup de choses: un travail à responsabilités très prenant '' comme avant'' a part que je l'empêche de dormir paisiblement et quil doit assure davantage a coté quand je ne peux pas assurer.... notre maison spacieuse à entretenir seul car ma participation active aux travaux est desormais limitée.... et le quotidien..... qui remplit le frigo ????..... on ne s'est jamais alimentés  aussi simplement qu'actuellement !!!!

En ce moment, je le trouve très fatiguable, sans doute inquiet mais il ne le dit pas..... il m'a accompagné à ma 1ere consult à Paris mais il m'a déjà dit qu'il ne souhaitait pas reproduire.... non pas parcequ'il me lâche mais parcequ'il ne s'est pas senti a sa place..... pour ma part, j'ai compris que c'était trop pour lui.... et je le comprend.....

Notre maladie est chronique, elle implique tellement de remise en cause, de remaniements des places de chacun, nous avons besoin de temps pour l'accepter et il en est même pour notre entourage..... Courage.... on va y parvenir

@Masacha10‍ oui je suis d'accord. Mon mari aussi est adorable, je sais que je ne peux plus faire les courses, plus passer l'aspi, après la chance que j'ai c'est que la mutuelle me paye une femme de ménage deux heures la semaine donc la maison est entretenue quand même, il a des horaires d'internat donc avec des nuits c'est un rythme fatiguant , mais là en trois ans la dépression les hospitalisations en occlusion ,l'opération, la fibro et la spondy ,ça fait beaucoup, j'ai conscience que c'est après la situation qu'il en a et pas après moi mais c'est quand même moi qui prend. Il a l'impression que c'est pire quand on a des choses de prévues  comme si j'en faisais exprès, alors qu'en fait quand on a une soirée genre Noël ou jour de l'an  je me mets déjà la pression j'appréhende. Et lui passe son temps à me dire  tu me lâches pas hein   faut que tu sois en forme, et du coup ça me rajoute du stress qui je pense contribue à faire que le 24 et le 31 j'ai pas pu sortir du lit roulée en boule percluse de douleurs avant 14h où j'avais kiné qui m'a détendue à chaque fois. Je l'énerve je le sens, ma façon de marcher voûtée, quand je me lève le matin recroquevillée comme un troll , le fait que le soir parfois j'ai tellement mal au dos que je ne peux pas faire à manger et qu'il soit obligé de s'y coller.... Enfin j'espère que l'humira va me permettre d'avoir un semblant de vie plus normale et pouvoir reprendre quelques activités avec lui  genre un ciné que je ne peux plus parce que 2h30 dans un siège de ciné je souffre tellement et après je ne peux plus marcher. Ou une ballade au soleil et aussi peut  être retrouver un peu de joie de vivre et d'allant parce que à vivre je dois pas être très rigolote. En fait c'est vrai que je suis focalisée sur moi j'ai du mal à voir que les gens autour de moi en pâtissent aussi de la situation. Mais m'occuper de moi même est déjà un boulot à temps plein.

Sinon le médecin expert que j'ai vu était un vrai c*n ,j'avais jamais vu autant de froideur et si peu d'empathie chez un soignant. Une machine. En même temps c'est fait et c'est pas grave, j'avais tous mes examens qui ne laissent pas place au doute  mais bon un bonjour et un sourire ça coûte rien. Bref.

Allez, hauts les cœurs chaque jour de passé est un jour qui nous approche d'un mieux être ! 

@Motimas 

Oui est très touchée par la maladie et de plus tu les cumules. Jespere aussi que Humira te soulagera.

Ohhh !!!! Tu sais je suis soignante et je suis souvent choquée par l'attitude de certaines collègues.. ... Bienveillance, empathie, écoute.. .... elles ont du zapper. ... 

Reposes toi cet aprem... A bientôt par ici.... au moins ici on se comprend et il y a du soutien 😊

Toujours aussi compliqué de répondre aux personnes que tu ne vois pas souvent qui te demandent " Comment ça va? ou "Tu vas bien" je ne suis pas du genre à dire que ça va quand ça ne va pas mais en même temps je m aperçois que ce n'est pas facile de se sentir obligé d expliquer sa maladie et ses conséquences car j ai l impression de me plaindre et de les mettre mal à l'aise. 

