SPA - Comment votre entourage réagit-il face à votre maladie ?

Mon mari est adorable. Je n'ai pas besoin de dire qd je souffre ou que je suis fatiguée.. . il le voit..... nous vivons ensembles depuis de nombreuses années et il perçoit bien les choses. 

Mes enfants.... Je perçois que cela dérange ma fille et mon gendre car je suis beaucoup moins disponible qu'auparavant pour accueillir mes petits enfants. Ils évitent la question tous les 2.... Je dois rappeler que je ne suis pas en forme sinon les petits seraient très souvent à la maison..... ce n'est vraiment pas évident et cela créé une relation tendue entres eus 2 et mon mari.

Mon fils ... Je perçois son inquiétude alors qu'il vit loin. Il est très à l'écoute et je ne lui dit pas tout.

Mes parents se posent beaucoup de questions. Mon père est également porteur. Mais je ne ressens pas de soutien....

Maladies invisibles (SPA, fibro et discopathie dégénérative, pour moi) du coup comme elles ne se voient pas, l'entourage nous regarde plutôt comme des personnes qui s'écoutent un peu trop à la moindre douleurs, comme si on en rajouté toujours un peu plus. Des réflexions du style "la belle vie" du fait d'être en arrêt et non au travail. Donc, face à cette indifférences nous nous replions sur nous même, gardons pour nous nos maux....

Il faudra vivre avec nos douleurs mais surtout avec l'indifférence de notre entourage, qu'il soit familiale, amicale ou professionnel. Faire comme si tout allez bien.

Je ne m'apitoie pas sur mon sort étends donné que le reste de ma famille (conjoint: cytopathie mitochondriale, mon fils schizophrénie et diabétique et ma fille spondy aussi) ont aussi leurs propre problème de santé.

Il faut vivre au jour le jour et profiter d'être en vie.

La vie est belle malgré tout. Profiter d'être là alors que d'autre ne sont plus.

Vivre pour eux et aimer la vie et surtout s'aimer soi.

Afin d'aimer les autres.

""carpe diem""

atteinte du nerf sciatique avec multiples operations du dos en arthrodese (plaques en titane)je souffre du dos chroniquement.etant sous morphine

j ai aussi une polykystose rénale avec prise de jinarc depuis 2jours

je n ai plus aucun contact aveccma famille car ils jouent au docteur avec moi et me considère commexla cause de mes douleurs

je ne peux jamais keur en parler car ils ne le supportent pas .ma mere ainsi que 3 de mesvoncles etant morts a cause des reins.sujet delicat.jexreste danscmon coincet essaye de vivre au mieu avec cette"injustice".

je peux comprendre quecpourcla famille c ezt aussi difficil mais c est bien moi qui doit vivrecchaque jours avec non?

enfin jexsuis assez forte pour vivre sans leur soutien mais je ne comprends pas toujours.ayantcmoi meme suivi mon compagnon jusqu'à la mort je ne peux comprendre cecmanque de compréhension. znfin c est la vie.rien de si grave. 

Bonjour, mes parents ne sont pas au courant de ma maladie.

Mon frère a mal vécu l'annonce du diagnostic mais il a toujours été compréhensif et présent pour en parler.

Par contre, j'ai eu de très mauvaises surprises avec mes amies. Certaines ne voulaient pas que j'en parle car elles me disaient que c'etait  "trop déprimant". Elles m'ont mis à l'écart. Elles ne comprenaient pas mes douleurs ("tu dois pas avoir mal si t'arrives à faire ça" ; "tu as fait une randonnée pendant tes vacances, en fait t'as pas vraiment mal"). D'autres ont douté du diagnostic au début, me disant que j'etais surement allergique au gluten ou autres.

Cette période a été très difficile à vivre car je me suis mise à avoir honte de ma maladie après ça. Je me suis sentie très seule aussi. J'etais pas bien. Mais aujourd'hui j'ai pris de la distance avec tout ça.

@christelle63 

Je réagis tard à votre post mais je voulais vous dire à quel point il m'a émue aux larmes. Ce que vous dites est très vrai et très lucide sur l'entourage, je ressens la même chose. Vous me redonnez en même temps l'espoir dans les mots de la fin. Dans mon cas, je suis la seule dans ma famille proche à être malade (spondylarthrite), et je trouve cela très dur alors dans votre cas où tous les membres ont une pathologie...je vous trouve très courageuse !

@enehy33 Merci pour votre message, mais je pense que le courage n'a rien a voir, il faut ce battre et être forte pour ceux qu'ont aiment et leurs montrer que nous ne lâchons rien, mais aussi pour soi, il y aura des jours meilleurs et des jours un peu moins, mais tant que nous sommes là et faisons de notre mieux, nous seront toujours fière de ce que nous avons accompli.

Ne perdez jamais confiance en vous, même dans les moments les plus dur, vous en sortirez toujours plus forte et verrez d'autant mieux que la vie vaut toujours le coup d'être vécu. Je sais que quelques personnes ne comprendrons pas, mais avec tout le vécu et le recule que j'ai aujourd'hui ( je viens juste d'avoir 48 ans), je me dit qu'il faut toujours avoir espoir et que demain sera un autre jours avec d'autre peines et d'autres joies. 