Je ne sais plus trop quoi penser de cette situation car si je ne le dit pas ils ne peuvent pas comprendre non plus le pourquoi de mon état physique et psychologique du moment.  Donc c est un gros dilem.🤔🤔🤔😐😐😐 

@Lecadet‍ je comprends tellement !!!! Le fameux réflexe du " salut, ça va ?"

J'ai pris le parti de répondre non, ça va pas du tout mais avec un grand sourire et un air malicieux , et de conclure avec un = avec le temps ça pourra que aller mieux ! 😊

Et le nombre de gens que j'ai croisé qui me disent, bah t'es blessée, qu'est ce que tu as fait encore ? Avec un grand sourire. En fait j'ai une spondylarthrite. Une quoi ? C'est quoi ce truc ? En en fait t'as carrément envie de parler d'autre chose parce que déjà ça te prend la tête H24 7 jours sur 7...et puis j'ai horreur qu'on s'appitoie sur moi et qu'on me regarde avec des yeux compatissants ,y en a je te jure ils sont pas loin de se prendre un coup canne 😅 et en même temps si t'expliques pas, personne ne prend en considération ton handicap, tu pars quelque part tout le monde est 100 mètres en avance sur toi parce que tu n'arrives pas à suivre, et tes potes proposent des activités que tu peux pas faire... Dans 15 jours je vais à center Park.... Franchement je vais passer le week end enfermée dans le bungalow, j'aurai à peine 15 jours de biotherapie je vais pas m'amuser à boiter sur le bord d'une piscine pleine de de microbes au risque de me casser la figure.... Cette après midi, mon beau frère = trop bien quand t'auras la reconnaissance de travailleur handicapé tu pourras aller gratuitement à eurodisney comme accompagnatrice !

Ha ouais trop bien... 😩 😩😩.... 😅

Je crois qu'il faut expliquer quand même, brièvement, que c'est compliqué, je démarre des traitements, ma vie change mais j'ai espoir que ça aille mieux. En enchaînant sur autre chose. Je suis devenue la spécialiste des changements de sujets, faut te faire une petite liste, les gilets jaunes le prix du carburant les enfants la santé des uns et des autres le dernier bouquin que tu as lu.... Et paf tu sautes du coq à l'âne. 

En tous cas je compatis, je me suis posée la question plein de fois mais je préfère être honnête. Et les gens qui te voient arriver courbé avec une canne, bah ils n'ont qu'à pas te demander ça va si ils n'ont pas envie d'entendre des vérités.

@Motimas  je ne me traîne pas encore de trop donc ça ne se voit pas que je suis malade et c est peut-être pire car on ne comprend encore moins. Et puis raconter toujours la même histoire ça n aide pas beaucoup. Je pense que c est un cap à passer après tous le monde sera au courant donc j espère qu' ils ne poseront plus trop la question 😊😉

Cc oui je voys rejoinds tout a fait ds vos propos...

Parcontre pour ma part il y a tjrs autant de questions, curiosités mal placée pour faire des cancans...mais ça  jm'en foy c les gents les moins intéressant en générale ou po y r se depanner pour un café pour pas s'ennuyer...

Le plus compliqués c ceux qui veulent comprendre et qui veulent du détail et que tu as envies de crerer plys de luens pk ils ont une forme d'ampathie et de sincerite ..mais leur problème  en faite c qu'il pense tjrs qu'un médoc ou un congé ou un arrêt t'auras  guéris. ..ben non ça  marche pas comme ça  la spa...alors petit a petit il s'eloigne.. du coup je suis déçue. .

Et je m en enferme un temps,  et ça  repart ....

ben oui un peu d'egoisme, on essaie de trouver pire que soi pour aller mieux! !! 

C horrible quand on y pense, bon maintenant jme prends moins la tête et je leur dit spondy de regarder sur le net pk jveux pas pourrir l'ambiance et je leur dit de regarder le clip de" la grande malade" chanson et clip sur la spa trrop exactement ce qu'on vit...

Allez courage a nous

Ducoup il te prenne pour une mytho