Alors aimons la vie et aimons être en vie. 

""carpe diem""

@christelle63 

Merci pour ces encouragements ! Vous êtes plus jeune que moi (j'en ai 50 ), mais aussi plus forte car en ce qui me concerne je suis au bout du rouleau à cause des douleurs perpétuelles jour et nuit et de l'épuisement. Je vais voir le généraliste tout à l'heure, car les rhumatos et leurs anti tnf ne m'ont pas du tout aidé jusqu'à présent...

Bonne journée a vous.

La réaction de l'entourage... La famille... Les amis... Elle est nulle 😊

Jai toujours souffert du dos depuis l'adolescence. Je me suis toujours plein d'avoir mal au dos. 

Pour ma famille c'était donc normal et ancré. J'étais "celle" qui a toujours mal au dos.

Quand jetait en phase de recherche sur la maladie, (car après 15 ans de souffrance, on en a marre et on se dit qu'il y a forcément un truc, que n'est pas possible), ils sont tous restés perplexe et me disaient "mais non, tu dramatise, c'est pas ça quand même, tu es trop stressée, le boulot, la route.. Quand tu es enervée tu te contracte et te bloque"...

Et au final, le diagnostic de la SPA est tombé.

Ca n'a rien changé 😅 un traitement danti tnf à été mis en place. 

De mon point de vue, ce traitement a changé ma vie. 

Du point de vue de la famille, c'est pareil. Pas d'inquiétudes, ni trop de questions. 

Ma famille sait, mes amis aussi, mais il n'en tiennent pas spécialement compte. Dans un sens, tant mieux, au moins je suis traitée comme une personne normale, et dans l'autre ça me fait suer de ne pas avoir un minimum de compassion et de compréhension. De soutien surtout. 

Apres je peux les comprendre.... Nous ne pourrons jamais nous mettre à la place de ceux qui sont malades, tant que nous n'aurons pas cette maladie. 

Comment ressentir où voir ses douleurs invisibles, qui apparaissent et disparaissent 10 fois en 1 heure de temps...?

Du coup, je ne leur en veux pas. Ils ont eux aussi leurs vies et leurs problèmes. 

Jai la chance d'avoir un homme à mes côtés aimant et qui prend soin de moi. Il m'a fait deux beaux enfants, et grace à lui, je sais de quoi je souffre. C'est lui qui a pris rdv chez le rhumato pour moi. Il m'a accompagné et a décrit lui aussi mes souffrances... Tel qu'il les percevait. Car j'encaisse, j'encaisse et je deviens résistante à la douleur.... Jai du mal à dire quand je suis à bout... Je rallonge toujours la corde.... Elle craque rarement. 

Aujourd'hui sous Simponi, je revis. 

Ma famille, mes amis.... Ce n'est pas ce qui m'importe. .

Ce qui compte c'est moi et la famille que j'ai fondé. Le reste n'a plus trop d'importance.... Et je suis bien plus heureuse comme ça.

😊

Mon mari est très présent , tres compréhensif . Je crois qu il est peiné de cette situation . Il aimerait que tout redevienne comme avant , je crois qu il ne réalise pas trop que ce ne sera jamais plus comme avant . Ma fille souffre de spa elle aussi donc elle connaît et comprend . Mon fils , je crois qu il ne réalise pas . Ma mère est désolée . Je suis bien entourée . Je me sens aimée aidée . J ai de la chance 

dans tous les cas je pense que c est nous le plus important et les personnes proches.si la famille ne veut pas comprendre ce n est pas grave.car si un jour on vient a partir ils ne pourront pas dire que l ont a pas tout essayer pour se sentir mieu meme en subissant des effets secondaires du aux médicaments ils doivent bien comprendre que c est souvent leur indifference qui fait le plus mal.ce jour la ils apprendrons sans doute a ecouter mieu les autres.pour ma part je pense que chaque difficultés de la vie nous rend plus fort sinon pourquoi les vivre c est bien pour apprendre qq chose. maintenant ce n est pas rose tous les jours.mais attention a bien se proteger car la famille peut decider de notre fin de vie qui est toujours fort delicat.pour ma part j ai deja prevenu mes medecins que je refuse l acharnement therapeutique.je sais que c est un peu triste mais c est les personnes qui vous critiques aujourd'hui qui decideront et comme ils se sentiront coupable on ne sait pas jusqu ou ils pourront aller je le dis pour l avoir vecu avec ma pauvre mere qui etait dans un etat lamentable .tout le monde voulait tout essayer.pour ma part je voulait simplement qu elle soit enfin libre.he oui meme un chien a plus d egard.c est fou mzis vrai.sur ce restons positifs et profitons au maximum. bon courage et honte aux gens qui ne veulent pas nous entendre car ca serai accepter que nous sommes tous mortels et fragiles devant la maladie.

desole pour le sujet et courage a tous